Journée mondiale des maladies rares


La 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2023. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR).

Cet événement a pour objectif de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Infos à venir sur le site e-maladies-rares.org/actus/journee-internationale-de-lamylose/?fbclid=IwAR1Aj6Cpyj3gAjxs1qKnDCxaz1t5KKUSGIbYzOCenSoJGSZYsbQJjljjZZA