Dans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.
Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,
on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.
Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.
En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.
Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :
« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».
Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !
Guillaume Beaure d’Augères
Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015