Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
8000 malades en France. Aidons-les !
Comprendre la maladie
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

ALERTE INFO : Grand jeu concours de fabrication de masques COVID-19 au logo de l'ASTB pour la Journée Mondiale de la STB le 15 mai prochain !

Grand Jeu concours pour le 15 MAI 2020 : l’ASTB propose de participer à un grand jeu concour et avec breaucoup d’humour pour faire parler de la STB de manière originale pendant cette journée si partiulière pour nous !

Pour plus de détail sur le jeu concours : Rendez-vous sur www.astb.asso.fr/concours-masque-covid-15MAI !

” 15 mai journée mondiale de lutte contre la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Tous masqués : Je vous protège, protégez-moi du Covid 19 “

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Dernière mise à jour : 11 Mai 2020.

L’ASTB suit de près l’évolution du coronavirus COVID-19. Si vous ou un membre de votre famille avez une STB, vous pouvez avoir des questions ou être inquiet sur la façon dont le virus peut affecter une personne atteinte de STB. Vous trouverez ci-après des éléments d’information et des recommandations.

L’ASTB adhère aux recommandations, régulièrement mises à jour, des centres de contrôle et de prévention des infections.

IMAGE COVID-19

Document officiel rédigé par l’ASTB : https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-communication-astb-du-15-03-20.pdf

Recommandations rédigées par le CRéER de Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/      Le site de CRéER partage notamment tous les risques d’interraction médicamenteuse entre les anti-epileptiques et la chloroquine et ses dérivés !

Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 sur la prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie validé par la HAS : CLIQUEZ ICI !

Le site SanteBD.org a enrichi ses contenus qui peuvent être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres, comment se déplacer ou mieux comprendre le confinement (FALC : Facile à Lire et a Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

Handissimo devient la plateforme de référence pour rendre lisibles les solutions actives sur les territoires : quelles solutions près de chez moi ? CLIQUEZ-ICI !

Fiche Patient Fragile COVID-19 : Document à destination du personnel soignant des hôpitaux, dans le cas d’une hospitalisation pour Covid- 19 d’une personne atteinte d’une pathologie rare et avec une DI et qui se trouverait isolée et peut être dans l’incapacité d’exprimer ses besoins et ses traitements en cours : CLIQUEZ-ICI !

De nombreuses fiches pratiques associées au déconfinement disponible aussi en fin de page !

Page dédiée aux informations Coronavirus COVID-19 : https://astb.asso.fr/stb-covid-19/

Cette page intègre des éléments relatifs aux thématiques annexe aux risques liés au COVID-19 (ordonnances, MDPH, …). Elle sera actualisée régulièrement en fonction des nouvelles informations reçues par l’ASTB.

 

L’équipe de l’ASTB

ALERTE INFO : Journée Nationale et Asemblée Générale de l'ASTB du Samedi 21 Mars 2020 reportée

info

Face à l’augmentation du nombre de personnes touchées par le coronavirus COVID-19 en France, l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville a décidé de reporter au samedi 3 octobre 2020 son assemblée générale ainsi que la journée d’information des malades et des familles (initialement prévues le 21 mars 2020).

Les personnes atteintes de STB peuvent dans certains cas prendre des traitements qui diminuent leurs défenses immunitaires, d’autre sont affectées par des atteintes pulmonaires. L’équipe a estimé qu’il n’était pas prudent de nous réunir sur cette période qui pourrait favoriser la transmission du virus au sein de notre communauté avec des conséquences que nous ne sommes pas en mesure de prévoir.

Une nouvelle invitation vous sera diffusée en juillet. D’ici là réservez la date du 3 octobre 2020 dans vos agendas.

Au plaisir de vous voir bientôt dans des conditions plus favorables,

 

L’équipe de l’ASTB

Comment trouver un médecin expert de la STB ? Rien de plus facile avec la carte interractive ci-dessous.

Marche des Maladies Rares

Cette année encore, la STB était bien représentée à la Marche des Maladies Rares.

La 18e édition de cette manifestation s’est tenue le 9 décembre 2017 à Paris. L’ASTB est fière d’y avoir porté le panneau de la maladie que nous affrontons toute l’année.

Merci à tous ceux qui se sont mobilisés !

Marche 2016

En 2016, l’ASTB avait également participé à la Marche, avec un passage remarqué sur France 3 lors du TELETHON !

Grâce à Thibaut, nous avions alors franchi un grand pas pour la visibilité de l’association.

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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