Assemblée générale et Journées des Familles 2020
Journée Nationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville
le 21 Mars 2020
à Neuilly-sur-Seine (92200)
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :
« Comprendre et gérer son épilepsie »
La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
Lieu :
Ecole Sainte Marie
24 Boulevard Victor Hugo
92200 Neuilly-sur-Seine
Métro : Porte Maillot (ligne 1 ou RER C) ou Louise Michel (ligne 3) - Prévoir 10 minutes de marche à partir de ces deux stations.
Programme de la journée
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale de l'ASTB, présentation de l'état d'avancement des projets
10h30 Neurologie et Épilepsie dans la STB: annonce du diagnostic, évolution spontanée, types de crises, troubles associés de la STB (orthoptie, trouble du comportement …), traitements médicaux et chirurgicaux, pertinence des “nouveaux traitements” dans la STB.
12h15 Carnet de santé électronique : où en est-on ?
12h30 Pause Déjeuner
13h50 Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
14h15 Imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes..... Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur
(intelligence artificielle...) ?
15h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas, patch connecté (projet Aura) …. Où en est-on ? Comment s'y retrouver ?
• Watchelp : ou comment une montre connectée et une application accompagnent les syndromes autistiques (et les TAND) vers plus d’autonomie (sous réserve).
16h00 Éducation Thérapeutique et Épilepsie : Comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent , un adulte (même lourdement épileptique) ?
17h00 Restitution sous forme de pièce de théâtre du programme de recherche anthropologique du dr Sophie Arborio. Echange avec la comédienne et les chercheurs.
18h00 fin de la journée
Inscription à la journée ASTB
L’inscription à la journée nationale est réservée aux adhérents de l’association à jour de leur cotisation 2020 (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs).
Le prix est de 15 € par personne, il comprend la participation aux frais du déjeuner convivial.
inscrivez-vous dès à présent en remplissant ce formulaire : https://astb.asso.fr/produit/inscriptions-journee-nationale-2020/
Formulaire papier accessible : cliquez ICI !
A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !
Le Bureau de l'ASTB
Pique Nique à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Rendez-vous le 15 Mai à partir de 19H00 pour un pique-nique sur le Ponts des Arts à PARIS.
Contact : Nathalie RUDELLE - astb.rudelle@orange.fr
Le Bureau de l'ASTB
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.