PROGRAMME Journée des familles 2022

9h00 Accueil et émargement

9h30 Assemblée Générale, présentation de l’état d’avancement des projets, évolution des statuts

Guillaume Beaure d’Augères, président – Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente – Paris

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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle…) ?

Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré – Paris

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12h30                                                 Déjeuner

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14h00 Objets connectés :  quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?

Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE

• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…

Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux

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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?

Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré – Paris (pressentie)  

Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE

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16h00  Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques

Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film

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