Dimanche 15 mai : Journée mondiale de sensibilisation à la STB

TOUS MOBILISÉS, TOUS EN BLEU !
LES ÉVÉNEMENTS EN RÉGIONS
Pique-nique familial à Paris, à l'initiative de Diana, maman du petit Diego. Rendez-vous, à partir de de 12h, au Parc de la Villette, 211 Avenue Jean Jaurès 75019 PARIS. Lieu de rendez-vous dans le Parc : la Prairie du Cercle - Emplacement 17 sur le plan.
Une belle occasion de se rencontrer et d'échanger, lors d'un moment festif, avec la participation du groupe musical PerguGaGa !
Après-midi récréatif, organisé par Antonella, maman de Sara, à partir de 14h30, au Stade Municipal 33-47 Rue Ambroise Croizat, 59124 ESCAUDAIN. Nombreuses animations : jeux d'antan, maquillage, baptême de poney, pêche aux canards, zumba, démonstration "Kangoo Power", tombola...
Illumination en bleu, des remparts de la ville de Vannes, à l'initiative de Lydie, maman de Mona.
Et comme le soleil sera aussi au rendez-vous 🌞 , nous vous attendons nombreux !
Et pour ceux qui ne peuvent se déplacer, pensez aux petits mots, aux photos sur les réseaux.
Si vous souhaitez plus d'infos, n'hésitez pas à nous contacter au 09 70 44 06 01.
Toute l'équipe ASTB France

SOUTIEN AUX FAMILLES STB D'UKRAINE

L'ASTB a souhaité venir en aide aux familles ukrainiennes, concernées par la sclérose tubéreuse de Bourneville, et durement éprouvées par la guerre. Nous sommes en relation avec E-TSC, organisation européenne de la STB. Celle-ci travaille en étroite collaboration avec les associations ukrainienne et polonaise, afin de veiller à ce que la communauté STB en Ukraine reçoive l’aide dont elle a besoin.
Aujourd'hui, nous vous proposons de vous associer à cette mobilisation par un don. Chaque euro est important pour permettre de soutenir, par l'envoi de matériel, de médicaments, et de biens de première nécessité, les familles STB ukrainiennes.
Pour effectuer votre don, nous vous invitons à cliquer sur le lien suivant : https://www.paypal.com/donate/...
Vous serez dirigé vers le compte Paypal de l'organisation européenne E-TSC. Le paiement est parfaitement sécurisé.
Vous avez également la possibilité de faire votre don par virement bancaire à E-TSC
IBAN : DE23 6605 0101 0108 1974 35
BIC : KARSDE66XXX
Chaque centime sera reversé intégralement pour l'aide aux familles.
D'avance, un grand merci pour votre générosité.

journee-national-astb

PROGRAMME Journée des familles 2022

9h00 Accueil et émargement

9h30 Assemblée Générale, présentation de l'état d'avancement des projets, évolution des statuts

Guillaume Beaure d'Augères, président - Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente - Paris

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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle...) ?

Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré - Paris

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12h30                                                 Déjeuner

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14h00 Objets connectés :  quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?

Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE

• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…

Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux

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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?

Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré - Paris (pressentie)  

Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE

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16h00  Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques

Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film


INVITATION JOURNEE DES FAMILLES 2022

Quel plaisir de vous retrouver bientôt, à l'occasion de notre Journée nationale d'information des malades et des familles, sur le thème :

"Enfant, ado, adulte : comment vivre avec des troubles épileptiques ?"

Cette journée se déroulera, à partir de 9h00, dans la Grande Salle de la Paroisse Saint-Martin de Charonne, 124 rue de Bagnolet 75020 PARIS, accès 5 Place Saint-Blaise pour les personnes à mobilité réduite.

Vous souhaitez vous inscrire ? Contactez-nous au 09 70 44 06 01 ou par mail : contact@astb.asso.fr.


Recherche STB - Une vision pour le futur

Lors de notre Assemblée Générale du 13 novembre 2021, nous vous avions proposé une conférence, sur le thème "Recherche STB - Une vision pour le futur", animée par le Docteur Emmanuelle Logette, biologiste et membre du Conseil d'Administration de l'ASTB.

Découvrez sa présentation très riche d'informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Recherche STB - Une vision pour le futur


L'enfant nuage d'Eric Nicolet

A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.

https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0


13 novembre 2021 - Assemblée générale

Madame, Monsieur, Chers adhérents,

 

L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à son Assemblée Générale, qui se tiendra :

 

              Le samedi 13 novembre 2021 de 9h30 à 11h30

Ordre du jour

-       Rapport moral du Conseil d’Administration

-       Rapport financier

-       Quitus aux Administrateurs pour la gestion 2020

-       Election et réélection d’administrateurs

-       Vote du budget 2021

-       Questions diverses

Cette Assemblée Générale sera suivie d’une conférence, animée par le Docteur Emmanuelle Logette,sur le thème « La recherche sur la STB : où en est-on ? ».

 

En raison du contexte sanitaire, cette réunion se déroulera, cette année encore, en visioconférence. Ce dispositif, accessible de chez vous via internet, vous permettra de participer à notre rendez-vous annuel, important pour la vie de notre association.

Pour participer, vous devez impérativement, avant le 13 novembre, vous inscrire avec le lien suivant :

https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYsce-sqzkoG9DvqXWnK48GmgIbwpB4P-VW

Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.

Attention : ce lien ne doit pas être partagé, il vous est réservé.

A l'issue de cette inscription, vous recevrez par e-mail un lien personnel qui vous permettra de vous connecter à la visioconférence le moment venu.

 

Petit conseil technique ! Pensez à lancer votre connexion un peu en avance samedi matin, car l'accès à la conférence nécessite l'installation du logiciel Zoom qui vous sera automatiquement proposée si votre terminal le nécessite. Encore mieux, installez Zoom dès maintenant !

 

En cas de non-participation vous pouvez transmettre un pouvoir de vote à la personne de votre choix. Dans ce cas, imprimez le formulaire disponible sur notre site astb.asso.fr ou sur simple demande via notre boîte mail contact@astb.asso.fr et retournez-le-nous, complété et signé, avant le 12 novembre 2021 à minuit.

 

Comme vous le savez, il est nécessaire d’être à jour de votre adhésion 2021 à l’ASTB pour participer à notre Assemblée Générale. Si ce n'est déjà le cas, rendez-vous sur notre site : https://astb.asso.fr/produit/adhesion-a-lastb/.

Votre adhésion et les dons complémentaires nous sont précieux pour poursuivre toutes nos actions. Et nous vous le rappelons, 66% de vos dons sont déductibles des impôts.

N’hésitez pas à mobiliser aussi votre entourage : Ensemble, nous sommes plus forts !

 

Dans l’attente du plaisir de vous retrouver en mode virtuel.

 

Toute l'équipe de l'ASTB


15 mai 2021 - Journée de sensibilisation à la STB, la presse en parle.

 

A l'occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la sclérose tubéreuse tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.

"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"

Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".

https://www.lejdd.fr/Societe/tribune-pourquoi-il-faut-se-mobiliser-contre-la-sclerose-tubereuse-de-bourneville-4045172


Assemblée générale et Journées des Familles 2020

Journée Nationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville 

le 21 Mars 2020

à Neuilly-sur-Seine (92200)

L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :

« Comprendre et gérer son épilepsie »

La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.

Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.

Lieu :

Ecole Sainte Marie
24 Boulevard Victor Hugo
92200 Neuilly-sur-Seine

Métro : Porte Maillot (ligne 1 ou RER C) ou Louise Michel (ligne 3) - Prévoir 10 minutes de marche à partir de ces deux stations.

Programme de la journée

9h00  Accueil et émargement

9h30   Assemblée Générale de l'ASTB, présentation de l'état d'avancement des projets

10h30 Neurologie et Épilepsie dans la STB: annonce du diagnostic, évolution spontanée, types de crises, troubles associés de la STB (orthoptie, trouble du comportement …), traitements médicaux et chirurgicaux, pertinence des “nouveaux traitements” dans la STB.

12h15  Carnet de santé électronique : où en est-on ?

12h30 Pause Déjeuner

13h50  Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études

14h15 Imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes..... Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur
(intelligence artificielle...) ?

15h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas, patch connecté (projet Aura) …. Où en est-on ? Comment s'y retrouver ?
• Watchelp : ou comment une montre connectée et une application accompagnent les syndromes autistiques (et les TAND) vers plus d’autonomie (sous réserve).

16h00 Éducation Thérapeutique et Épilepsie : Comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent , un adulte (même lourdement épileptique) ?

17h00 Restitution sous forme de pièce de théâtre du programme de recherche anthropologique du dr Sophie Arborio. Echange avec la comédienne et les chercheurs.

18h00  fin de la journée

Inscription à la journée ASTB

L’inscription à la journée nationale est réservée aux adhérents de l’association à jour de leur cotisation 2020 (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs).

Le prix est de 15 € par personne, il comprend la participation aux frais du déjeuner convivial.

inscrivez-vous dès à présent en remplissant ce formulaire : https://astb.asso.fr/produit/inscriptions-journee-nationale-2020/

Formulaire papier accessible : cliquez ICI !

 

A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !

Le Bureau de l'ASTB