Ce qu'il faut retenir du Congrès scientifique STB de Londres.
Dans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.
Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,
on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.
Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.
En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.
Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :
« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».
Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !
Guillaume Beaure d’Augères
Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015
Course Paris-Versailles en Joélette avec un enfant porteur de la STB
Les amateurs de course à pied salariés de la Caisse des Dépôts et Consignations et la STB se sont réunis le temps de la grande classique Paris - Versailles (16km) dimanche 27 septembre. Parmi les 25000 participant on comptait une quinzaine de joélettes sur la ligne de départ. Jeanne atteinte de STB a pris place dans celle de l'équipe de la CDC et a porté haut et fort les couleurs de la STB tout au long du parcours entre la Tour Eiffel et le château de Versailles. De nombreux spectateurs et coureurs ont témoigné leur soutien et ont motivés les coureurs par leurs encouragements. 1h40 après le départ, l'équipage franchissait la ligne d'arrivée. Une belle opération pour faire connaitre et mobiliser autour de la maladie.
Une Joélette avec un enfant porteur de la STB au Semi-Marathon
Près de 2000 personnes vont s'élancer le 27 septembre 2015 pour ce semi-marathon dont une Joélette avec un enfant porteur de la STB et au nom de l'Association !