Assemblée générale et Journées des Familles 2019

Journée Nationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville 

le 30 Mars 2019

à Paris

Madame, Monsieur, Chers adhérents,

« Se repérer dans le parcours de vie des enfants et des adultes STB (Accès aux droits, Scolarité, Orientation, …) » sera le thème de la Journée Nationale 2019 des malades et des familles 2019.

La grande enquête (livre Blanc ASTB) à laquelle vous avez participé en 2018 a mis en évidence les difficultés rencontrées par les familles touchées par la STB. C’est donc tout naturellement que le thème 2019 sera axé sur la prise en charge éducative, médico-sociale et juridique des enfants et des adultes STB.

Lieu :

Auditorium Ararat

11 rue Martin Bernard – 75013 PARIS

(Métro Tolbiac ou Corvisard)

Programme de la journée

9h00  Accueil et émargement

9h30   Assemblée Générale de l’ASTB, présentation de l’état d’avancement des projets

10h20  MDA / MDPH : quel parcours pour un dossier tout long de la vie? Quelles sont les aides et les allocations pour qui et quelles démarches ? Quels recours ?

11h30  Carnet de santé électronique où en est-on ? Retour sur le brainstorming du 20 octobre 2018

13h15  Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études

13h45 Scolarité/ médico-éducatif : Quelle filière pour quel enfant ? comment s’inscrit-t-elle dans son parcours de vie du jardin d’enfant au projet professionnel ou au foyer de vie ?

15h45 Et après ?Comment peut-on légalement protéger un mineur, accompagner et prévoir le passage à l’âge adulte ? Quelles mesures mettre en place en terme de gestion de patrimoine?

17h30  fin de la journée

Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui animeront cette journée.

 

A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !

Le Bureau de l’ASTB

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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