OCTOBRE 2024 : BALADE SOLIDAIRE A VILLEMUR-TARN
Balade Solidaire en partenariat avec la Fondation GROUPAMA
Dimanche 20 Octobre 2024 journée à Villemur-Tarn
au profit de l’ASTB France
Inscription a la balade solidaire (actuellement en test)
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JUIN 2024 : COURSE SOLIDAIRE A MONTAUBAN
L’ensemble scolaire Saint Théodard, situé à Montauban dans le Tarn-et-Garonne (82), a organisé une action solidaire au profit de l’ASTB France.
Tous les élèves de l’école et du collège (plus de 750 élèves) ont participé avec enthousiasme à l’action solidaire pour faire connaitre cette maladie rare qui touche un de leur camarade.
Les élèves ont été sensibilisés, fin mai, par des membres de l’association qui sont venus dans chaque classe, pour expliquer ce qu’est la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et le rôle de l’ASTB France.
Les élèves ont eu ensuite pour mission de parler de cette maladie et de l’ASTB autour d’eux, en cherchant des donateurs.
Plus de 3500€ ont été récoltés sur une période de quinze jours.
Vendredi 7 juin, pour clôturer cette action, tous les élèves de la maternelle à la classe de 3e ainsi que des enseignants, ASEM et AESH ont participé à une course de relais, pour fournir un effort, tous ensemble, en soutien à toutes les personnes atteintes par cette maladie.
Le défi lancé était de cumuler plus de 600km, soit la distance Montauban-Paris : il a été largement relevé puisque 780km ont été parcourus !
Bravo à tous pour leurs efforts et le bel état d’esprit dont ils ont fait preuve !
Et l’évènement a eu une belle couverture médiatique !
https://www.ladepeche.fr/2024/06/12/action-solidaire-au-groupe-scolaire-saint-theodard-12010688.php
NOVEMBRE 2023 : APPEL À PROJETS LANCÉ AVEC LA FONDATION MALADIES RARES
En novembre 2023, nous avons le plaisir de vous informer du lancement d’un appel à projets pour la recherche scientifique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. C’est le résultat d’une collaboration entre l’ASTB France et la Fondation Maladies Rares, et du vote, à l’unanimité, par l’AG extraordinaire de l’ASTB France du 25 octobre 2023, d’un budget de 150 000 €, consitué grâce à vos adhésions et à vos dons à l’ASTB France depuis plusieurs années.
Ci-dessous l’appel à projet publié par la Fondation Maladies Rares
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France (ASTB France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
- Budget max : 150 000 €
- Durée max : 36 mois
Date limite de soumission : 18 janvier 2024, 17h (CET)
Pour toutes questions, merci de contacter : aap.asso@fondation-maladiesrares.com