22 novembre 2024,

Je m’appelle Matthieu Machado, j’ai 23 ans. Je suis porteur de la STB depuis la naissance.

A l’heure d’aujourd’hui, je suis suivi à l’hôpital de la Timone à Marseille tous les ans. Ma maladie est maitrisée et stabilisée.

A l’âge de 3 mois, J’ai été hospitalisé durant une longue période, à l’hôpital de la Timone à Marseille. Je faisais des crise d’épilepsie quotidiennement allant jusqu’à 100 crise par jour. J’étais pharmaco résistant.

Les médecins, et surtout mes parents, perdaient espoir étant donné que je ne réagissais positivement à aucun médicaments.

J’étais destiné d’après les médecins à avoir des séquelles de mes crises et surtout  de ne pas pouvoir marcher, j’aurais du vivre dans une coque.

Si je témoigne vous y pensez bien c’est pour une bonne nouvelle. Aujourd’hui je suis totalement stable en prenant des traitements.

Les hôpitaux, les examens, le traitement, l’hygiène de vie, la maladie, n’ont pas été facile à gérer tout le temps, surtout à l’âge de l’adolescence où j’avais envie d’être comme mes amis. J’ai eu ma période de rébellion contre la STB.

Puis les choses se sont apaisées.

J’ai été diplômé en licence dans le « commerce et marketing d’article de sport ». et cette année j’ai enchainé sur un diplôme permettant d’être « Educateur sportif » car c’est ma passion depuis toujours, mon équilibre.

Je pars au début de cette année, le 10 janvier 2025, réaliser mon rêve ; faire le tour du monde. Je passerai sur plus de 4 continents, je vais traverser plus de 25 pays. Tout ça en un peu plus de 1 an. Un vrai défi avec mon traitement !

Je parle toujours avec ma maman de comment c’était Lorsque nous étions à l’hôpital. Elle me rappelle sans cesse qu’elle avait demandé à la présidente de l’ASTB, Madame de La Morlais, un parcours de patients atteint de la STB pour qui avec l’âge leurs états s’étaient améliorés. C’est le témoignage d’une jeune maman à l’époque qui a permis à la mienne de garder espoir, et de croire qu’il était possible d’avoir une issue favorable.

Aujourd’hui c’est moi qui souhaite envoyer de la joie et de l’espoir à des familles, des mamans, des papas, des enfants,  touchés par cette maladie.

10 janvier 2025,

Voilà, le grand jour, nous voici à l’aéroport de Marseille pour un de mes rêves les plus fou, à droite Machado Matthieu et à gauche ma compagne, Lena Marturier.
Nous allons réaliser le tour du monde en 1 an et demi (18 mois). Sans oublier que je suis épileptique, obligé de prendre deux traitement quotidiennement, je vous passe les détails de mon sac, et de l’ensemble des papier que j’ai dans mon sac pour être en règle.

Cette photo illustre tout ce que j’aime, je souhaite donner toute ma force à toute les personnes dans mon cas lorsque j’étais à l’hôpital !
Croyez toujours en vos rêves, tout est possible dans la vie. Je vous le dis …
Je souhaite apporter de la force, du courage, et de la joie à tout le monde.