Newsletter de l'ASTB France Rentrée 2022

 

C’est la rentrée !

Septembre 2022

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France

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Toujours de nouveaux projets en perspective !

Pour toute l’équipe de l’ASTB France, c’est aussi l’heure de la rentrée. Les réunions hebdomadaires reprennent. Chaque semaine, c’est l’occasion pour nous d’évoquer les sujets d’actualité, autour de la STB : projets de recherche, soutien aux centres de référence actuellement en campagne de relabellisation, événements à organiser, refonte de notre site internet (à découvrir très prochainement !), contacts avec les familles et les médecins, congrès…

Si vous avez un peu de temps et l’envie de rejoindre l’équipe de bénévoles, n’hésitez pas à nous contacter, ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS !

Nous vous souhaitons une belle rentrée.

Changement d’adresse !

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Notez que l’adresse du siège de l’ASTB a changé. Pour nous écrire ou nous envoyer vos adhésions :

ASTB France

chez Matthieu RUDELLE

11 rue Parmentier

92200 NEUILLY-SUR-SEINE

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Conférence internationale STB à Dallas :

l’ASTB France y était !

L’ASTB a fait le déplacement, en ce mois de juillet, pour participer à la conférence internationale STB 2022 qui se tenait à Dallas (USA). Cet événement a lieu tous les cinq ans et s’adresse plus particulièrement aux malades et aux familles. C’était une occasion rare de faire un point sur l’avancée de la recherche, en des termes accessibles à tous. L’ASTB ne pouvait pas manquer ce rendez-vous important !

Durant quatre jours, près de 900 personnes ont pu suivre des conférences et participer à des groupes d’échange sur la STB. Au total, ce sont près de cinquante thématiques liées à la STB qui ont été présentées par les meilleurs experts médicaux et scientifiques de la maladie.

Parmi les sujets clé il est intéressant de retenir :

· Le programme de recherche Tandem, dédié aux troubles neuropsychiatriques dans la STB, va se matérialiser par une appli smartphone d’aide au diagnostic et à la recommandation de soin. Le moment est venu de travailler sur des solutions de soin accessibles aux familles.

· Plusieurs essais cliniques sont en cours sur des formulations de pommades à la rapamycine en vue d’une commercialisation en pharmacie

· Plusieurs essais cliniques sont en cours sur de nouveaux antiépileptiques. De nombreux nouveaux médicaments sont à l’étude.

· Une mise à jour continue est réalisée sur recommandations internationales de diagnostic et de soin de la STB pour prendre en compte les dernières découvertes.

· Des implants comparables au stimulateur du nerf vague donnent de bons résultats pour l’épilepsie et commencent à être utilisés : neuro stimulateur adaptatif et stimulateur profond du cerveau. Cependant ces techniques restent invasives.

· Eviter l’utilisation de vaccins vivants si le malade est sous inhibiteur de Mtor (Votubia).

· La thérapie génique pour soigner la STB : des projets sont en phase pré-clinique. Les premiers résultats sont prometteurs : une souris a vu son espérance de vie passer de 50 jours à 400 jours avec la disparition des symptômes de la STB. Cependant il reste encore beaucoup de défis techniques. Un laboratoire pharmaceutique envisage un essai clinique sur l’homme.

En marge de la conférence, un laboratoire était ouvert pour collecter des échantillons sanguins ainsi que des photos de lésions cutanées, dans le but d’alimenter une base de tissus biologique et d’images visant à fournir des cellules aux laboratoires de recherche. Plus de deux-mille échantillons ont déjà été collectés.

Cette conférence a également été un moment de mobilisation collective des associations STB de par le monde. Une journée de travail a été tenue dans le cadre de la TSCI (association internationale STB dont ASTB France est membre fondateur). Trente nationalités étaient représentées. Au programme : cohérence des actions pour la journée mondiale STB, appui au développement d’essais cliniques de nouveaux médicaments, résolution des Nations Unies pour les maladies rares, place de la STB dans le réseau mondial des maladies rares et dans le centre de référence européen Epicare, formation des professionnels de santé aux troubles neuropsychiatriques liés à la STB.

Enfin, cette conférence avait aussi un objectif social et de mobilisation. Elle fut l’occasion de rencontrer de nombreuses familles touchées par la STB pour partager des expériences et des enjeux communs. Un don privé de 2.5 millions de dollars a été fait à l’association américaine à cette occasion. Il alimentera la recherche pour soigner la maladie. Pour mémoire, l’association américaine a levé 38 millions de dollars en 2022, c’est un record historique qui donne des moyens importants pour la recherche.

ASTB France a pu participer à cette conférence, pour représenter les malades français et suisses, grâce au soutien financier du laboratoire Jazz Pharma.

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Revue de presse

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Ce mois d’août, le magazine Femme Actuelle a consacré un long article à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

A découvrir en cliquant sur le lien ci-dessous.

https://www.femmeactuelle.fr/sante/maladie/sclerose-tubereuse-de-bourneville-diagnostic-symptomes-traitement-de-ce-trouble-hereditaire-2139906

AGENDA
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Jeudi, 22 septembre 2022, 12h30 à 14h

Webinaire « Les recours auprès de la MDPH »

Dans le cadre des e-RDV des Associations AnDDI-Rares, la filière AnDDI-Rares, vous propose une rencontre, autour de la thématique « Les recours auprès de la MDPH« , en présence d’experts du sujet : Domitille COTTET, Chargée de mission droit des personnes handicapées et de leurs familles à l’UNAPEI et Cassandra PLATEL, Conseillère juridique à l’UNAPEI.

Au programme de ce webinaire :

Le RAPO – Recours Administratif Préalable Obligatoire (principes, délais, etc…) et les évolutions du recours contentieux depuis 2019 (rappel du formalisme avant 2019)

Conseils pratiques : comment rédiger un courrier de contestation

Les recours pour défaut de place en établissement (MDPH – le Plan d’accompagnement global PAG, preuves à apporter, justificatifs à conserver, etc)

La place du Défenseur des droits

Inscription gratuite mais obligatoire via le lien suivant : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=105572

Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant l’évènement.

Le nombre de place étant limité, ne tardez pas trop à vous inscrire.

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Du 11 octobre au 6 décembre 2022

Parcours vie affective et sexuelle

Accompagner mon fils, ma fille handicapé(e) dans ses relations

A Lyon, Paris et en visio, la Fondation OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées), organise des soirées témoignages et échanges entre parents, guidés par un animateur, et avec l’intervention de professionnels médecins ou formateurs.

Les thèmes abordés ;

– Apprivoisement de son corps sexué, dès l’enfance jusqu’à l’âge adulte

– Apprentissage de l’intimité, de la juste proximité dans les relations

– Remères pour l’amitié et le sentiment amoureux.

Inscriptions et informations sur le site : https://www.och.fr/evenement/parcours-vie-affective-et-sexuelle/

 

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Dimanche 18 octobre à 19h

Spectacle de danse et cerceau aérien

Organisé au profit de la l’ASTB, par Isabelle, maman de Maëlys, jeune fille atteinte de STB.

Vente de salé et gâteaux. Pour tout public. Entrée libre.

Théâtre Municipal – Avenue du Jeu de Mail 07220 VIVIERS

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Samedi 19 novembre 2022 à Toulouse

JOURNÉE d’INFORMATION sur la STB

Un événement organisé conjointement par l’ASTB France et la Fédération des Centres de Références Maladies Rares du CHU de Toulouse.

Pour la première fois à Toulouse, les familles et les patients pourront s’informer sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et échanger avec des médecins.

Le programme :

9h00 – Accueil et Introduction : ASTB et Fédération

Session 1 – Présentation de la maladie

Session 2 – Présentation des diverses manifestations et prises en charge (enfants et adultes)

12H45-14H15 – Pause repas et Moment d’échange convivial

Session 3 – Présentation des diverses manifestations et prises en charge (adultes)

Session 4 – Ateliers et discussions

16H45 – Conclusion de la Journée

Pré-inscriptions d’ores et déjà possibles sur le site internet de l’Association ASTB https://astb.asso.fr/produit/inscription-journee-information-stb-2022-toulouse/

Lieu :
Centre d’Enseignement et de Congrès
Hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 avenue de Grande Bretagne – Toulouse

Nous vous attendons nombreux !

Témoignage

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Barbara est une jeune femme de 39 ans, atteinte de STB. Elle a souhaité nous relater son parcours, afin dit-elle « d’aider celles et ceux qui vivent avec la Sclérose Tubéreuse de Bourneville ». Un témoignage qui met notamment en lumière la très belle relation avec les médecins qui l’on suivie, son bonheur de devenir Maman, et la vie « normale » qu’elle s’est construite malgré la maladie.

Je m’appelle Barbara, je suis née le 23 juin 1983 à Reims.
L’accouchement et mes premiers jours à la maternité se sont bien passés. Le jour du retour à domicile est arrivé. Une belle vie commence : un papa et une maman qui s’aiment, et la chance d’avoir une grande sœur.

Le pédiatre explique à mes parents que j’ai un souffle bruyant au cœur. Le mot bruyant intrigue, inquiète un peu. Nous avons la chance, dans notre ville, d’avoir un Centre Universitaire Hospitalier qui regroupe toutes les spécialités confondues. Mes parents prennent rendez-vous dans le service cardiologie pédiatrique pour faire un bilan. Un jeune médecin nous reçoit tous les trois. On me fait des examens et le diagnostic tombe : j’ai une malformation cardiaque. Ce jeune médecin, M. Morville, me fait transférer à Paris car l’hôpital de Reims n’a pas les mêmes moyens et les bons appareils pour réaliser une intervention de ce type.

J’ai 19 jours et je rentre déjà dans un bloc opératoire pour une intervention. J’ai un rhabdomyome du ventricule droit. Je suis petite mais forte, et l’intervention se passe à merveille. Je me remets après une hospitalisation assez longue, et ouf nous allons pouvoir rentrer à la maison et se retrouver tous les quatre.

Les résultats des prélèvements faits lors de l’intervention arrivent. Nous apprenons que je suis atteinte de cette maladie génétique rare : la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. A l’annonce des résultats M. Morville nous dirige vers un jeune neurologue ; ils se connaissent car ils ont fait leurs études ensemble. Chacun débute dans sa spécialité. Nous rencontrons ce jeune médecin, M. Motte. Je passe des examens neurologiques et la maladie est confirmée ; ma sœur est testée mais n’est pas atteinte. J’ai des lésions au niveau cérébral.

À partir de cette rencontre un lien indescriptible s’est créé, avec un suivi régulier pour ne pas dire quotidien. Je les appelle tous les deux « tonton » et non « monsieur ». Ils sont attentifs et très professionnels. Je grandis normalement : croissance, parole, développement intellectuel, tout se passe normalement.

Vers l’âge de 4 ans, l’épilepsie vient à ma rencontre. Avec un traitement, les crises sont stabilisées. Je suis scolarisée en circuit classique. Mes parents ont tout fait pour que ma vie soit la plus normale possible.

Le temps passe, les suivis s’espacent même si nous restons en contact permanent. Une question, un doute : un appel suffit et l’un de mes « tontons » nous répond le plus rapidement possible. Un problème et nous arrivons à l’hôpital je suis reçue dans la foulée.

L’adolescence n’est pas facile, les cicatrices dans mon cou, sur le haut du torse à mon bras droit font parler les curieux, mais j’avance. Les crises d’épilepsie ne sont plus présentes je ne prends plus aucun traitement.

A l’âge de 19 ans je décide de postuler au CHU de Reims en tant qu’agente de service hospitalier. Je suis embauchée et le premier service où je suis affectée est le bloc opératoire pour faire le bio-nettoyage des salles d’opération. Croyez-moi chaque millimètre carré était désinfecté !

A l’âge de 21 ans malgré une contraception et des rapports protégés, une grossesse arrive dans ma vie. Je mets en place le suivi de la grossesse. On m’annonce que j’ai 50% de risques de transmettre la maladie. Le fœtus se développe bien, mais une amniocentèse est programmée, et l’on m’annonce que le bébé est porteur. J’ai le choix de le garder ou pas. J’ai pesé le pour le contre… La crainte d’avoir un enfant avec un handicap mental m’a fait peur. J’ai subi un avortement thérapeutique à 7 mois de gestation. L’autopsie a confirmé mes craintes, le cerveau du fœtus ne s’était pas développé.

A 23 ans, un nouveau conjoint, une belle vie, nous décidons de créer un « mini nous ». L’amniocentèse se fera plus tôt si jamais un avortement est à programmer, il sera moins traumatisant. J’ai eu une grossesse très suivie, mes deux «tontons» étaient là. Ils ont assisté à tous les staffs me concernant. M. Morville a fait des examens cardiaques sur le fœtus en amont. Tout allait bien. Le jour où ils ont vu mon fils dans sa poussette, nous avons pleuré tous les 3.

Le progrès médical m’a donné la chance d’être maman d’un enfant en bonne santé. Aujourd’hui il a 15 ans et se porte comme un charme. Il est plus grand que moi.

De mon côté, je travaille toujours à l’hôpital, dans un autre service. J’ai un appartement, je suis indépendante à tous niveaux. La maladie est là, mais je vis très bien. Je prends juste un traitement antiépileptique qui a stabilisé les micro crises que j’ai pu faire. Mes deux « tontons » sont en retraite, j’ai été la patiente de leurs carrières.
Voilà mon parcours. Si mon témoignage peut vous aider, c’était un plaisir d’écrire 39 ans de vie.

Barbara

ESPACE BOUTIQUE

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NOUVEAU !

Les tee-shirts, sacs en tissu et casquettes aux couleurs de l’ASTB France sont désormais disponibles dans l’Espace Boutique du site ASTB France.

Pour les découvrir : https://astb.asso.fr/boutique/

Pour soutenir l’ASTB, vous pouvez adhérer et faire adhérer votre entourage en cliquant ici.

Ensemble, nous sommes plus forts face à la STB !

Association sclérose tubéreuse de Bourneville France – www.astb.asso.fr – 11 rue Parmentier 92200 NEUILLY-SUR-SEINE


Newsletter de l'ASTB France Été 2022


La NEW’S de l’ÉTÉ

Juillet-Août 2022


Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France

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Chères Adhérentes, Chers Adhérents,


Lors de notre Assemblée Générale du mois de mars, nous avions voté l’évolution de la gouvernance de l’ASTB France vers une

co-présidence
Aurore Ducroquet, Rachel Huss, Nathalie Rudelle, Guillaume Beaure d’Augères et Matthieu Rudelle, ont été élus co-présidentes et co-présidents, à l’occasion de notre dernier Conseil d’Administration.Tous parents d’enfants atteints de STB, ils sont heureux, avec les administrateurs et bénévoles, d’accompagner les malades et les familles, au travers des missions, des actions et des projets de l’ASTB France.

Si vous aussi, avez un peu de temps, des compétences, des bonnes idées, et l’envie de rejoindre notre équipe, n’hésitez pas à nous contacter !
Nous vous souhaitons un très bel été.


Toute l’équipe de l’ASTB France

Sondage

En 2018, l’ASTB France organisait, pour ses adhérents, un grand week-end à Disneyland Paris. Aujourd’hui, l’équipe réfléchit à l’organisation d’un nouvel événement , et nous avons besoin de vous !

Nous souhaitons en effet connaître vos attentes et vos souhaits. Aussi, nous vous invitons à répondre à un rapide sondage en cliquant sur lien suivant :
https://app.evalandgo.com/form/435858/s/?id=JTk5cCU5NHElOUQlQUI%3D&a=JTk4bCU5NnAlOUIlQjE%3D

D’avance, un grand merci pour votre participation !

Agatha Dafurio, Miss Photo Bourgogne Franche-Comté devient Ambassadrice de l’ASTB France

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Agatha Dafurio est une jeune femme magnifique, volontaire et pleine d’énergie, atteinte de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. L’équipe de l’ASTB a eu l’occasion de la rencontrer.


Elue Miss Photo Bourgogne Franche-Comté 2022 , elle est sélectionnée pour la finale France le 22 octobre 2022, pour le titre de Miss Photo France. A l’occasion de cette élection, Agatha a souhaité se faire l’ambassadrice de l’ASTB. Elle représentera notre association, une occasion d’évoquer et de sensibiliser le public et l’opinion à la STB qu’elle connaît très bien.

Le concours a mis également en place un prix : celui du public, et cela vous concerne ! Vous avez la possibilité de soutenir Agatha, via le lien suivant :
https://www.helloasso.com/associations/association-les-modeles-de-laurence/boutiques/votes-prix-du-public-de-miss-photo-france-2023?fbclid=IwAR3-UfaAIfbmYqsNS6dxTbpUB90qf2BpTmXDVeCPsbpq93TIKMuHpXMrmaA

1 euro = 1 vote ! Vous pouvez voter autant de fois que vous le souhaitez. N’hésitez pas à partager !


Ensemble, soutenons Agatha !


Connaissez-vous l’Epargne Handicap ?

 

 

BIEN QUE SA CRÉATION REMONTE DÉSORMAIS À PLUS DE TRENTE ANS, LE CONTRAT D’ÉPARGNE HANDICAP RESTE ENCORE TROP MÉCONNU.


Pourtant, ce dispositif,  destiné aux personnes handicapées
, permet, entre autres, pour les parents de préparer une indépendance financière à son enfant, et de profiter d’une  réduction d’impôt substantielle sur le montant des primes versées

.
Les contrats dits d  » épargne handicap  » sont des contrats d’Assurance Vie. De ce fait, ils profitent déjà des mêmes avantages en termes de fiscalité et des mêmes performances que ces derniers. La différence notable de ce type de contrat, réside dans la réduction d’impôt accordée sur une partie des primes versées. Cette réduction, propre à l’épargne handicap, constitue un avantage fiscal réel dont l’impact financier est loin d’être négligeable. Les primes versées dans l’année vous ouvrent droit à une réduction égale à 25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de 381,25 € ).
Conditions :
la personne en situation de handicap doit avoir plus de 16 ans, le foyer fiscal payer plus de 382 € d’impôts nets et la volonté pour les parents ou plus tard l’enfant d’épargner pour se générer de l’épargne ou des compléments de revenus.

Pour en savoir plus sur l’Epargne Handicap, cliquez sur le lien suivant :

https://www.handirect.fr/epargne-handicap-2/

Vous pouvez également contacter Guillaume Rousseau, membre de l’équipe ASTB, qui saura répondre à toutes vos questions. Tél : 06 63 06 94 20.

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Merci et bravo !


Vous aviez été très nombreux, au mois de juin, à soutenir les élèves du collège Mongazon d’Angers, dans le cadre du  » Festival des mini-entreprises « .

 Grâce à une formidable mobilisation, ces jeunes ont remporté le prix du public de la meilleure vidéo, et le 2ème prix final régional, pour leur projet « MINILUM » (conception et fabrication de luminaires en bois flotté).


Ils avaient choisi de reverser leurs bénéfices au profit de 2 associations, dont l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Et c’est un chèque de 962,05€ qu’ils ont eu la joie de remettre à Klervi, atteinte de STB, en présence de Guillaume Beaure d’Augères, co-président de l’ASTB.

De tout cœur, merci à tous ces jeunes !

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TÉMOIGNAGE



Alexandra, jeune femme atteinte de STB partage sa vision de la maladie, au travers d’une jolie métaphore : Rose et moi, un texte qu’elle a écrit et qu’elle nous livre aujourd’hui.


Rose et moi

La première fois que je suis née d’une rose, c’était le jour de ma naissance. Mes parents avaient semé en s’aimant deux graines. La rose s’était semée dans mes gènes, un peu singulière, et surtout une essence rare que l’on appelle STB.

Les histoires racontent que les filles naissent dans les roses, c’est la première fois que j’ai rencontré la rose. Cette fleur épineuse et à la fois majestueuse… et le diagnostic est tombé : Sclérose Tubéreuse de Bourneville. La génétique s’en est mêlée, l’accident, l’ADN « prisonnier »… condamnée à perpétuité.

Pour la rose c’est le gros point d’interrogation imprévisible, les médecins avaient dit à mes parents que la maladie de la rose pouvait germer mais il était difficile de connaître son espèce et sa forme. La rose en hibernation, en sursis, la rose arrive à maturité… Elle me montre ses premières épines à l’adolescence. Ma rose et moi nous poétisions la vie, nous tissions des liens ; les mots semblaient comprendre avec justesse les maux, ces « mal à dire » de l’adolescence. La rencontre avec les émotions, cette rose épineuse continuait à prendre de la place jusqu’au jour où j’apprends que la rose est une sclérose et qu’il faut faire un bilan pour définir sa véritable identité ; jusqu’alors méconnue, elle évoluait tel un agent secret, dans l’ombre de mes cellules ; j’intègre petit à petit le mot perpétuité. J’apprends à apprivoiser ma nouvelle locataire, la rose appauvrit mes réserves, mon souffle est court, je proteste… pourquoi moi ? Il me fallait rencontrer la colère pour en trouver son sens.

Elle me transforme en croisée des maux, cette croisade à la rencontre de mes émotions assèche petit à petit mes larmes et rend aride la rose qui se transforme en mirage. Je tente de la faire faner mais en vain. Cette traversée du désert fut nécessaire pour retrouver la fraîcheur d’une oasis, cet espace où la respiration s’apaise et où le souffle de vie reprend petit à petit du sens.

La rose épineuse pouvait paraître un handicap mais en réalité elle m’a rendue handi-capable. Elle n’est plus ma colocataire mais devient alors mon chemin de vie. Blessée par balles, ces jugements qui vous touchent en plein cœur, ces rejets du clan, ce clan des langues crochues, où l’apparence est un signe de ralliement. Mordue par le clan des crochus. Le venin parcourt mon intérieur, il n’y a alors pas d’antidote ni de vaccin. Je ne tomberai pas dans les mains des ennemis. Le monde extérieur parfois hostile érigeait en moi des remparts. Forçant mon soldat à monter une armée afin de ne pas tomber au combat.

La vie m’initiera plus tard que l’adversaire propose lui de monter au front, en créant une résistance afin de vivre ses propres expériences, et ne pas tomber dans les mains ennemies des injonctions sociales et des idées noires. J’avais maintenant un allié : l’association ASTB, les combattants de l’ombre, des résistants.

Et un jour inspirée par la vie, le rêve de fonder une famille… La rose me rappelle ses épines, le vertige, la perte d’équilibre, funambulisme ; la rose m’avait blessée une fois de plus : une chance sur deux de faire pousser une autre essence de rose. Nous essaierons… Un ange a fait son apparition, force de l’amour et de l’espoir, la science ne pouvait alors pas nous offrir le choix de la PMA, pas de descendant, dure réalité de la science et de la médecine. Je n’échapperai pas au diagnostic prénatal et à la biopsie de trophoblaste. Et à 12 semaines, le diagnostic est tombé… Un matin de février notre ange rejoindra les nuages pour redonner de l’espoir… Il y a si peu de mots, pour décrire cette douleur. Nous ouvrirons les portes de la PMA, de l’adoption, des mères porteuses, de la préservation de la fertilité… Forts de nos espoirs de donner du sens, jusqu’à ce que la rose scelle la fin de nos espérances, mirage alors méconnu, une prise de sang changea le cours de notre histoire.

La rose développait un symptôme méconnu, la fibrose rénale : elle germait dans mes reins, détruisant avec elle mon espoir de maternité. La rose m’annonce par ces symptômes la dialyse, la greffe, une épine qui me pique à vif, loin d’imaginer qu’elle me fermerait les portes de la maternité. Mes mots sont aussi la voix de nombreuses femmes à qui nous ne donnons pas la parole parce que, pour une femme, il faut, par ancrage social et croyance, être mère. Acceptons-nous d’entendre la voix de ces femmes ? Réduites au silence pour ne pas créer parfois des situations « malaisantes « ?

Je suis née une deuxième fois le jour où j’ai apprivoisé que chaque pétale pouvait représenter un rêve. Elle me ramène à être présente dans l’instant présent, à la joie de cette « vivance » : rencontrer ses   é – mots –tions, observer, accueillir et laisser aller. Danser la musique du corps en mouvement qui renaît en dansant avec la vie «re- créée». Cette re-création : déconstruire pour remettre au monde, faire germer des graines d’idées. Le bonheur d’être en vie et de faire de chaque instant un cadeau. Nos roses respectives nous apprennent à aller au-delà des injonctions sociales. Je me fais l’écho de tous ces parcours de vie si singuliers. Une question demeure : peut-on, a-t-on envie d’entendre toutes ces femmes ? Leurs inspirations offriraient pourtant de nouvelles essences d’histoires de roses à raconter…

Alexandra

 

ESPACE BOUTIQUE

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NOUVEAU !


Les tee-shirts, sacs en tissu et casquettes aux couleurs de l’ASTB sont désormais disponibles dans l’Espace Boutique du site ASTB France. 


Pour les découvrir, c’est par ici :

https://astb.asso.fr/boutique/


Pour soutenir l’ASTB, vous pouvez adhérer et faire adhérer votre entourage en 
cliquant ici

Ensemble, nous serons plus forts face à la STB !

Association sclérose tubéreuse de Bourneville France – www.astb.asso.fr – 21 rue de Beausoleil 33170 GRADIGNAN


Newsletter de l'ASTB Juin



LA NEW’S de l’ASTB



Juin 2022


Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France


Succès pour la Journée mondiale de sensibilisation à la STB !

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Vous avez été très nombreux à participer à la Journée mondiale de sensibilisation à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, et nous vous en remercions. 

D’Escaudain à Paris en passant par Vannes, Montauban et les réseaux sociaux : grâce à vous, le 15 mai dernier, le monde était bleu !

Près de 300 participants à Escaudain !


Superbe après-midi récréative, organisée par Antonella, maman de la petite Sara. 


Une belle occasion de faire connaître la STB auprès de presque 300 participants, et un moment festif autour de nombreuses animations (balades en poney, cours de zumba, combats de mini-sumos, pêche au canard, jeux d’antan, maquillage…), et de délicieux gâteaux !


Des tickets à gratter étaient également proposés, avec de nombreux lots offerts par les commerçants de proximité.

Tous les bénéfices ont été reversés à l’ASTB France.

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La fête à la Villette !

Organisation, à l’initiative de Diana, maman du jeune Diego, d’un pique-nique géant, au Parc de la Villette à Paris.

Un beau moment de convivialité et de partage, apprécié par tous, et joyeusement animé par le groupe PercuGaga !

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Vannes… Lumière sur la ville !

Lydie, maman de Mona, avait contacté la mairie de Vannes qui a accepté d’illuminer en bleu, le 15 mai, les remparts de la ville.

Une belle opportunité de mettre en lumière la STB, et un événement relayé par la presse (Ouest France, le Télégramme).

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Montauban : la STB expliquée aux enfants

Le 20 mai, à l’initiative de Lise, maman du petit Charles, une sensibilisation à la STB était faite en classes de maternelle, primaire et collège, à Montauban ! Une occasion aussi de présenter la bande dessinée Turbo et Scott, conçue par l’ASTB, un outil pédagogique et ludique pour initier un échange autour de la maladie. A noter que le 3 juin étaient planifiés dans toute l’école une collecte de dons et un cross solidaire au profit de l’ASTB.

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TÉMOIGNAGE



Timoté Martin, jeune homme atteint de STB, a fait de sa maladie une force. Au travers des livres qu’il écrit, il nous livre son parcours. De ses épreuves, à ses espoirs, une belle leçon de vie.

 




« Quand j’ai eu dix-huit ans, j’ai d’abord témoigné dans le livre « 
Douze histoires à vivre
« , édité par l’ASTB, et paru en 2009.


Puis, en 2012, je me suis fait opérer du cerveau à la suite d’une tumeur qui existait depuis ma naissance, dans le trou de Monro.

Par la suite j’ai bien cru que ma vie était finie, et grâce à ma détermination inconnue de mon cerveau, je me suis relevé. Et ainsi, j’ai trouvé la motivation d’avancer, grâce aussi à ma volonté, en transformant un problème en un combat, voire un défi de vie.




En me plongeant dans l’écriture, j’ai découvert une nouvelle passion, et c’est comme cela que j’ai écrit mon premier titre :
Du jour à la nuit et de l’obscurité à la lumière
, paru en 2021.


Mais l’histoire ne s’arrête pas là, et j’ai continué à écrire. Je parle du handicap et du fait que si l’on y met les moyens on peut le défier et s’améliorer encore et toujours. Et je dis et je le redis que j’en suis une preuve vivante. J’ai commencé à vraiment reprendre le contrôle de ma vie grâce à du développement personnel (GoodBye Confort Zone : Sortir de sa zone de confort).

Aujourd’hui, j’ai transformé ma vie et j’en suis fier et heureux, alors je peux essayer d’aider ceux qui veulent changer leur vie par eux-mêmes. Et j’insiste sur les quatre lettres « EDMV » : Energie, Détermination, Motivation et Volonté.




C’est mon histoire que je relate dans le nouveau livre que je sors :
Comment passer de l’incertitude à une meilleure version de soi-même.


J’ai aussi retrouvé le plaisir de jouer à des jeux, avec des objets en mouvement, et ma vie continue de revenir. »

Bonnes lectures, amicalement

Timoté MARTIN




Douze histoires à vivre
:
https://astb.asso.fr/produit/livre-12-histoires-a-vivre/





Du jour à la nuit et de
l’obscurité à la lumière
:




https://fr.shopping.rakuten.com/offer/buy/6278077173/du-jour-a-la-nuit-et-de-l-obscurite-a-la-lumiere-format-broche.html


Comment passer de l’incertitude à une meilleure version de soi-même : bientôt disponible

 


AGENDA


Du 1er juin au 9 juillet 2022


13ème édition du Mois parisien du handicap

A cette occasion, des activités de mobilisation citoyenne, de sensibilisation, du handisport, des spectacles, des expositions et des visites guidées seront proposés dans tous les arrondissements de la capitale. Le 11 juin, toutes les associations parisiennes actives dans le champ du handicap se rassembleront également à l’occasion de la 5ème édition de la Nuit du Handicap.

Rendez-vous le samedi 11 juin 2022, parvis de la Canopée des Halles, Jardin Nelson Mandela, de 14h30 à 22h.


Le programme complet est disponible sur le site :

https://www.paris.fr/even…/mois-parisien-du-handicap-20314

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DEMAIN, c’est aussi de nombreux animations dans toute la France

La Nuit du handicap est un moment d’échange festif pour faciliter la rencontre entre les personnes en situation de handicap et celles qui ne le sont pas.

Plus de 250 animations et des temps de rencontres sont prévus, ce samedi 11 juin, dans différentes villes de France.

Retrouvez le progamme détaillé sur le site :



https://nuitduhandicap.fr

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Jeudi, 23 juin 2022, 18:00

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Le webinaire, « activité physique adaptée à l’épilepsie » produit par FAHRES pour le réseau des Communautés de pratique Epilepsies Handicap, sera animé par  Axel LION. Celui-ci présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».          


Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.


Pour vous inscire au webinaire, cliquez ici :

https://fahres.clickmeeting.com/webinaire-activite-physique-adaptee-a-l-epilepsie-presente-par-axel-lion/register

ESPACE BOUTIQUE

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NOUVEAU !


Les tee-shirts, sacs en tissu et casquettes aux couleurs de l’ASTB sont désormais disponibles dans l’Espace Boutique du site ASTB France. 


Pour les découvrir, c’est par ici :

https://astb.asso.fr/boutique/


Pour soutenir l’ASTB, vous pouvez adhérer et faire adhérer votre entourage en 

cliquant ici
.

 

 

 

 

Ensemble, nous serons plus forts face à la STB !

Association sclérose tubéreuse de Bourneville France – www.astb.asso.fr – 21 rue de Beausoleil 33170 GRADIGNAN

 


Un livre bleu en soutien à la STB

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Nous sommes en mars 2015 dans un TGV à destination de Lausanne. Je rentre de la journée nationale de l'ASTB. C'était ma première présence à un évènement de l'association malgré mon soutien en tant qu'adhérent depuis 2004.
J'ai rencontré des personnes motivées, joyeuses et déterminées à aider toutes personnes touchées de près ou de loin par la STB.

Le besoin de faire connaître cette maladie et ses conséquences dans le quotidien des familles est un sujet qui ressort souvent. J'apprends que le 15 mai est la journée mondiale de la STB, que toute action menée ce jour-là est une pierre à l'édifice : le lien entre chaque action est la couleur bleu.

Je me demande si je serai en mesure de proposer quelque chose, en aurais-je la force, sous quelle forme ?
Je passe en revue mes points forts, mes envies et mes craintes.
L'idée germe pendant ce trajet de proposer une collecte d'images bleues, car c'est un don à la portée de tous (adultes ou enfants, riches ou pauvres, créatifs ou non), c'est un don utile à l'association, c'est aussi une autre façon de se présenter et d'exposer son attachement à cette cause, c'est donner une âme à l'association à travers le regard de ses adhérents, de leurs proches et de leurs amis.

L'idée est lancée et se perpétue chaque année.

Merci à l'ASTB d'avoir cru en cette initiative et de m'avoir aidé à porter son message.

Merci aux enfants des écoles de Rimont (France - Ariège) , de Penthalaz (Suisse - Vaud), d'Echallens (Suisse - Vaud) et à tous les participants au livre bleu d'avoir mis leur créativité et un peu de leur temps en gage de solidarité et de soutien aux personnes touchées par la STB !

Sandrine

Liens directs sur les albums
Le livre bleu édition 2015
Le livre bleu édition 2016
Le livre bleu édition 2017


Journée des familles STB 18 mars 2017 Paris - programme & inscriptions

L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 18 mars 2017 et dont le thème est :

« Du diagnostic au traitement»

Ce sera l’occasion de dialoguer avec des professionnels de santé experts de la STB qui vont donner les conférences, de faire un bilan des actions 2016 et de présenter les projets à venir.

Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance et de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.

A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !

Visualisez le programme détaillé

Une journée des familles c’est quoi ? Vous hésitez à participer ? visualisez cette vidéo :

INSCRIPTIONS CLÔTURÉES : 120 participants à cette journée nationale 2017 !!!


Journal de liaison ASTB N°75 - second semestre 2016

journal-75

 

Au sommaire de ce numéro :

  • Conférence scientifique internationale de Lisbonne (édito)
  • Joyeux anniversaire : l'ASTB à 25 ans !
  • Retour sur la journée nationale 2016
  • Applications et logiciels pour tablettes, smartphones et ordinateurs
  • Témoignage : un succès si banal et si énorme à la fois...
  • En régions : actions des adhérents

Et bien d'autres choses encore.

Bonne découverte !


astb-videos

Vidéos de la journée des familles 2016

Vidéo Résumé

Conférence ASTB 2016 1/4

Conférence 1

Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville,  neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol,  neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours

Conférence ASTB 2016 2/4

Conférence 2

Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique

Conférence ASTB 2016 3/4

Conférence 3

Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville,  neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss,  pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes,  neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon

Conférence ASTB 2016 4/4

Conférence 4

Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels  antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets,  neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen,  neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris


journee-national-astb

Une journée des familles, c’est quoi ?

Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.

En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?

Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.

De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !

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Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date

astb-journee-nationaleLes 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB

 

 

  • 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
  • 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.

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Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !

Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !