L'association
L’association sclérose tubéreuse de Bourneville a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix. C’est donc ce nombre de personnes mobilisées qui constitue un indicateur clé.
Nos soutiens
les adhérents ayant payé une cotisation à l’association.
des personnes, pas nécessairement adhérentes, mais contribuant à la vie de l’association par diverses actions. Près de 1000 personnes sont inscrites sur le groupe Facebook réservé aux malades et animé par l’ASTB France,
Le paiement de la cotisation constitue une marque de soutien au projet de l’association. Le financement de l’ASTB France provient essentiellement des adhérents et de dons privés.
L'équipe
Conseil d'administration
Co-Président : Guillaume Beaure d’Augères, Angers (44).
Co-présidente : Aurore Ducroquet, Villepot (44).
Co-Présidente : Rachel Huss (67).
Co-Président et Trésorier : Matthieu Rudelle (92).
Co-Présidente : Nathalie Rudelle, Paris (92)
Administrateurs : Anne-Kristell Beaure d’Augères (Journée Nationale), Daniel Capy, Chantal Courtais-Rey (STB Suisse), Nicolas Desbaillets (STB Suisse Recherche), Thibault Labussière, Dominique Le Berre, Emmanuelle Logette (Directrice Scientifique), Bernadette Milome, Nadine Rié, Guillaume Rousseau (WEB, Réseaux Sociaux)
Conseil scientifique et médical
L’association compte parmi ses administrateurs un docteur en biologie moléculaire.
L’association travaille en collaboration avec les médecins qui s’intéressent à la sclérose tubéreuse de Bourneville, tout particulièrement :
- les centres de référence Maladies Rares et les Filières Maladies Rares créés par les autorités de santé dans le cadre du plan Maladies Rares.
- les membres du comité scientifiques international STB.
Rapport d'activité 2021
Ce document vous permet de connaitre en détail l’association et les projets qu’elle conduit. A télécharger en PDF
Adhérer à l'association
Devenir adhérent, c’est soutenir l’association et accéder aux réseaux, informations, mises en relation, journées dédiées, conférences, synthèses écrites sur la maladie… De plus, votre adhésion est déductible de à hauteur de 66% de votre impôt sur le revenu, si vous êtes imposable.
Faire un don
Faire un don, c’est permettre à l’association de soutenir tous les malades de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France en les informant et en les accompagnant.
Organiser un événement
Si vous souhaitez aider à l’organisation ou bien réaliser des événements au profit de l’ASTB, alors ce rôle est fait pour vous. L’objectif est de mobiliser les forces locales dans votre région pour contribuer à sensibiliser sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et à participer à la collecte de fonds.
Le principe est simple : rapprochez-vous d’une structure existante de votre entourage (club sportif, association culturelle, chorale…) et proposez-leur d’organiser un événement au profit de l’ASTB. L’association peut fournir des éléments pour personnaliser l’événement (affiches, logo, teeshirt…)
Exemples d’évènements que vous pouvez organiser :
- Activité sportive (Course à pied, course en joélette, …)
- Randonnées / Marche au profit de l’ASTB
- Soirée jeu
- Soirée dansante
- Concerts
- …
Devenir Bénévole
Si vous voulez avoir une chance de faire quelque chose de positif, et d’aider les familles, les adultes et les enfants atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, alors rien de plus précieux que donner de votre temps !
Voici quelques raisons pour lesquelles vous pourriez vouloir faire du bénévolat pour l’ASTB :
- Acquérir de nouvelles compétences
- Se faire de nouveaux amisS’amuser
- Enrichissement relationnel
- S’occuper, s’impliquer localement ou nationalement
- Utiliser ses compétences existantes
- Acquérir de l’expérience
- Donner et recevoir quelque chose en retour
