L'association

A propos de L’ASTB

L’association sclérose tubéreuse de Bourneville a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix. C’est donc ce nombre de personnes mobilisées qui constitue un indicateur clé, il se compose :

– des personnes ayant payé une cotisation à l’association.

– des personnes, pas nécessairement adhérentes, mais bénéficiant des actions conduites par l’association : près de 400 personnes inscrites sur le groupe Facebook animé par l’ASTB, 400 carnets de santé STB distribués par exemple.

Le paiement de la cotisation constitue une marque de soutien au projet de l’association, il ne constitue pas un prérequis pour accéder aux services proposés par l’ASTB. Les financements proviennent essentiellement des adhérents et de dons privés.

Projet Associatif

Depuis 25 ans l’ASTB revisite régulièrement son projet associatif pour l’adapter aux besoins des malades et de leurs familles. En 2014 un cycle de travail a été mené pour bâtir un projet apte à accompagner les grands enjeux de la STB : l’information au travers des réseaux sociaux, la recherche avec l’arrivée du premier médicament dit « inhibiteur de MTOR » ou encore l’amélioration du parcours de soins avec la publication de recommandations internationales.
L’ASTB est une association de malades et de leurs familles, fondée sur les valeurs d’entraide, de respect, de fiabilité, et d’ouverture. Les membres se rassemblent autour d’une vision commune : « Vivre avec la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et en guérir ».
L’association a pour mission de mobiliser autour de la STB pour :

  • informer, partager et mettre en relation,
  • optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
  • participer à l’effort de recherche internationale. »

Dans les trois ans avenir l’ASTB a décidé de mener des actions autour de cinq 5 enjeux :

  1. Faire de la STB une maladie mieux connue
  2. Connaître les attentes des 8000 malades STB en France
  3. Avoir plus de volontaires au service de l’association
  4. Etre une association représentative des malades
  5. Appartenir à la communauté France et internationale STB

Equipe et Gouvernance

Conseil d’administration :

Président : Guillaume Beaure d’Augères, Angers (44).
Vice-présidente : Nathalie Rudelle, Paris (75).
Trésorier : Daniel Capy, Gradignan (33).
Secrétaire : Patricia Jost, Hindisheim (67).
Secrétaire Adjointe : Agnes Plassard Bediat, Paris (75).

Administrateurs : Nadine Rié, Gérard Wolfer, Marie Christine Roger, Guillaume Rousseau (WEB, Réseaux Sociaux), Anne-Kristell Beaure d’Augères (Journée Nationale), Dominique Leberre, Pauline Billaud (Kit Événementiel), Emmanuelle Logette (Directrice Scientifique), Bermal Karli, Thibault Labussière (Communication).

Conseil scientifique et médical :

L’association compte parmi ses administrateurs un docteur en biologie moléculaire.

L’association travaille en collaboration avec les médecins qui s’intéressent à la sclérose tubéreuse de Bourneville, tout particulièrement :

  • le centre de référence Maladies Rares pour la STB créé par les autorités de santé dans le cadre du plan maladies Rares.
  • les membres du comité scientifiques international STB.

Projets en cours

Le projet associatif élaboré en 2014 a permis de sélectionner des projets prioritaires pour l’année 2015. Les fonds collectés seront prioritairement orientés sur ces objectifs :

  • Animer un site Internet efficace permettant d’informer mieux et plus largement les 8000 malades en France, les médecins et les chercheurs souvent peu connaisseur de la maladie. Les contenus seront également accessibles dans l’ensemble de la francophonie, très demandeuse d’informations qualifiées. Le développement des réseaux sociaux est inclus dans ce projet.
  • Mener un recensement détaillé des besoins des malades et de leurs familles sur un large spectre : diagnostic de la maladie, parcours de soins, qualité de vie, accès à l’emploi, ressources… L’objectif est de réaliser un livre blanc qui exprimera clairement ce dont les malades ont besoin pour vivre avec le STB et qu’ils ne trouvent pas dans le dispositif de santé actuel. Cette étude proposera des solutions et servira de base de discussion entre l’association représentative des malades et les entités du système de santé. Cet outil est un élément clé pour appuyer la démarche de mobilisation autour de la STB.
  • La mise à jour et la réimpression d’un millier des carnets de santé STB sera lancées, associé à une diffusion large de ce document auprès des médecins et des malades
  • En 2016 l’ASTB aura 25 ans, ce sera l’occasion d’organiser une journée nationale encore plus conviviale pour mettre en relation malades, familles, soignants, chercheur et grand public.
  • L’association se mobilise chaque année pour se rendre aux congrès scientifique internationaux de et participer activement à ce moment important de mobilisation des chercheurs pour trouver des médicaments pour guérir la STB
  • Une étude clinique sur 15 malades au CHU de Bordeaux est en cours. Elle fait l’objet d’un financement de 25.000€ par l’association

En parallèle l’association poursuit sa structuration et son déploiement, notamment l’intégration de nouveaux bénévoles ainsi que la diffusion de toute l’information qualifiée qu’elle aura pu collecter.

Journal de Liaison

A télécharger en PDF et à consulter sans modération chez soi ou sur son mobile / iPad. Vous y trouverez de nombreux articles de fond sur la STB.

Rapport Annuel

Pour connaitre en détail l’association et les projets qu’elle conduit. A télécharger en PDF

Status de l’association

Rubrique en cours de réalisation