Livre blanc Archives - ASTB https://astb.asso.fr/portfolio_cat/livre-blanc/ Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville Wed, 27 Dec 2017 21:14:14 +0000 fr-FR hourly 1 The TSC Burdens in France for Patients and Caregivers https://astb.asso.fr/portfolio/1917/ https://astb.asso.fr/portfolio/1917/#respond Sat, 21 Oct 2017 18:41:25 +0000 https://astb.asso.fr/?post_type=portfolio&p=1917 In 2016, the ASTB carried out an online survey in order to gain a better understanding of TSC patients and […]

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In 2016, the ASTB carried out an online survey in order to gain a better understanding of TSC patients and caregivers’ situation and needs.

Results were first disclosed at the ASTB’s « Families Day » in March 2017. The ASTB was then invited to the 2017 World TSC Conference in Washington to present the conclusions of the survey.

To read the English presentation, please click on the picture below :

 

 

 

ENG - Livre blanc

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Livre Blanc – Les multiples visage de la STB https://astb.asso.fr/portfolio/1909/ https://astb.asso.fr/portfolio/1909/#respond Sat, 21 Oct 2017 13:48:32 +0000 https://astb.asso.fr/?post_type=portfolio&p=1909 En 2016, l’ASTB a mené une grande enquête auprès des malades de la STB et de leurs aidants, afin de […]

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En 2016, l’ASTB a mené une grande enquête auprès des malades de la STB et de leurs aidants, afin de mieux connaître leur situation et leur besoins.

Les résultats ont d’abord été présentés à la Journée des Familles le 18 mars 2017. L’enquête a ensuite traversé l’Atlantique pour être présentée à Washington lors de la conférence mondiale pour la recherche sur
la Sclérose tubéreuse de Bourneville.

Pour accéder à la synthèse de ces résultats, cliquez sur l’image ci-dessous :

 
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