PROGRAMME Journée des familles 2022
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale, présentation de l'état d'avancement des projets, évolution des statuts
Guillaume Beaure d'Augères, président - Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente - Paris
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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle...) ?
Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré - Paris
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12h30 Déjeuner
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14h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?
Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE
• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…
Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux
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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?
Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré - Paris (pressentie)
Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE
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16h00 Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques
Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film
13 novembre 2021 - Assemblée générale
Madame, Monsieur, Chers adhérents,
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à son Assemblée Générale, qui se tiendra :
Le samedi 13 novembre 2021 de 9h30 à 11h30
Ordre du jour
- Rapport moral du Conseil d’Administration
- Rapport financier
- Quitus aux Administrateurs pour la gestion 2020
- Election et réélection d’administrateurs
- Vote du budget 2021
- Questions diverses
Cette Assemblée Générale sera suivie d’une conférence, animée par le Docteur Emmanuelle Logette,sur le thème : « La recherche sur la STB : où en est-on ? ».
En raison du contexte sanitaire, cette réunion se déroulera, cette année encore, en visioconférence. Ce dispositif, accessible de chez vous via internet, vous permettra de participer à notre rendez-vous annuel, important pour la vie de notre association.
Pour participer, vous devez impérativement, avant le 13 novembre, vous inscrire avec le lien suivant :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYsce-sqzkoG9DvqXWnK48GmgIbwpB4P-VW
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
Attention : ce lien ne doit pas être partagé, il vous est réservé.
A l'issue de cette inscription, vous recevrez par e-mail un lien personnel qui vous permettra de vous connecter à la visioconférence le moment venu.
Petit conseil technique ! Pensez à lancer votre connexion un peu en avance samedi matin, car l'accès à la conférence nécessite l'installation du logiciel Zoom qui vous sera automatiquement proposée si votre terminal le nécessite. Encore mieux, installez Zoom dès maintenant !
En cas de non-participation vous pouvez transmettre un pouvoir de vote à la personne de votre choix. Dans ce cas, imprimez le formulaire disponible sur notre site astb.asso.fr ou sur simple demande via notre boîte mail contact@astb.asso.fr et retournez-le-nous, complété et signé, avant le 12 novembre 2021 à minuit.
Comme vous le savez, il est nécessaire d’être à jour de votre adhésion 2021 à l’ASTB pour participer à notre Assemblée Générale. Si ce n'est déjà le cas, rendez-vous sur notre site : https://astb.asso.fr/produit/adhesion-a-lastb/.
Votre adhésion et les dons complémentaires nous sont précieux pour poursuivre toutes nos actions. Et nous vous le rappelons, 66% de vos dons sont déductibles des impôts.
N’hésitez pas à mobiliser aussi votre entourage : Ensemble, nous sommes plus forts !
Dans l’attente du plaisir de vous retrouver en mode virtuel.
Toute l'équipe de l'ASTB
Réunions d'information du Réseau HAPA
L’HABITAT PARTAGÉ ACCOMPAGNÉ est, tel que le conçoit le Réseau HAPA, un domicile privé pour des personnes fragilisées.
Motivés par une cause commune, les habitants y vivent en proximité et partagent des espaces multiples et des services impliquant l’intervention d'accompagnants professionnels du champ social ou médico-social. C’est cette cause commune qui anime les partenaires pour monter et faire vivre cet habitat, et qui anime les habitants pour y vivre. Elle peut se traduire par l’adhésion à une charte.
Il est constitué d’un logement partagé ou de plusieurs logements regroupés avec des espaces communs, adaptés aux besoins des habitants, dans un ensemble à taille humaine et situé au cœur de la cité, avec un souci d’accessibilité financière.
Pour en savoir plus sur l'Habitat Partagé Accompagné, le Réseau HAPA organise plusieurs réunions d'informations en février 2018 :
- Territoire PAYS-DE-LA-LOIRE : lundi 5 février de 10h à 12h à Angers
- Territoire AUVERGNE / RHÔNE-ALPES : lundi 5 février de, 17h30 à 19h30 à Lyon
- Territoire HAUTS-DE-FRANCE : mardi 6 février à 17h30 à 19h30 à Roubaix
- Territoire PROVENCE-ALPES-CÔTES-D'AZUR : mercredi 7 février de 17h à 19h à Aix-en-Provence
- Territoire GRAND-EST / Alsace : mercredi 7 février de 10h à 12h à Mulhouse
- Territoire GRAND-EST / Lorraine : mercredi 7 février de 17h à 19h à Nancy
- Territoire ÎLE-DE-FRANCE : jeudi 8 février de 18h à 20h à Paris
- Territoire NOUVELLE-AQUITAINE : vendredi 9 février de 14h à 17h à Toulouse
Les inscriptions sont ouvertes sur la page Facebook du Réseau.
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États généraux de la déficience intellectuelle
Les 11 et 12 janvier 2018 auront lieu les États généraux de la Déficience Intellectuelle.
1 million de personnes en France ont une déficience intellectuelle. L'INSERM a publié un état des lieux international sur ce qui fonctionne pour l'accompagnement de ces personnes.
Force est de constater qu'en France nous pouvons bien mieux faire, mais en avons nous les moyens ?
Ces États généraux sont un événement incontournable pour tous ceux qui veulent se donner les moyens de mieux accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Vous êtes professionnels des établissements médico-sociaux,
Pour vous inscrire : https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2017/10/11-12janv-Bulletin-inscription-EGDI.pdf
Faites circuler cette information auprès des professionnels et des familles (affichez, diffusez dans les cahiers de liaison...) : https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2017/10/11-12janv-affiche-EGDI.gif
NB : ces journées sont éligibles à la formation
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015
JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html
Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.
Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html
L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.