L'association


L’association sclérose tubéreuse de Bourneville a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix. C’est donc ce nombre de personnes mobilisées qui constitue un indicateur clé.

Nos soutiens

les adhérents ayant payé une cotisation à l’association.

des personnes, pas nécessairement adhérentes, mais bénéficiant des actions conduites par l’association : près de 800 personnes inscrites sur le groupe Facebook réservé aux malades et animé par l’ASTB, 1000 carnets de santé STB distribués par exemple.

Le paiement de la cotisation constitue une marque de soutien au projet de l’association, il ne constitue pas un prérequis pour accéder aux services proposés par l’ASTB. Les financements proviennent essentiellement des adhérents et de dons privés.

L'équipe


Conseil d'administration


Co-Président : Guillaume Beaure d’Augères, Angers (44).
Co-présidente : Aurore Ducroquet, Villepot (44).
Co-Présidente : Rachel Huss (67).
Co-Président et Trésorier : Matthieu Rudelle (75).
Co-Présidente : Nathalie Rudelle, Paris (75)

Administrateurs : Anne-Kristell Beaure d’Augères (Journée Nationale), Daniel Capy, Chantal Courtais-Rey (STB Suisse), Nicolas Desbaillets (STB Suisse Recherche), Thibault Labussière, Dominique Le Berre, Emmanuelle Logette (Directrice Scientifique), Bernadette Milome, Nadine Rié, Guillaume Rousseau (WEB, Réseaux Sociaux)

Conseil scientifique et médical


L’association compte parmi ses administrateurs un docteur en biologie moléculaire.

L’association travaille en collaboration avec les médecins qui s’intéressent à la sclérose tubéreuse de Bourneville, tout particulièrement :

  • les centres de référence Maladies Rares et les Filières Maladies Rares créés par les autorités de santé dans le cadre du plan Maladies Rares.
  • les membres du comité scientifiques international STB.

Rapport d'activité 2021


Ce document vous permet de connaitre en détail l’association et les projets qu’elle conduit. A télécharger en PDF

Adhérer à l'association


Devenir adhérent, c’est profiter de tous les avantages de l’association. Réseaux, Sources d’informations et de mises en relation, journées dédiées, conférences, ressources littéraires au concernant la maladie… De plus, votre adhésion est déductible de à hauteur de 66% si vous êtes imposable.

J'adhère à l'association !

Faire un don


Faire un don, c’est permettre à l’association de soutenir tous les malades de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France en les informant et en les accompagnant.

Je fais un don !

Organiser un événement


Si vous souhaitez aider à l’organisation ou bien réaliser des événements  au profit de l’ASTB, alors ce rôle est fait pour vous. L’objectif est de mobiliser les forces locales dans votre région pour contribuer à sensibiliser sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et à participer à la collecte de fonds.

Le principe est simple : rapprochez-vous d’une structure existante de votre entourage (club sportif, association culturelle, chorale…) et proposez-leur d’organiser un événement au profit de l’ASTB. L’association peut fournir des éléments pour personnaliser l’événement (affiches, logo, teeshirt…)

Exemples d’évènements que vous pouvez organiser :

  • Activité sportive (Course à pied, course en joélette, …)
  • Randonnées / Marche au profit de l’ASTB
  • Soirée jeu
  • Soirée dansante
  • Concerts

Devenir Bénévole


Si vous voulez avoir une chance de faire quelque chose de positif, de faire une différence, et d’aider les familles, les adultes et les enfants atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, alors rien de plus précieux que donner de votre temps !
Voici quelques raisons pour lesquelles vous pourriez vouloir faire du bénévolat pour l’ASTB :

  • Acquérir de nouvelles compétences
  • Se faire de nouveaux amisS’amuser
  • Enrichissement personnel
  • S’occuper, s’impliquer localement ou nationalement
  • Utiliser ses compétences existantes
  • Gagner plus d’expérience
  • Donner et recevoir quelque chose en retour

Boutique et Goodies