Newsletter de l'ASTB Juin

LA NEW’S de l’ASTB

Juin 2022

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France

Succès pour la Journée mondiale de sensibilisation à la STB !

Vous avez été très nombreux à participer à la Journée mondiale de sensibilisation à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, et nous vous en remercions.

D’Escaudain à Paris en passant par Vannes, Montauban et les réseaux sociaux : grâce à vous, le 15 mai dernier, le monde était bleu !

Près de 300 participants à Escaudain !

Superbe après-midi récréative, organisée par Antonella, maman de la petite Sara.

Une belle occasion de faire connaître la STB auprès de presque 300 participants, et un moment festif autour de nombreuses animations (balades en poney, cours de zumba, combats de mini-sumos, pêche au canard, jeux d’antan, maquillage…), et de délicieux gâteaux !

Des tickets à gratter étaient également proposés, avec de nombreux lots offerts par les commerçants de proximité.

Tous les bénéfices ont été reversés à l’ASTB France.

La fête à la Villette !

Organisation, à l’initiative de Diana, maman du jeune Diego, d’un pique-nique géant, au Parc de la Villette à Paris.

Un beau moment de convivialité et de partage, apprécié par tous, et joyeusement animé par le groupe PercuGaga !

Vannes… Lumière sur la ville !

Lydie, maman de Mona, avait contacté la mairie de Vannes qui a accepté d’illuminer en bleu, le 15 mai, les remparts de la ville.

Une belle opportunité de mettre en lumière la STB, et un événement relayé par la presse (Ouest France, le Télégramme).

Montauban : la STB expliquée aux enfants

Le 20 mai, à l’initiative de Lise, maman du petit Charles, une sensibilisation à la STB était faite en classes de maternelle, primaire et collège, à Montauban ! Une occasion aussi de présenter la bande dessinée Turbo et Scott, conçue par l’ASTB, un outil pédagogique et ludique pour initier un échange autour de la maladie. A noter que le 3 juin étaient planifiés dans toute l’école une collecte de dons et un cross solidaire au profit de l’ASTB.

TÉMOIGNAGE

Timoté Martin, jeune homme atteint de STB, a fait de sa maladie une force. Au travers des livres qu’il écrit, il nous livre son parcours. De ses épreuves, à ses espoirs, une belle leçon de vie.

« Quand j’ai eu dix-huit ans, j’ai d’abord témoigné dans le livre »
Douze histoires à vivre
« , édité par l’ASTB, et paru en 2009.

Puis, en 2012, je me suis fait opérer du cerveau à la suite d’une tumeur qui existait depuis ma naissance, dans le trou de Monro.

Par la suite j’ai bien cru que ma vie était finie, et grâce à ma détermination inconnue de mon cerveau, je me suis relevé. Et ainsi, j’ai trouvé la motivation d’avancer, grâce aussi à ma volonté, en transformant un problème en un combat, voire un défi de vie.

En me plongeant dans l’écriture, j’ai découvert une nouvelle passion, et c’est comme cela que j’ai écrit mon premier titre :
Du jour à la nuit et de l’obscurité à la lumière
, paru en 2021.

Mais l’histoire ne s’arrête pas là, et j’ai continué à écrire. Je parle du handicap et du fait que si l’on y met les moyens on peut le défier et s’améliorer encore et toujours. Et je dis et je le redis que j’en suis une preuve vivante. J’ai commencé à vraiment reprendre le contrôle de ma vie grâce à du développement personnel (GoodBye Confort Zone : Sortir de sa zone de confort).

Aujourd’hui, j’ai transformé ma vie et j’en suis fier et heureux, alors je peux essayer d’aider ceux qui veulent changer leur vie par eux-mêmes. Et j’insiste sur les quatre lettres « EDMV » : Energie, Détermination, Motivation et Volonté.

C’est mon histoire que je relate dans le nouveau livre que je sors :
Comment passer de l’incertitude à une meilleure version de soi-même.

J’ai aussi retrouvé le plaisir de jouer à des jeux, avec des objets en mouvement, et ma vie continue de revenir. »

Bonnes lectures, amicalement

Timoté MARTIN

Douze histoires à vivre
:
https://astb.asso.fr/produit/livre-12-histoires-a-vivre/

Du jour à la nuit et de
l’obscurité à la lumière
:

https://fr.shopping.rakuten.com/offer/buy/6278077173/du-jour-a-la-nuit-et-de-l-obscurite-a-la-lumiere-format-broche.html

Comment passer de l’incertitude à une meilleure version de soi-même : bientôt disponible

AGENDA

Du 1er juin au 9 juillet 2022

13ème édition du Mois parisien du handicap

A cette occasion, des activités de mobilisation citoyenne, de sensibilisation, du handisport, des spectacles, des expositions et des visites guidées seront proposés dans tous les arrondissements de la capitale. Le 11 juin, toutes les associations parisiennes actives dans le champ du handicap se rassembleront également à l’occasion de la 5ème édition de la Nuit du Handicap.

Rendez-vous le samedi 11 juin 2022, parvis de la Canopée des Halles, Jardin Nelson Mandela, de 14h30 à 22h.

Le programme complet est disponible sur le site :

https://www.paris.fr/even…/mois-parisien-du-handicap-20314

DEMAIN, c’est aussi de nombreux animations dans toute la France

La Nuit du handicap est un moment d’échange festif pour faciliter la rencontre entre les personnes en situation de handicap et celles qui ne le sont pas.

Plus de 250 animations et des temps de rencontres sont prévus, ce samedi 11 juin, dans différentes villes de France.

Retrouvez le progamme détaillé sur le site :

https://nuitduhandicap.fr

Jeudi, 23 juin 2022, 18:00

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Le webinaire, « activité physique adaptée à l’épilepsie » produit par FAHRES pour le réseau des Communautés de pratique Epilepsies Handicap, sera animé par Axel LION. Celui-ci présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».

Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.

Pour vous inscire au webinaire, cliquez ici :

https://fahres.clickmeeting.com/webinaire-activite-physique-adaptee-a-l-epilepsie-presente-par-axel-lion/register

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