Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

ALERTE INFO : Nouveautés COVID-19 et STB - pour 2021 Vacciner ou pas vacciner ?

Dernière mise à jour : 1er Janvier 2021.

L’ASTB suit de près l’évolution du coronavirus COVID-19. Si vous ou un membre de votre famille avez une STB, vous pouvez avoir des questions ou être inquiet sur la façon dont le virus peut affecter une personne atteinte de STB. Vous trouverez ci-après des éléments d’information et des recommandations.

L’ASTB adhère aux recommandations, régulièrement mises à jour, des centres de contrôle et de prévention des infections.

IMAGE COVID-19
Vacciner ou pas vacciner telle est la question…
Selon les recommandations de la HAS publiées ce jeudi 24 décembre 2020, elles précisent que les personnes en situation de handicap (y compris ceux hébergés en établissements) qui ne présentant pas de comorbidités et/ou d’âge élevé augmentant le risque de forme grave restent – à ce stade – non prioritaires.
Pour les personnes présentant des comorbidités ou ayant un age élevé il faut rappeler que la vaccination anti-CoViD reste un acte médical qui doit s’inscrire dans le cadre habituel de la relation patient-médecin pour prendre en compte les facteurs de risque supplémentaires liés à la vaccination.
Pour rappel : l’épilepsie n’est pas un facteur de risque de CoViD19 grave.
D’autre part, la HAS estime à ce stade qu’il n’y a pas lieu de vacciner les personnes ayant déjà contractées la COVID-19.
Dans tous les cas le respect des gestes barrières reste un incontournable pour se protéger.

Document officiel relatif à la COVID-19 rédigé par l’ASTB : https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-communication-astb-du-15-03-20.pdf

Recommandations rédigées par le CRéER de Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/      Le site de CRéER partage notamment tous les risques d’interraction médicamenteuse entre les anti-epileptiques et la chloroquine et ses dérivés !

Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 sur la prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie validé par la HAS : CLIQUEZ ICI !

Le site SanteBD.org a enrichi ses contenus qui peuvent être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres, comment se déplacer ou mieux comprendre le confinement (FALC : Facile à Lire et a Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

Fiche Patient Fragile COVID-19 : Document à destination du personnel soignant des hôpitaux, dans le cas d’une hospitalisation pour Covid- 19 d’une personne atteinte d’une pathologie rare et avec une DI et qui se trouverait isolée et peut être dans l’incapacité d’exprimer ses besoins et ses traitements en cours : CLIQUEZ-ICI !

Page dédiée aux informations Coronavirus COVID-19 : https://astb.asso.fr/stb-covid-19/

De nombreuses fiches pratiques associées au déconfinement disponible aussi en fin de page !

Cette page intègre des éléments relatifs aux thématiques annexe aux risques liés au COVID-19 (ordonnances, MDPH, …). Elle sera actualisée régulièrement en fonction des nouvelles informations reçues par l’ASTB.

 

L’équipe de l’ASTB

Comment trouver un médecin expert de la STB ? Rien de plus facile avec la carte interractive ci-dessous.

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