Carnet de santé STB
Carnet de santé spécifique au suivi de la sclérose tubéreuse de Bourneville – nouvelle édition.
Diffusé gratuitement* sur simple demande.
Ce carnet de santé est issu d’une volonté commune des familles, des médecins et des professionnels spécialistes de la sclérose tubéreuse de Bourneville. Il vise à accompagner le parcours de soins.
*Les frais de logistique et d’expédition sont offerts pour les adhérents ASTB. Une participation aux frais de logistique et d’expédition de 15€ est demandée aux non adhérents de l’ASTB. Vous pouvez aussi soutenir l’association en devenant adhérent (20€) et recevoir gratuitement le carnet de santé.
Description
Vivre avec la STB implique un suivi médical faisant simultanément appel à une dizaine de spécialités : neurologie, néphrologie, dermatologie, neuropsychiatrie, pneumologie, cardiologie par exemple. La coordination de ce parcours complexe représente une difficulté majeure.
Ce carnet de santé permet de centraliser les informations concernant votre suivi ou celui de votre enfant, d’aider au suivi régulier des différents examens et de vous guider à travers toutes les spécialités nécessaires à la prise en charge de la STB.
Vous y trouverez notamment :
- Un tableau de bord des examens à réaliser, fondé sur les recommandations internationales de prise en charge de la STB. Il vous alerte sur les prochains rendez-vous à prendre et vous rappelle les examens effectués par le passé
- Des tableaux de suivi pour chaque spécialisté : ils vous permettent d’y mémoriser les points importants à retenir à l’issue de chaque consultation
- Des informations pratiques très utiles pour faciliter la vie avec la STB au quotidien.
Informations complémentaires
| Tarif | Gratuit pour les adhérents, 15€ pour les non-adhérents |
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