Newsletter de l'ASTB France Été 2022

La NEW’S de l’ÉTÉ

Juillet-Août 2022

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France

Chères Adhérentes, Chers Adhérents,

Lors de notre Assemblée Générale du mois de mars, nous avions voté l’évolution de la gouvernance de l’ASTB France vers une

co-présidence
Aurore Ducroquet, Rachel Huss, Nathalie Rudelle, Guillaume Beaure d’Augères et Matthieu Rudelle, ont été élus co-présidentes et co-présidents, à l’occasion de notre dernier Conseil d’Administration.Tous parents d’enfants atteints de STB, ils sont heureux, avec les administrateurs et bénévoles, d’accompagner les malades et les familles, au travers des missions, des actions et des projets de l’ASTB France.

Si vous aussi, avez un peu de temps, des compétences, des bonnes idées, et l’envie de rejoindre notre équipe, n’hésitez pas à nous contacter !
Nous vous souhaitons un très bel été.

Toute l’équipe de l’ASTB France

Sondage

En 2018, l’ASTB France organisait, pour ses adhérents, un grand week-end à Disneyland Paris. Aujourd’hui, l’équipe réfléchit à l’organisation d’un nouvel événement , et nous avons besoin de vous !

Nous souhaitons en effet connaître vos attentes et vos souhaits. Aussi, nous vous invitons à répondre à un rapide sondage en cliquant sur lien suivant :
https://app.evalandgo.com/form/435858/s/?id=JTk5cCU5NHElOUQlQUI%3D&a=JTk4bCU5NnAlOUIlQjE%3D

D’avance, un grand merci pour votre participation !

Agatha Dafurio, Miss Photo Bourgogne Franche-Comté devient Ambassadrice de l’ASTB France

Agatha Dafurio est une jeune femme magnifique, volontaire et pleine d’énergie, atteinte de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. L’équipe de l’ASTB a eu l’occasion de la rencontrer.

Elue Miss Photo Bourgogne Franche-Comté 2022 , elle est sélectionnée pour la finale France le 22 octobre 2022, pour le titre de Miss Photo France. A l’occasion de cette élection, Agatha a souhaité se faire l’ambassadrice de l’ASTB. Elle représentera notre association, une occasion d’évoquer et de sensibiliser le public et l’opinion à la STB qu’elle connaît très bien.

Le concours a mis également en place un prix : celui du public, et cela vous concerne ! Vous avez la possibilité de soutenir Agatha, via le lien suivant :
https://www.helloasso.com/associations/association-les-modeles-de-laurence/boutiques/votes-prix-du-public-de-miss-photo-france-2023?fbclid=IwAR3-UfaAIfbmYqsNS6dxTbpUB90qf2BpTmXDVeCPsbpq93TIKMuHpXMrmaA

1 euro = 1 vote ! Vous pouvez voter autant de fois que vous le souhaitez. N’hésitez pas à partager !

Ensemble, soutenons Agatha !

Connaissez-vous l’Epargne Handicap ?

BIEN QUE SA CRÉATION REMONTE DÉSORMAIS À PLUS DE TRENTE ANS, LE CONTRAT D’ÉPARGNE HANDICAP RESTE ENCORE TROP MÉCONNU.

Pourtant, ce dispositif, destiné aux personnes handicapées
, permet, entre autres, pour les parents de préparer une indépendance financière à son enfant, et de profiter d’une réduction d’impôt substantielle sur le montant des primes versées

.Les contrats dits d » épargne handicap » sont des contrats d’Assurance Vie. De ce fait, ils profitent déjà des mêmes avantages en termes de fiscalité et des mêmes performances que ces derniers. La différence notable de ce type de contrat, réside dans la réduction d’impôt accordée sur une partie des primes versées. Cette réduction, propre à l’épargne handicap, constitue un avantage fiscal réel dont l’impact financier est loin d’être négligeable. Les primes versées dans l’année vous ouvrent droit à une réduction égale à 25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de 381,25 € ).
Conditions :
la personne en situation de handicap doit avoir plus de 16 ans, le foyer fiscal payer plus de 382 € d’impôts nets et la volonté pour les parents ou plus tard l’enfant d’épargner pour se générer de l’épargne ou des compléments de revenus.

Pour en savoir plus sur l’Epargne Handicap, cliquez sur le lien suivant :

https://www.handirect.fr/epargne-handicap-2/

Vous pouvez également contacter Guillaume Rousseau, membre de l’équipe ASTB, qui saura répondre à toutes vos questions. Tél : 06 63 06 94 20.

Merci et bravo !

Vous aviez été très nombreux, au mois de juin, à soutenir les élèves du collège Mongazon d’Angers, dans le cadre du » Festival des mini-entreprises « .

Grâce à une formidable mobilisation, ces jeunes ont remporté le prix du public de la meilleure vidéo, et le 2ème prix final régional, pour leur projet « MINILUM » (conception et fabrication de luminaires en bois flotté).

Ils avaient choisi de reverser leurs bénéfices au profit de 2 associations, dont l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Et c’est un chèque de 962,05€ qu’ils ont eu la joie de remettre à Klervi, atteinte de STB, en présence de Guillaume Beaure d’Augères, co-président de l’ASTB.

De tout cœur, merci à tous ces jeunes !

TÉMOIGNAGE

Alexandra, jeune femme atteinte de STB partage sa vision de la maladie, au travers d’une jolie métaphore : Rose et moi, un texte qu’elle a écrit et qu’elle nous livre aujourd’hui.

Rose et moi

La première fois que je suis née d’une rose, c’était le jour de ma naissance. Mes parents avaient semé en s’aimant deux graines. La rose s’était semée dans mes gènes, un peu singulière, et surtout une essence rare que l’on appelle STB.

Les histoires racontent que les filles naissent dans les roses, c’est la première fois que j’ai rencontré la rose. Cette fleur épineuse et à la fois majestueuse… et le diagnostic est tombé : Sclérose Tubéreuse de Bourneville. La génétique s’en est mêlée, l’accident, l’ADN « prisonnier »… condamnée à perpétuité.

Pour la rose c’est le gros point d’interrogation imprévisible, les médecins avaient dit à mes parents que la maladie de la rose pouvait germer mais il était difficile de connaître son espèce et sa forme. La rose en hibernation, en sursis, la rose arrive à maturité… Elle me montre ses premières épines à l’adolescence. Ma rose et moi nous poétisions la vie, nous tissions des liens ; les mots semblaient comprendre avec justesse les maux, ces « mal à dire » de l’adolescence. La rencontre avec les émotions, cette rose épineuse continuait à prendre de la place jusqu’au jour où j’apprends que la rose est une sclérose et qu’il faut faire un bilan pour définir sa véritable identité ; jusqu’alors méconnue, elle évoluait tel un agent secret, dans l’ombre de mes cellules ; j’intègre petit à petit le mot perpétuité. J’apprends à apprivoiser ma nouvelle locataire, la rose appauvrit mes réserves, mon souffle est court, je proteste… pourquoi moi ? Il me fallait rencontrer la colère pour en trouver son sens.

Elle me transforme en croisée des maux, cette croisade à la rencontre de mes émotions assèche petit à petit mes larmes et rend aride la rose qui se transforme en mirage. Je tente de la faire faner mais en vain. Cette traversée du désert fut nécessaire pour retrouver la fraîcheur d’une oasis, cet espace où la respiration s’apaise et où le souffle de vie reprend petit à petit du sens.

La rose épineuse pouvait paraître un handicap mais en réalité elle m’a rendue handi-capable. Elle n’est plus ma colocataire mais devient alors mon chemin de vie. Blessée par balles, ces jugements qui vous touchent en plein cœur, ces rejets du clan, ce clan des langues crochues, où l’apparence est un signe de ralliement. Mordue par le clan des crochus. Le venin parcourt mon intérieur, il n’y a alors pas d’antidote ni de vaccin. Je ne tomberai pas dans les mains des ennemis. Le monde extérieur parfois hostile érigeait en moi des remparts. Forçant mon soldat à monter une armée afin de ne pas tomber au combat.

La vie m’initiera plus tard que l’adversaire propose lui de monter au front, en créant une résistance afin de vivre ses propres expériences, et ne pas tomber dans les mains ennemies des injonctions sociales et des idées noires. J’avais maintenant un allié : l’association ASTB, les combattants de l’ombre, des résistants.

Et un jour inspirée par la vie, le rêve de fonder une famille… La rose me rappelle ses épines, le vertige, la perte d’équilibre, funambulisme ; la rose m’avait blessée une fois de plus : une chance sur deux de faire pousser une autre essence de rose. Nous essaierons… Un ange a fait son apparition, force de l’amour et de l’espoir, la science ne pouvait alors pas nous offrir le choix de la PMA, pas de descendant, dure réalité de la science et de la médecine. Je n’échapperai pas au diagnostic prénatal et à la biopsie de trophoblaste. Et à 12 semaines, le diagnostic est tombé… Un matin de février notre ange rejoindra les nuages pour redonner de l’espoir… Il y a si peu de mots, pour décrire cette douleur. Nous ouvrirons les portes de la PMA, de l’adoption, des mères porteuses, de la préservation de la fertilité… Forts de nos espoirs de donner du sens, jusqu’à ce que la rose scelle la fin de nos espérances, mirage alors méconnu, une prise de sang changea le cours de notre histoire.

La rose développait un symptôme méconnu, la fibrose rénale : elle germait dans mes reins, détruisant avec elle mon espoir de maternité. La rose m’annonce par ces symptômes la dialyse, la greffe, une épine qui me pique à vif, loin d’imaginer qu’elle me fermerait les portes de la maternité. Mes mots sont aussi la voix de nombreuses femmes à qui nous ne donnons pas la parole parce que, pour une femme, il faut, par ancrage social et croyance, être mère. Acceptons-nous d’entendre la voix de ces femmes ? Réduites au silence pour ne pas créer parfois des situations « malaisantes « ?

Je suis née une deuxième fois le jour où j’ai apprivoisé que chaque pétale pouvait représenter un rêve. Elle me ramène à être présente dans l’instant présent, à la joie de cette « vivance » : rencontrer ses é – mots –tions, observer, accueillir et laisser aller. Danser la musique du corps en mouvement qui renaît en dansant avec la vie «re- créée». Cette re-création : déconstruire pour remettre au monde, faire germer des graines d’idées. Le bonheur d’être en vie et de faire de chaque instant un cadeau. Nos roses respectives nous apprennent à aller au-delà des injonctions sociales. Je me fais l’écho de tous ces parcours de vie si singuliers. Une question demeure : peut-on, a-t-on envie d’entendre toutes ces femmes ? Leurs inspirations offriraient pourtant de nouvelles essences d’histoires de roses à raconter…

Alexandra

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