SOUTIEN AUX FAMILLES STB D'UKRAINE
PROGRAMME Journée des familles 2022
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale, présentation de l'état d'avancement des projets, évolution des statuts
Guillaume Beaure d'Augères, président - Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente - Paris
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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle...) ?
Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré - Paris
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12h30 Déjeuner
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14h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?
Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE
• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…
Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux
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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?
Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré - Paris (pressentie)
Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE
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16h00 Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques
Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film
Recherche STB - Une vision pour le futur
Lors de notre Assemblée Générale du 13 novembre 2021, nous vous avions proposé une conférence, sur le thème "Recherche STB - Une vision pour le futur", animée par le Docteur Emmanuelle Logette, biologiste et membre du Conseil d'Administration de l'ASTB.
Découvrez sa présentation très riche d'informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.
Recherche STB - Une vision pour le futur
L'enfant nuage d'Eric Nicolet
A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.
https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0
15 mai 2021 - Tribune dans le JDD
Le 15 mai 2021, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, co-président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".
Manifestations à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le jour de prise de cnscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde ont la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l'obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.
Le nouveau carnet de santé STB est arrivé
Il vous aidera à organiser votre parcous de soins, demandez-le en ligne dès maintenant !
Journal de liaison ASTB N°76 - premier semestre 2017
Au sommaire de ce numéro :
- Retour sur la journée des familles 2017
- Point sur le Livre Blanc
- Point sur la crème à la rapamycine
- Témoignages, actions des adhérents : le 15 mai mis à l'honneur
Et bien d'autres choses à découvrir.
Bonne lecture !
Un livre bleu en soutien à la STB
Nous sommes en mars 2015 dans un TGV à destination de Lausanne. Je rentre de la journée nationale de l'ASTB. C'était ma première présence à un évènement de l'association malgré mon soutien en tant qu'adhérent depuis 2004.
J'ai rencontré des personnes motivées, joyeuses et déterminées à aider toutes personnes touchées de près ou de loin par la STB.
Le besoin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dans le quotidien des familles est un sujet qui ressort souvent. J'apprends que le 15 mai est la journée mondiale de la STB, que toute action menée ce jour-là est une pierre à l'édifice : le lien entre chaque action est la couleur bleu.
Je me demande si je serai en mesure de proposer quelque chose, en aurais-je la force, sous quelle forme ?
Je passe en revue mes points forts, mes envies et mes craintes.
L'idée germe pendant ce trajet de proposer une collecte d'images bleues, car c'est un don à la portée de tous (adultes ou enfants, riches ou pauvres, créatifs ou non), c'est un don utile à l'association, c'est aussi une autre façon de se présenter et d'exposer son attachement à cette cause, c'est donner une âme à l'association à travers le regard de ses adhérents, de leurs proches et de leurs amis.
L'idée est lancée et se perpétue chaque année.
Merci à l'ASTB d'avoir cru en cette initiative et de m'avoir aidé à porter son message.
Merci aux enfants des écoles de Rimont (France - Ariège) , de Penthalaz (Suisse - Vaud), d'Echallens (Suisse - Vaud) et à tous les participants au livre bleu d'avoir mis leur créativité et un peu de leur temps en gage de solidarité et de soutien aux personnes touchées par la STB !
Sandrine
Liens directs sur les albums
Le livre bleu édition 2015
Le livre bleu édition 2016
Le livre bleu édition 2017