Vivre la Maladie

Vivre la Sclérose Tubéreuse de Bourneville au quotidien

Diagnostic

L’annonce du diagnostic est toujours une étape douloureuse et difficile à vivre.

La vie de la personne atteinte de sclérose tubéreuse de Bourneville et de sa famille est en réalité une succession d’annonces et d’événements qu’il faut gérer ou « digérer » : annonces aux proches, aux frères et sœurs, à l’école, au travail, à l’enfant lui-même puis à l’adolescent atteint, ou encore à un futur conjoint, etc…

A chaque étape, l’association aide à trouver les mots, les lieux, les professionnels qui aideront les uns et les autres à s’épanouir et à vivre heureux.

L’annonce

Le diagnostic de STB peut être posé en anténatal (durant la grossesse), dans l’enfance, ou à l’âge adulte. Chaque situation est unique, une information personnalisée est très importante.

Etre à l’ecoute:

Dans tous les cas, il est bon de trouver un lieu pour parler et exprimer ce que l’on ressent. Chaque personne réagit à sa façon et à son rythme. Au sein d’une famille, il convient d’être attentif aux besoins spécifiques des parents et de la fratrie.

Il est souhaitable de prendre contact avec un psychologue professionnel.

En cas de diagnostic prénatal, une décision ne doit jamais être prise dans l’urgence.

Prendre du temps:

  • Du temps pour s’informer,
  • Du temps pour envisager un avenir malgré les incertitudes,
  • Du temps pour passer de l’angoisse à l’espoir et à la confiance,
  • Du temps pour apprivoiser la maladie,
  • Du temps pour revenir à l’essentiel et « à la vie  tout simplement « .

La scolarité : à chaque enfant son parcours !

Etre attentif à l’enfant et être pragmatique.

Certains enfants atteints de STB suivent une scolarité normale et ne connaissent pas de difficultés particulières.

Certains, connaissent des troubles des apprentissages qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible pour éviter souffrances et échecs scolaires. Si l’on repère des difficultés chez un enfant atteint de STB, il est utile de faire des bilans neuropsychologiques réguliers. à minima des bilans en psychomotricité et en orthophonie. Ceci permettra de définir le type de rééducation qui pourront alors aider l’enfant à poursuivre sa scolarité dans de bonnes conditions.

D’autres enfants ont besoin d’un environnement plus protégé pour progresser : ce peut-être une Clis (classe d’intégration scolaire : classe de petit effectif intégrée dans une école ordinaire) ou un établissement spécialisé (par exemple un IME : Institut Medico Educatif).

Il n’y a donc pas de règle générale : l’essentiel est de trouver la structure adaptée à l’enfant, celle où il sera heureux et où il progressera.

Trouver cette structure suppose de prospecter localement pour connaître concrètement les possibilités offertes : école ordinaire ouverte ou non à l’accueil d’enfants ayant des difficultés spécifiques, CLIS fonctionnant avec un enseignant formé et motivé, etc… C’est en fonction de cette réalité et des besoins de l’enfant qu’il faudra choisir ce qui lui correspondra le mieux. Toute orientation doit se préparer, en lien avec la MDPH et avec les personnes qui suivent l’enfant.

Des étapes importantes pour toute la famille.

L’évolution de l’enfant vers un parcours scolaire plus ou moins spécialisé entraîne souvent un cheminement des parents, de la fratrie et de l’enfant lui-même. En effet, chacun intègre peu à peu le diagnostic de STB et ses conséquences concrètes. L’entrée à l’école est parfois une première confrontation à la « norme », elle peut être aussi l’occasion de nommer des difficultés que l’on connaissait mais dont on ne parlait pas vraiment, etc…
Ce sont des étapes importantes, parfois douloureuses, et qu’il faut pouvoir vivre le mieux possible, pour permettre à chacun d’avancer et de grandir.
Il ne faut pas hésiter, à se faire aider ponctuellement de psychologues professionnels.

Pour vous aider :

Guide Handiscol, le site de l’onisep, vivre avec une maladie rare en france, cahier d’Orphanet.
Guide Fabert pour connaître les établissements privés

L’adolescence: une étape !

L’adolescence est une période de changement, qui prend bien sûr des formes différentes selon la façon dont s’exprime la STB chez le jeune en question.

Si les parents se sentent parfois démunis face à un adolescent, ils le sont encore plus face à un adolescent atteint de STB : ces changements sont-ils normaux ? Sont-ils liés à la maladie ? Comment faut-il réagir ? Qui peut nous comprendre et nous aider ?

L’idéal est bien sûr de pouvoir s’appuyer sur un tiers, un psychologue ou autre professionnel qui pourra accompagner la famille dans cette nouvelle étape.

Quelques repères

La crise de l’adolescence, même si elle est difficile pour les parents, est une étape nécessaire et importante pour tout enfant : cela reste vrai même si l’enfant a un handicap et si sa capacité d’expression verbale est limitée.

L’adolescence est un « passage » : le jeune est appelé à en sortir ! Patience et confiance doivent donc accompagner l’entourage lorsqu’il traverse des moments très difficiles.

Dans ce passage vers l’âge adulte et vers une plus grande autonomie, il est souvent important de prévoir une nouvelle « annonce » du diagnostic de STB au jeune. Une consultation spécifique peut être organisée avec un généticien ou un médecin référent afin de bien expliquer ce qu’est cette maladie, , de permettre au jeune de poser ses questions, de lui donner des mots pour qu’il puisse en parler, et de « s’approprier » cette maladie et ses conséquences.

Les atteintes dermatologiques peuvent être spécialement lourdes à porter à cette période : s’il en manifeste le désir, il est important d’évoquer avec le jeune les possibilités de traitement disponibles (crème à la rapamycine ou laser).

L’adulte, le travail

Un certain nombre d’adultes atteints de STB sont  parfaitement intégrés dans une vie professionnelle « ordinaire ». Cependant pour beaucoup l’entrée dans la vie professionnelle reste une étape compliquée. L’épilepsie est notamment peu compatible avec un certain nombre de métiers.

Par ailleurs le passage à l’âge adulte signifie que le malade ne sera plus suivi par les services de pédiatrie. Il faudra donc retisser un réseau de médecins spécialistes de l’adulte. Cette étape est délicate car la coordination du parcours de soins à à ce stade n’est pas réellement assurée par le système de santé en France. Même si quelques progrès récents sont faits, il convient d’être particulièrement attentif et de ne pas attendre du système de santé ce qu’il aura beaucoup de difficulté à proposer. L’adulte atteint de STB devra compter sur son initiative et sur son entourage pour trouver les bons médecins spécialistes, et veiller à faire les bons examens médicaux en temps et en heure.

L’amélioration de la prise en charge médicale des adultes atteints de STB est un enjeu important sur lequel l’ASTB travaille pour améliorer la situation qui n’est actuellement pas satisfaisante.

Témoignages  à lire dans le recueil « Douze histoires à vivre »

Pour plus de détails administratif / aides… : les cahiers d’Orphanet .

Les vacances

Lorsque l’enfant ou l’adulte est atteint d’une forme plus sévère de STB, il est parfois nécessaire de trouver des lieux adaptés pour les loisirs et les vacances. Il existe de plus en plus de lieux accueillant des enfants ayant un handicap, pour des activités ponctuelles ou pour des séjours de vacances.

L’association mutualise l’expérience de ses adhérents pour la mettre à disposition de tous : n’hésitez pas à la contacter pour donner ou recevoir des informations.

Pour des vacances en famille :

www.apajh.org : l’Apajh (association pour adultes et jeunes handicapés) offre des formules de vacances adaptées mais également quelques formules de vacances en famille avec des adresses de gites accueillant des familles et proposant des activités pour les personnes handicapées.

www.apf.asso.fr : certaines délégations de l’association des paralysées de France (APF) organisent aussi des séjours familiaux.

www.valvvf.fr : 2 villages vacances valvvf sont labéllisés Tourisme et Handicap (dont mental) : 1 dans le Gard, l’autre dans l’Aude: tel 0825 003 211;

www.liohandevasion.fr : un village de vacances pour les familles accompagnées de personnes atteintes d’un handicap : Lio’hand Evasion:

www.renouveau-vacances.fr : Renouveau vacances propose 10 villages avec aménagements pour personnes handicapées sur un total de 21

Pour des séjours adaptés :

www.ufcv.fr : L’union française de centres de vacances et de loisirs (UFCV)
www.epilepsie-france.fr : Epilepsie France organise en partenariat avec des organismes de vacances des séjours adaptés pour de jeunes épileptiques.

EEDF : Eclaireurs et Eclaireuses de France. Tél. : 01 48 15 17 66

Fédération APAJH, service accompagnement Loisirs. Email: vacances@apajh.asso.fr Tel: 01 55 39 56 00

Plus d’informations auprès des associations :

www.loisirs-pluriel.com : Loisirs Pluriel propose dans certaines villes de France des centres de loisirs avec intégration en milieu valide.

www.apf.asso.fr : l’Association des Paralysés de France propose diverses activités destinées aux personnes handicapées.

www.autisme.france.org : site d’Autisme France

www.accueil-temporaire.com : site du Grath – Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes handicapées.

www.jpa.asso.fr : site de la confédération Jeunesse au Plein Air qui œuvre pour favoriser l’accès aux vacances et aux loisirs.

Guides:

Vacances et loisirs pour personnes handicapées, été-hiver, éd Groupe liaison, collection « Néret »: guide qui recense toutes les adresses pour les séjours, voyages et loisirs adaptées aux différents types de handicap.

Guide Rousseau, éd Bernic pour des adresses accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Témoignages

Nous sommes en demande de témoignages pour alimenter cette rubrique !

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