Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

ALERTE INFO : COVID-19 et sclérose tubéreuse de Bourneville

Dernière mise à jour : 5 août 2021.

L’ASTB suit de près l’évolution du coronavirus COVID-19. Si vous ou un membre de votre famille avez une STB, vous pouvez avoir des questions ou être inquiet sur la façon dont le virus peut affecter une personne atteinte de STB. Vous trouverez ci-après des éléments d’information et des recommandations.

L’ASTB adhère aux recommandations, régulièrement mises à jour, des centres de contrôle et de prévention des infections.

IMAGE COVID-19
Vacciner ou pas vacciner telle est la question…

Vous êtes nombreux à nous contacter pour avoir des informations sur la vaccination COVID-19 et la sclérose tubéreuse de Bourneville. Bien que nous ne donnions pas d’avis médicaux individualisés, nous attirons votre attention sur le fait que de nombreuses atteintes de la STB ou ses traitements, rendent les patients STB à risques de complications en cas de COVID-19. Pour rappel : l’épilepsie n’est pas un facteur de risque de COVID-19 grave.

Nous avons de plus en plus de recul sur les vaccins anti-COVID-19 qui se revèlent très efficaces mais surtout sûrs, et ce aussi pour les patients épileptiques. En effet, il n’existe actuellement aucune donnée suggérant que l’épilepsie soit accompagnée d’un risque accru d’effets indésirables liés à un vaccin contre la COVID-19.

Les complications d’un COVID-19 pouvant être graves et à long terme, les risques inhérents à la COVID-19 dépassent largement ceux qui pourraient être dus aux vaccins, y compris pour les jeunes en bonne santé. Par conséquent, nous encourageons tous les patients STB à se faire rapidement vacciner.

Nos patients bénéficiant habituellement d’un suivi rapproché par des équipes médicales spécialisées, nous recommandons d’inscrire cette vaccination dans le cadre de la relation patient-médecin afin de poser les éventuelles questions à des professionnels qui connaissent bien la maladie et ses nombreuses facettes. Il est essentiel de faire le point sur la vaccination, avec votre médecin traitant ou référent.

Et sachez que la TSC Alliance (association sclérose tubéreuse de Bourneville américaine) a publié en décembre sa position, rassurante sur la vaccination des patients STB et approuvée par de nombreux spécialistes STB. Pour découvrir l’article complet, CLIQUEZ ICI

Retrouvez également le document relatif à la COVID-19, rédigé par l’ASTB : https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-communication-astb-du-15-03-20.pdf

La ligue française contre l’épilepsie a rédigé une section questions/réponses sur la vaccination COVID-19 chez les patients épileptiques : https://www.epilepsie-info.fr/covid-19-questions-reponses/

Découvrez les recommandations rédigées par le centre CRéER de Necker, en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/

Le site SanteBD.org a enrichi son contenu qui peut être très utile pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres, comment se déplacer ou mieux comprendre le confinement (FALC : Facile à Lire et à Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

Enfin, la fiche Patient Fragile COVID-19 est un document à destination du personnel soignant des hôpitaux, dans le cas d’une hospitalisation pour Covid- 19 d’une personne atteinte d’une pathologie rare et avec une DI et qui se trouverait isolée et dans l’incapacité d’exprimer ses besoins et ses traitements en cours : CLIQUEZ-ICI !

Et dans tous les cas, et même vacciné, le respect des gestes barrières reste un incontournable pour se protéger et protéger les autres.

L’équipe de l’ASTB

Comment trouver un médecin expert de la STB ? Rien de plus facile avec la carte interractive ci-dessous.

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Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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