Journée des familles STB 18 mars 2017 Paris - programme & inscriptions
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 18 mars 2017 et dont le thème est :
« Du diagnostic au traitement»
Ce sera l’occasion de dialoguer avec des professionnels de santé experts de la STB qui vont donner les conférences, de faire un bilan des actions 2016 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance et de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !
Visualisez le programme détaillé
Une journée des familles c’est quoi ? Vous hésitez à participer ? visualisez cette vidéo :
INSCRIPTIONS CLÔTURÉES : 120 participants à cette journée nationale 2017 !!!
Journal de liaison ASTB N°75 - second semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- Conférence scientifique internationale de Lisbonne (édito)
- Joyeux anniversaire : l'ASTB à 25 ans !
- Retour sur la journée nationale 2016
- Applications et logiciels pour tablettes, smartphones et ordinateurs
- Témoignage : un succès si banal et si énorme à la fois...
- En régions : actions des adhérents
Et bien d'autres choses encore.
Bonne découverte !
Vidéos de la journée des familles 2016
Conférence 1
Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours
Conférence 2
Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique
Conférence 3
Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon
Conférence 4
Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris
Une journée des familles, c’est quoi ?
Beaucoup de personnes nous ont rapporté qu’elles ne désiraient pas venir aux journées nationales par peur d’être encore confrontées à la maladie, par peur du regard des autres et parce que vivre avec la maladie tous les jours est déjà bien assez. Cela se comprend aisément. Mais celles qui ont finalement réussi à franchir le pas en sont sorties enrichies, soulagées et heureuses.
En effet, qui mieux que d’autres, connaissant et vivant avec la STB, pourraient vous comprendre?
Vos proches et vos amis peuvent vous offrir des oreilles et épaules confortables qu’il est essentiel d’avoir, mais ils ne peuvent pas comprendre votre quotidien. Les familles que vous rencontrerez dans une association de malades vivent les mêmes choses et ont les mêmes peurs que vous. Elles connaissent la maladie, ses difficultés au quotidien et elles passent par les mêmes épreuves que vous.
Les témoignages rapportent qu’il est réconfortant de savoir qu’il existe quelque part d’autres personnes qui comprennent et partagent ce que vous vivez ?
Vous pourrez juste écouter ou alors discuter avec elles, évoquer vos angoisses et vos doutes si vous en sentez le besoin ou l’envie, obtenir des réponses à vos questions et surtout repartir plus légers.
De plus, s’informer durant cette journée, c’est apprendre à mieux connaître la maladie et donc à mieux la gérer. De nombreux spécialistes sont présents pour vous exposer les recherches, les prises en charge et les dernières nouveautés sur un thème : ils sont à votre écoute et tentent de répondre à vos questions lors de moments d’échanges toujours appréciés par les participants. Mieux informés, on est toujours mieux préparés pour appréhender le quotidien ou l’avenir.
Si vous voulez mettre un visage sur notre association, visionnez cette petite vidéo !
Conférences STB 2017 - PARIS - 17 et 18 mars réservez la date
Les 17 et 18 mars 2017, l’association ASTB et le centre de référence STB organisent deux journées de conférences sur la STB
- 17 mars : conférence à destination des médecins, des professionnels de santé et des chercheurs
- 18 mars : conférence à destination des malades, des familles et de leurs aidants.
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Réservez dès à présent votre agenda ! Nous ouvrirons les inscriptions dès le mois de Janvier 2017 !
Visionnez la vidéo de notre conférence 2016 !
Journal de liaison ASTB N°74 - premier semestre 2016
Au sommaire de ce numéro :
- CRISPR-Cas9 : une révolution dans le monde de la génétique
- Régimes alimentaire et épilepsie par le Professeur Stéphane Auvin
- Les effets secondaires des médicaments par Emmanuelle Logette - checheur en biologie moléculaire
- Conférences scientifiques STB de Londres : les avancées de la recherche
Et bien d'autres choses encore. Bonne découverte !
C'est quoi l'épilepsie ? (vidéo)
Pour comprendre ce qu'est l'épilepsie nous vous invitons à visionner cette vidéo de l'émission "C'est pas sorcier" le magazine de la découverte et de la science de France 3 en cliquant ici
Retrouvez la page de l'émission et un quizz sur l'épilepsie sur le site de France 3
En France, un demi-million de personnes sont épileptiques et la moitié a moins de 20 ans. Cette maladie, qui résulte d'un dérèglement passager du cerveau, est caractérisée par des crises parfois impressionnantes. Mais toutes les crises d'épilepsies ne le sont pas. Certaines prennent des formes très surprenantes : des crises de chant, des crises de rire, des crises de fuite... D'ailleurs, on ne devrait pas parler de l'épilepsie au singulier, mais des épilepsies !
Mission
A l'hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Fred rencontre l'équipe du neuropédiatre Alexis Arzimangolou. Il y fait aussi la connaissance de Nasser, jeune épileptique qui est suivi pendant une semaine en vidéo-électroencéphalogramme.
Il nous présente ensuite Flore, une jeune épileptique championne de France de bridge, qui ne fait pratiquement plus de crises grâce à la prise quotidienne de médicaments. Mais les médicaments ne stoppent pas les crises pour tous les malades. Une solution qui est alors à envisager : l'opération chirurgicale. Fred nous explique les différents examens à réaliser pour bien localiser la zone de départ des crises dans le cerveau avant de passer sur le billard...
Fred se rend ensuite dans une classe de CE2, où intervient l'association Epilepsie-France pour informer sur la maladie et surtout la dé-dra-ma-ti-ser !!! L'épilepsie, c'est pas toujours la crise. Et pourtant c'est encore une maladie vachement taboue.
Dans le camion-laboratoire
- Qu'est-ce qui se cache dans notre cerveau ? Des neurones qui transmettent des messages électriques !
- Comment un dysfonctionnement du cerveau peut-il engendrer une crise ?
- Pourquoi les crises d'épilepsie peuvent-elles être si différentes ? Pourquoi parle-t-on de crises focales et de crises généralisées ?
- Pourquoi l'épilepsie débute-t-elle souvent pendant l'enfance ? Qu'est-ce que la maturation cérébrale ? Pourquoi certaines épilepsies guérissent-elles toute seule ?
- Comment agissent les médicaments ? Pleins feux sur le fonctionnement des synapses !
- Quelle est le principe de l'opération chirurgicale ? La plasticité du cerveau, quésako ?
Concert du Choeur de Thélème à La Bouilladisse (Marseille)
Le Choeur de Thélème a donné un concert au profit de l'ASTB
Le 2 avril 2016 la salle des fêtes de La Bouilladisse (à une trentaine de km de Marseille) était gracieusement mise à disposition par la mairie pour un concert caritatif et gratuit, dédié aux malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville et a leur combat.
"Un de nos Choristes, Tony, nous a soumis l'idée de donner un concert au profit de votre association. Une enfant de sa famille est touchée par la STB. Notre Chœur a été tout de suite partie prenante, nous avons contacté la mairie de la petite ville de La Bouilladisse (13) qui généreusement met à notre disposition la salle des fêtes et s'occupera de la communication ainsi que d'un après concert qui sera certainement convivial" déclare Guy Serra, le président du Choeur de Thélème.
La soirée s'est déroulée dans une ambiance très chaleureuse. Deux violoncellistes, dont Olivier, papa d'une petite filles de deux ans atteinte de STB, se sont joint au Chœur de Thélème pour l'occasion.
Carole, membre de l'ASTB avait organisé un stand pour présenter la maladie et collecter des dons. Prés de 1500 Euros ont été remis au président de l'ASTB qui était présent pour soutenir cette initiative.
Un grand merci à Tony, Carole et Olivier pour leur initiative et leur mobilisation. Merci également à la Mairie de la Bouilladisse, Au Chœur de Thélème et à tous les spectateurs qui ont rendu possible ce moment de grande qualité musicale et de solidarité.
Le Chœur de Thélème
Chœur d’hommes, 33 Choristes dirigés par Evelyne Genest, leur Chef de chœur.
![Photo_1_IMG_3829 [5442313]](https://astb.asso.fr/wp-content/uploads/2016/01/photo_1_img_3829-5442313.jpg)
Depuis 23 ans, ce chœur vous invite à un voyage dans le vaste monde, au gré de chants traditionnels interprétés en quelques 20 langues différentes. Le Chœur de Thélème composé de Choristes amateurs s’est produit en France lors de festivals mais aussi à l’étranger.
Son répertoire polyphonique, profane et sacré, est mis en valeur par l’extraordinaire variété des voix ‘a cappella’.Ténors1, ténors2, barytons, basses et hautes-contre.
Le programme choisi vous fera traverser mers et océans sur le vaisseau incomparable de la musique vocale.
Venez découvrir ou redécouvrir de nombreuses œuvres du patrimoine mondial, interprétées par les Choristes provençaux du Chœur de Thélème venus de Marseille. Un concert plein de chaleur et de force, où l’émotion est toujours au rendez-vous.
AGIPI fait un don de 11300€ à l'ASTB
Rachel, maman d'une petite fille de 6 ans atteinte de STB a proposé à l'entreprise dans laquelle elle travaille
de mener une action au profit de l'ASTB.
AGIPI a mobilisé les collaborateurs de son centre de gestion et a remis un don de 11 300 Euros à l’Association française des malades atteints de sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB).
Le 9 
décembre 2015 les collaborateurs du centre de gestion d’AGIPI on participé à une journée d’action au sein de l’entreprise : défis sportifs, vente de cafés et de gâteaux, animation Photomaton « 1€ = un sourire ».
Patricia Jost, déléguée régionale de l’ASTB et l'équipe de communication du centre de gestion d'AGIPI ont tenu un stand pour informer et mobiliser autour du thème « vivre et guérir la STB ».
« L’opération a connu un grand succès, elle a créé un élan de solidarité remarquable » déclare Ariane Lanois, responsable de la communication, à l’initiative de cette opération. Les nombreux dons des collaborateurs ont été abondés par AGIPI.
C’est un chèque de plus de 11 300€ qu’AGIPI a remis officiellement au président de l’ASTB, Guillaume Beaure d’Augères, à l’occasion de la cérémonie des vœux à l’ensemble des collaborateurs le 13 janvier 2016. Le Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre au CHU de Strasbourg a soutenu cette initiative par sa présence en expliquant la STB de manière très pédagogique.
Ces fonds permettront à l’ASTB de renforcer les actions qui constituent sa première mission : « informer, partager et mettre en
relation ». Un kit de communication évènementielle pourra être développé avec l’aide d’un professionnel et le site internet de l’association pourra être significativement amélioré.
"Tous les ans mon entreprise entreprend une action pour une association. C'est pour cela que j'ai fait la demande au près d'Ariane Lanois responsable de la communication, pour faire la même chose pour l'association de la maladie de ma fille Rose. Tout de suite elle trouva l'idée très bien et avec son équipe de choc dévouée et pleine de ressources, elles ont travaillé sur l'idée pour organiser au mieux cette journée. Bonne humeur, gourmandises, sportifs et fou rires on mit chaques collaborateurs à rude épreuve, pour cette superbe récolte. Je remercie AGIPI et chacun d'entre eux pour tout ça et je suis très fière de pouvoir en faire profiter l'ASTB. Merci du fond du coeur également à Mme Anne de Saint Martin, Guillaume et Patricia de s'être déplacer pour la remise du chèque." Rachel....pour Rose
A Propos d’AGIPI
Dans le cadre de sa politique de partenariats, AGIPI a fait le choix de soutenir des causes solidaires et d’y associer les collaborateurs de l’entreprise.
A
GIPI est une association d’assurés pour la Retraite, l’Epargne, la Prévoyance et la Santé. Créée en 1976, AGIPI propose depuis 40 ans des solutions qui répondent aux besoins de protection liés à chaque étape de la vie : protection de la famille et de l’activité professionnelle, protection du patrimoine, de la retraite et du grand âge. AGIPI est partenaire d’AXA. Plus d’informations sur www.agipi.com
Visualisez le communiqué de presse en cliquant ici
Journal de liaison été automne 2015
Téléchargez le journal de liaison
Au sommaire :
- Un dossier sur les études cliniques pour la mise au point de médicaments,
- Un dossier sur le propranolol, une molécule testée à Bordeaux grâce à un financement par l'ASTB,
et bien d'autres choses à découvrir, bonne lecture !