Journée d'information STB 19 mars 2016 - Paris

« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris benevolesle 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.

Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous). 

Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.

Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.

2016 Image afficheVoir l’affiche de la journée.

Programme

Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme

9h00 Accueil et émargement des participants

9h30 Assemblée Générale de l’ASTB

Présentation de l’état d’avancement des projets

 Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB

Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB

10h10 Présentation du site internet :

Guillaume Rousseau, administrateur ASTB

10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :

Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :

Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?

De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?

 Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours

 12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)

13h15 Où en est la recherche sur la STB ?

Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études

 Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 13h45 Neuropsychologie et STB :

Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?

Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?

Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?

 Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris

Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours

 15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.

Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.

Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.

Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?

 Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris

Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris

 17h20 : synthèse et conclusion de la journée

Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 17h30 : Fin


Journée mondiale de la STB le 15 mai 2017

Le 15 mai est la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) - 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie.
L'objectif de cette journées est de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et et mobiliser autour de la Maladie.

Une campagne coordonnée par l'association STB internationale est en cours de finalisation. Elle proposera des actions similaires dans tous les pays. En France, un kit de communication sera bientôt mis sur le site web pour vous aider à prendre part à cette journée et pour que chacun dispose d'éléments de langage commun pour parler de la STB.

Aidez-nous à construire ce kit : libérez votre créativité, activez vos contact, mobilisez vos proches ! Faites nous part de vos idées, elles peuvent être source d'inspiration pour d'autres qui veulent passer à l'action.

Alors que faites vous le 15 mai ?

 


Journées Françaises de Ll'Epilepsie

Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015

JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.

http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html

Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.

Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html

L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.


Marche pour les maladies rares le 5 décembre 2015

Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !

Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.

Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !

Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015

Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »

Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :filles

  • l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
  • et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !

Comment publier son « selfie » ?

  • Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
  • Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
  • Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
  • Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
    Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Plus d’informations, cliquez ici

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Rare Disease Day Logo

Rare Disease Day le 29 février 2016

29 février 2016

A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares faites parler de la Sclérose tubéreuse de bourneville. Plus d'informations sur http://www.rarediseaseday.org

 


logo-TSC-conference

Ce qu'il faut retenir du Congrès scientifique STB de Londres.

Guillaume Beaure d'AugèresDans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.

Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,miniature 2 journal on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.

Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.

 

En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.

Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :

« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».

Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !

Guillaume Beaure d’Augères

Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015


Course Paris-Versailles en Joélette avec un enfant porteur de la STB

Les amateurs de course à pied salariés de la Caisse des Dépôts et Consignations et la STB se sont réunis le temps de la grande classique Paris - Versailles (16km) dimanche 27 septembre. Parmi les 25000 participant on comptait une quinzaine de joélettes sur la ligne de départ. Jeanne atteinte de STB a pris place dans celle de l'équipe de la CDC et a porté haut et fort les couleurs de la STB tout au long du parcours entre la Tour Eiffel et le château de Versailles. De nombreux spectateurs et coureurs ont témoigné leur soutien et ont motivés les coureurs par leurs encouragements. 1h40 après le départ, l'équipage franchissait la ligne d'arrivée. Une belle opération pour faire connaitre et mobiliser autour de la maladie.


Une Joélette avec un enfant porteur de la STB au Semi-Marathon

Près de 2000 personnes vont s'élancer le 27 septembre 2015 pour ce semi-marathon dont une Joélette avec un enfant porteur de la STB et au nom de l'Association !