GRAND CONCOURS CARTE DE VŒUX 2023 !


GRAND CONCOURS


CARTE DE VŒUX 2023 !

 

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Une nouvelle année s’annonce, et il est temps de penser à notre traditionnelle

carte de vœux

.


Cette année, nous avons eu envie de

faire appel à votre créativité

, et à celle de vos enfants, en vous proposant de nous envoyer un dessin, une photo, un texte… Le

bleu,

couleur de notre Association est à privilégier évidemment !

Parmi toutes vos propositions, nous en retiendrons une, choisie par notre équipe de bénévoles, qui illustrera notre carte de vœux 2023.

Alors, et si vous laissiez libre cours à votre imagination ?

Vos créations sont à nous transmettre,

avant le vendredi 16 décembre

2022

, par mail : contact@astb.asso.fr.


A VOUS DE JOUER…


Merci



!

 

AGENDA


MERCREDI 14 DÉCEMBRE 2022, de 14h à 17h


ATELIER ARTISTIQUE – PARIS

Un atelier artistique

pour les enfants, de 7 à 18 ans

, est organisé, en collaboration avec la filière AnDDI-RARES, dans le cadre de la Journée Internationales des Maladies Rares à l’Hôpital Necker,  24 boulevard du Montparnasse – 
Bâtiment Imagine
– 75015 PARIS.

Une occasion pour les enfants d’apprendre des techniques artistiques et de

partager un moment de convivialité

avec d’autres

enfants. La fratrie est également invitée. Les œuvres réalisées seront exposées le 28 février à Paris dans une galerie à Paris et dans les CHU participants.

Une BD sur cette « Odyssée artistique », dont les enfants seront co-auteurs, sera également éditée.



Plus d’infos en cliquant sur le lien suivant :
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=737
ou inscription via le QR Code ci-dessous.

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INSCRIPTION GRATUITE VIA LE QR CODE CI-CONTRE


MARDI 13 DÉCEMBRE 2023 de 13h à 14h

WEBINAIRE « AIDE AU REMPLISSAGE DU DOSSIER MDPH »

 

Le remplissage du dossier MDPH est parfois un véritable casse-tête pour les malades et familles concernés.


Dans ce contexte, la
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Centre Val de Loire
, en collaboration avec la
Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Indre et Loire
, a souhaité proposer un Webinaire sur le thème suivant :


«
Aide au remplissage du dossier MDPH
».

Ils répondront à toutes les questions que vous vous posez sur le dossier MDPH : où le trouver, comment le compléter, quels sont les éléments importants, que dire dans le projet de vie, qu’est-ce que le taux d’incapacité, quel est le délai de traitement moyen du dossier, quel recours possible en cas de contestation…

Il sera également présenté le formulaire complémentaire facultatif qui peut être adressé à la MDPH et qui vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.


Pour y participer :


inscription obligatoire auprès de Leslie DAVEAU, assistante sociale de la PEMR CVL jusqu’au 9 décembre :
l.daveau@chu-tours.fr


JEUDI 19 JANVIER 2023, de 12h30 à 14h

WEBINAIRE SUR LE THÈME :

 



« Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ? »


Ce sujet, impulsé par l’ASTB France, a été co-construit avec les
 filières DefiScience et AnDDI-Rares et l’ASTB France.




M. François CROCHON, Sexologue clinicien et président du CeRHeS®
,
interviendra,

accompagné d’un parent concerné

.

– Comment se repérer dans le développement de mon enfant ?

– Posture des parents

– Bons réflexes

– Quels outils et quelles médiations ?

 

 


Nombre de places limité.


Inscription gratuite mais obligatoire




:
https://www.linscription.com/pro/eRDV-VAS-118273


 

 


MARDI 28 FÉVRIER 2023


16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares

A cette occasion, plusieurs manifestations seront organisées dans toute la France. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant.


 SAMEDI 18 MARS 2023


Journée des familles ASTB France – PARIS

 

Rendez-vous pour notre grande journée annuelle, autour de la thématique :


« La STB, de la pointe des cheveux à celle des orteils, de – 9 mois à 99 ans ».

Nombreuses conférences prévues, par des médecins experts de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, et le plaisir de tous se retrouver…

Programme détaillé et modalités d’inscription à venir très bientôt !


Adhésion 2022 : il est encore temps !



Plus que quelques jours pour adhérer à l’ASTB France ou effectuer un don, au titre de l’année 2022 !



Adhérer et « faire adhérer son entourage » à l’association, c’est la rendre
plus solide et plus représentative
des besoins des malades.

L’ASTB France sollicite votre soutien et celui de vos proches (amis, famille, collègues…) pour l’aider à mener ses projets. L’ASTB France est uniquement financée par des dons privés et animée par des bénévoles.

Si vous le pouvez, un don complémentaire permettra de renforcer les actions de l’association. 

Toutes
 les sommes versées à l’ASTB 
(cotisations et dons)
 sont 


déductibles à 66% des impôts

. Par exemple, 

pour une cotisation à 20€

et un don de 80€, vous déduisez 66% de vos impôts, soit 66€ : cela ne vous coûte en réalité que 34€. Un reçu fiscal vous sera adressé pour votre adhésion et votre don complémentaire.




Pour cela, rendez-vous sur notre site :

https://astb.asso.fr/produit/adhesion-a-lastb/

. Si vous préférez recevoir un bulletin d’adhésion papier et nous le retourner par courrier, accompagné d’un chèque, contactez-nous à l’adresse suivante :
contact@astb.asso.fr





 


Ensemble, nous serons plus forts face à la STB !

Association sclérose tubéreuse de Bourneville France – www.astb.asso.fr – 11 rue Parmentier 92200 NEUILLY-SUR-SEINE