L'association
L’association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France (ASTB France) a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
Le projet associatif de l’ASTB France est :
- Positionnement : Une association des malades et de leurs familles
- Valeurs : Entraide, respect, fiabilité, ouverture
- Vision : Vivre et guérir la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Mission : Mobiliser autour de la STB pour :
- Informer, partager et mettre en relation
- Optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale
- Participer à l’effort de Recherche international
Nos soutiens
les adhérents ayant payé une cotisation à l’association.
des personnes, pas nécessairement adhérentes, mais contribuant à la vie de l’association par diverses actions. Près de 1000 personnes sont inscrites sur le groupe Facebook réservé aux malades et animé par l’ASTB France,
Le paiement de la cotisation constitue une marque de soutien au projet de l’association. Le financement de l’ASTB France provient essentiellement des adhérents et de dons privés.
L'équipe
Conseil d'administration
Co-Président : Guillaume Beaure d’Augères, Angers (44).
Co-Présidente : Aurore Ducroquet, Villepot (44).
Co-Présidente : Rachel Huss (67).
Co-Président et Trésorier : Matthieu Rudelle (92).
Co-Présidente : Nathalie Rudelle, Paris (92)
Administrateurs : Anne-Kristell Beaure d’Augères (Journées Nationales), Nicolas Desbaillets (STB Suisse), Thibault Labussière, Diana Lasserre, Dominique Le Berre, Emmanuelle Logette, Lise Meissonnier, Bernadette Milome, Dominique Poupée-Fontaine, Nadine Rié
Conseil scientifique et médical
L’association compte parmi ses administrateurs un docteur en biologie moléculaire.
L’association travaille en collaboration avec les médecins qui s’intéressent à la sclérose tubéreuse de Bourneville, tout particulièrement :
- les centres de référence Maladies Rares et les Filières Maladies Rares créés par les autorités de santé dans le cadre du plan Maladies Rares.
- les membres du comité scientifiques international STB.
Rapport d'activité 2022
Ce document décrit les actions de l'ASTB France dans la dernière année. A télécharger en PDF
Plan d'action 2023
Ce document décrit les actions de l'ASTB France pour cette année. A télécharger en PDF
Adhérer à l'association
Devenir adhérent, c’est soutenir l’association et accéder aux informations, mises en relation, journées dédiées, conférences, synthèses sur la maladie… De plus, votre adhésion ouvre droit à une réduction de l’impôt sur le revenu hauteur de 66%, si vous êtes imposable.
Faire un don
Faire un don, c’est permettre à l’association de soutenir tous les malades de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France en les informant et en les accompagnant.
Organiser un événement
Si vous souhaitez aider à l’organisation ou bien réaliser des événements au profit de l’ASTB France, alors ce rôle est fait pour vous. L’objectif est de mobiliser les forces locales dans votre région pour contribuer à sensibiliser sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et à participer à la collecte de fonds.
Le principe est simple : rapprochez-vous d’une structure existante de votre entourage (club sportif, association culturelle, chorale…) et proposez-leur d’organiser un événement au profit de l’ASTB France. L’association peut fournir des éléments pour personnaliser l’événement (affiches, logo, teeshirt…)
Vous pouvez télécharger le flyer ci-dessous, et le distribuer pour faire connaître la maladie et l’association.
Exemples d’évènements que vous pouvez organiser :
- Activité sportive (course à pied, en joélette, … )
- Randonnées / Marche au profit de l’ASTB
- Soirée dansante
- Concerts
- etc
Devenir Bénévole
Si vous voulez avoir une chance de faire quelque chose de positif, et d’aider les familles, les adultes et les enfants atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, alors rien de plus précieux que donner de votre temps !
Voici quelques raisons pour lesquelles vous pourriez vouloir faire du bénévolat pour l’ASTB :
- Acquérir de nouvelles compétences
- Se faire de nouveaux amisS’amuser
- Enrichissement relationnel
- S’occuper, s’impliquer localement ou nationalement
- Utiliser ses compétences existantes
- Acquérir de l’expérience
- Donner et recevoir quelque chose en retour
