Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
8000 malades en France. Aidons-les !
Comprendre la maladie
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

ALERTE INFO : Rencontre Régionale Virtuelle OCCITANIE de l'ASTB - Mardi 15 Décembre 2020 à 21H !

Parce que nous nous rendons compte oh combien il est important de ne pas rester isolé face à la maladiel’ASTB vous propose une rencontre virtuelle des adhérents et personnes soutenant l’association sous forme d’échange en visio-conférence.

 

Date : Mardi 15 Décembre 2020 à 21H

Lieu : logiciel ZOOM sur internet

Inscriptions : www.facebook.com/astb2015

 

Au programme:

– tour de table pour apprendre à se connaitre ou se retrouver pour les anciens membres,

– questions/réponses sur vos préoccupations du moment en cette fin d’année

– attentes particulières liées à l’association ou la maladie.

 

Je vous attends nombreux pour ce premier rassemblement virtuel de l’Association ASTB en Occitanie !

 

Pour l’ASTB

Guillaume ROUSSEAU

Administrateur et Responsable Réseaux Sociaux et site Internet

Délégué Régional ASTB pour l’Occitanie

 

ALERTE INFO : Nouveautés COVID-19 et STB après ce 2ème confinement !

Dernière mise à jour : 23 Octobre 2020.

L’ASTB suit de près l’évolution du coronavirus COVID-19. Si vous ou un membre de votre famille avez une STB, vous pouvez avoir des questions ou être inquiet sur la façon dont le virus peut affecter une personne atteinte de STB. Vous trouverez ci-après des éléments d’information et des recommandations.

L’ASTB adhère aux recommandations, régulièrement mises à jour, des centres de contrôle et de prévention des infections.

IMAGE COVID-19

Document officiel rédigé par l’ASTB : https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/coronavirus-communication-astb-du-15-03-20.pdf

Recommandations rédigées par le CRéER de Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/      Le site de CRéER partage notamment tous les risques d’interraction médicamenteuse entre les anti-epileptiques et la chloroquine et ses dérivés !

Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 sur la prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie validé par la HAS : CLIQUEZ ICI !

Le site SanteBD.org a enrichi ses contenus qui peuvent être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres, comment se déplacer ou mieux comprendre le confinement (FALC : Facile à Lire et a Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

Handissimo devient la plateforme de référence pour rendre lisibles les solutions actives sur les territoires : quelles solutions près de chez moi ? CLIQUEZ-ICI !

Fiche Patient Fragile COVID-19 : Document à destination du personnel soignant des hôpitaux, dans le cas d’une hospitalisation pour Covid- 19 d’une personne atteinte d’une pathologie rare et avec une DI et qui se trouverait isolée et peut être dans l’incapacité d’exprimer ses besoins et ses traitements en cours : CLIQUEZ-ICI !

De nombreuses fiches pratiques associées au déconfinement disponible aussi en fin de page !

Page dédiée aux informations Coronavirus COVID-19 : https://astb.asso.fr/stb-covid-19/

Cette page intègre des éléments relatifs aux thématiques annexe aux risques liés au COVID-19 (ordonnances, MDPH, …). Elle sera actualisée régulièrement en fonction des nouvelles informations reçues par l’ASTB.

 

L’équipe de l’ASTB

Comment trouver un médecin expert de la STB ? Rien de plus facile avec la carte interractive ci-dessous.

Marche des Maladies Rares

Cette année encore, la STB était bien représentée à la Marche des Maladies Rares.

La 18e édition de cette manifestation s’est tenue le 9 décembre 2017 à Paris. L’ASTB est fière d’y avoir porté le panneau de la maladie que nous affrontons toute l’année.

Merci à tous ceux qui se sont mobilisés !

Marche 2016

En 2016, l’ASTB avait également participé à la Marche, avec un passage remarqué sur France 3 lors du TELETHON !

Grâce à Thibaut, nous avions alors franchi un grand pas pour la visibilité de l’association.

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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