9h30 Assemblée Générale, présentation de l’état d’avancement des projets, évolution des statuts

Guillaume Beaure d’Augères, président – Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente – Paris

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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle…) ?

Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré – Paris

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12h30                                                 Déjeuner

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14h00 Objets connectés :  quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?

Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE

• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…

Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux

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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?

Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré – Paris (pressentie)  

Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE

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16h00  Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques

Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film

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Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l’obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)

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Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.

Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.

Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :

• Modifiez les cadres de profil  sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
• Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
• Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
• Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
• Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l’on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :

Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des « 15 faits sur la STB ». Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1^er et le 15 Mai.

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L’ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l’enquête sur l’impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.

Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l’ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.

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A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares faites parler de la Sclérose tubéreuse de bourneville. Plus d’informations sur http://www.rarediseaseday.org

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