Assemblée générale et Journées des Familles 2020
Journée Nationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville
le 21 Mars 2020
à Neuilly-sur-Seine (92200)
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :
« Comprendre et gérer son épilepsie »
La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
Lieu :
Ecole Sainte Marie
24 Boulevard Victor Hugo
92200 Neuilly-sur-Seine
Métro : Porte Maillot (ligne 1 ou RER C) ou Louise Michel (ligne 3) - Prévoir 10 minutes de marche à partir de ces deux stations.
Programme de la journée
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale de l'ASTB, présentation de l'état d'avancement des projets
10h30 Neurologie et Épilepsie dans la STB: annonce du diagnostic, évolution spontanée, types de crises, troubles associés de la STB (orthoptie, trouble du comportement …), traitements médicaux et chirurgicaux, pertinence des “nouveaux traitements” dans la STB.
12h15 Carnet de santé électronique : où en est-on ?
12h30 Pause Déjeuner
13h50 Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
14h15 Imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes..... Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur
(intelligence artificielle...) ?
15h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas, patch connecté (projet Aura) …. Où en est-on ? Comment s'y retrouver ?
• Watchelp : ou comment une montre connectée et une application accompagnent les syndromes autistiques (et les TAND) vers plus d’autonomie (sous réserve).
16h00 Éducation Thérapeutique et Épilepsie : Comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent , un adulte (même lourdement épileptique) ?
17h00 Restitution sous forme de pièce de théâtre du programme de recherche anthropologique du dr Sophie Arborio. Echange avec la comédienne et les chercheurs.
18h00 fin de la journée
Inscription à la journée ASTB
L’inscription à la journée nationale est réservée aux adhérents de l’association à jour de leur cotisation 2020 (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs).
Le prix est de 15 € par personne, il comprend la participation aux frais du déjeuner convivial.
inscrivez-vous dès à présent en remplissant ce formulaire : https://astb.asso.fr/produit/inscriptions-journee-nationale-2020/
Formulaire papier accessible : cliquez ICI !
A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !
Le Bureau de l'ASTB
Pique Nique à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Rendez-vous le 15 Mai à partir de 19H00 pour un pique-nique sur le Ponts des Arts à PARIS.
Contact : Nathalie RUDELLE - astb.rudelle@orange.fr
Le Bureau de l'ASTB
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.
Le nouveau carnet de santé STB est arrivé
Il vous aidera à organiser votre parcous de soins, demandez-le en ligne dès maintenant !
Convention Jump STB
Ce vendredi 1er juin, l'ASTB a animé l'un des groupes de travail de médecins lors de la convention Jump STB organisée par Novartis à Paris.
Objectif : mieux faire connaître les difficultés des malades et des familles à organiser leur parcours de soins, à évaluer et traiter les troubles neuropsychiatriques, mais aussi à prendre en charge la souffrance des aidants.
Nous leur avons présenté le nouveau carnet de santé STB développé par l'association et leur avons proposé de se référencer dans un annuaire de médecins STB que nous envisageons de publier sur le site web. Beaucoup de bons retours. C'est très encourageant !
Un grand MERCI à Nathalie et Guillaume pour leur présence, à Sandrine et Ann-Kristell et toute l'équipe ayant travaillé de très longs mois pour créer cette nouvelle version du carnet de santé ! Avec le Livre Blanc, ce carnet sera un outil important de communication, de sensibilisation et d'information pour mieux faire connaître la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Assemblée générale et Journées des Familles 2018
Week-end exceptionnel Sclérose Tubéreuse de Bourneville
les 20 et 21 octobre 2018
à Disneyland Paris
Madame, Monsieur, Chers adhérents,
Cette année, L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville est heureuse de vous proposer de participer au week-end exceptionnel pour les familles, les malades et les professionnels de santé concernés par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’enquête sur « les multiples visages de la STB » nous incite à porter une attention plus particulière aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes et d’une manière générale aux familles.
- Le week-end débutera le samedi 20 octobre 2018 à partir de 13 heures.
- Le samedi après-midi, des conférences scientifiques seront proposées aux adultes, des accès aux parcs en mini groupes avec des volontaires pour les enfants et adolescents sont prévus (frères et/ou sœurs, ou enfants ou adolescents ou jeunes adultes ayant une STB)
- Samedi soir : dîner de gala et soirée dansante
- Nuit à l’hôtel Cheyenne (chambre de 4 personnes maximum. Au-delà de 4 personnes, 2 chambres communicantes), petit-déjeuner inclus
- Dimanche 21 octobre : accès libre en famille aux parcs Disney
Merci de remplir rapidement le sondage pour permettre l’organisation
du week-end en cliquant sur le lien ci-dessous
https://fr.surveymonkey.com/r/3PN3WLX
Le Bureau de l'ASTB
Réunions d'information du Réseau HAPA
L’HABITAT PARTAGÉ ACCOMPAGNÉ est, tel que le conçoit le Réseau HAPA, un domicile privé pour des personnes fragilisées.
Motivés par une cause commune, les habitants y vivent en proximité et partagent des espaces multiples et des services impliquant l’intervention d'accompagnants professionnels du champ social ou médico-social. C’est cette cause commune qui anime les partenaires pour monter et faire vivre cet habitat, et qui anime les habitants pour y vivre. Elle peut se traduire par l’adhésion à une charte.
Il est constitué d’un logement partagé ou de plusieurs logements regroupés avec des espaces communs, adaptés aux besoins des habitants, dans un ensemble à taille humaine et situé au cœur de la cité, avec un souci d’accessibilité financière.
Pour en savoir plus sur l'Habitat Partagé Accompagné, le Réseau HAPA organise plusieurs réunions d'informations en février 2018 :
- Territoire PAYS-DE-LA-LOIRE : lundi 5 février de 10h à 12h à Angers
- Territoire AUVERGNE / RHÔNE-ALPES : lundi 5 février de, 17h30 à 19h30 à Lyon
- Territoire HAUTS-DE-FRANCE : mardi 6 février à 17h30 à 19h30 à Roubaix
- Territoire PROVENCE-ALPES-CÔTES-D'AZUR : mercredi 7 février de 17h à 19h à Aix-en-Provence
- Territoire GRAND-EST / Alsace : mercredi 7 février de 10h à 12h à Mulhouse
- Territoire GRAND-EST / Lorraine : mercredi 7 février de 17h à 19h à Nancy
- Territoire ÎLE-DE-FRANCE : jeudi 8 février de 18h à 20h à Paris
- Territoire NOUVELLE-AQUITAINE : vendredi 9 février de 14h à 17h à Toulouse
Les inscriptions sont ouvertes sur la page Facebook du Réseau.
[metaslider id=2063]
États généraux de la déficience intellectuelle
Les 11 et 12 janvier 2018 auront lieu les États généraux de la Déficience Intellectuelle.
1 million de personnes en France ont une déficience intellectuelle. L'INSERM a publié un état des lieux international sur ce qui fonctionne pour l'accompagnement de ces personnes.
Force est de constater qu'en France nous pouvons bien mieux faire, mais en avons nous les moyens ?
Ces États généraux sont un événement incontournable pour tous ceux qui veulent se donner les moyens de mieux accompagner les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Vous êtes professionnels des établissements médico-sociaux,
Pour vous inscrire : https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2017/10/11-12janv-Bulletin-inscription-EGDI.pdf
Faites circuler cette information auprès des professionnels et des familles (affichez, diffusez dans les cahiers de liaison...) : https://www.reseau-lucioles.org/wp-content/uploads/2017/10/11-12janv-affiche-EGDI.gif
NB : ces journées sont éligibles à la formation
Conférence internationale STB 2017
Du 22 au 24 juin 2017 se tiendra la conférence scientifique STB à Washington. L'ASTB y sera présente et ne manquera pas de vous faire part des dernières avancées de la Recherche.
L'ASTB a candidaté pour y présenter les résultats de l'enquête sur l'impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants que nous venons de réaliser. Le comité scientifique de la conférence a retenu notre proposition.
Emmanuelle Logette aura 20 minutes de prise de parole devant l'ensemble de la communauté scientifique pour aborder ce sujet.
