Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
8000 malades en France. Aidons-les !
Comprendre la maladie
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

À la Une

Actualité de l'association en 2018

L’Assemblée Générale 2018 de l’ASTB et la « Journée des Familles » se tiendront cette année à l’automne.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

Journée des Maladies Rares

Le 28 février, jour de la 11e édition du “Rare Disease Day”, la STB fait parler d’elle ! La matinale de BFMTV a diffusé à plusieurs reprises un reportage évoquant le quotidien de Margaux et de ses parents. L’occasion de faire connaître la maladie auprès du grand public.

Bravo Margaux !

Journée mondiale de la STB 2018

Le 15 mai est le jour de prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde en sont atteints.
L’objectif était de communiquer par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et mobiliser autour de la Maladie.

En 2017, plus de 60 personnes ont participé à un pic-nique en bleu sur le pont des arts. (couleur internationale de la STB).

L’obélisque de la place de la Concorde était illuminé en bleu grâce au soutien de la Ville de Paris permettant ainsi une visibilité exceptionnelle.

Petit clin d’œil de Lilian Thuram (champion du monde 1998 de football) de passage sur le Pont des Arts.

 

2017 pont des arts IMG_5029 2017 obélisque

En 2018 une vidéo met en avant les professionnels de santé, familles et personnes atteintes, bénévoles de l’Association :


TSC-awarness-day

La maladie

Qu’est ce que la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) ?

Difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter … En savoir + ? Visionnez cette vidéo de l’Association ASTB :

Vivre avec la STB

Plus d’excuse pour dire “je ne savais pas”…

L’ASTB vous présente les premiers résultats de l’enquête menée auprès de 390 malades et aidants.
Des chiffres qui doivent faire réfléchir le monde sur notre quotidien et nos besoins.
À partager sans modération !

Découvrez la bande-dessinée Turbo et Scott !

Rencontrez Scott, un jeune garçon atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville (#superhero STB), et son chien en peluche Turbo, dans leurs dernières aventures pour faire la connaissance d’autres personnes atteintes de STB.

En quelques mots

Grace à vos dons, notre association a pu financer en 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la STB. Il faudra du temps avant d’envisager un médicament, mais c’est un premier pas prometteur !

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Marche des Maladies Rares

Cette année encore, la STB était bien représentée à la Marche des Maladies Rares.

La 18e édition de cette manifestation s’est tenue le 9 décembre 2017 à Paris. L’ASTB est fière d’y avoir porté le panneau de la maladie que nous affrontons toute l’année.

Merci à tous ceux qui se sont mobilisés !

Marche 2016

En 2016, l’ASTB avait également participé à la Marche, avec un passage remarqué sur France 3 lors du TELETHON !

Grâce à Thibaut, nous avions alors franchi un grand pas pour la visibilité de l’association.

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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