Journée mondiale de la STB le 15 mai 2017
Le 15 mai est la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) - 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie.
L'objectif de cette journées est de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et et mobiliser autour de la Maladie.
Une campagne coordonnée par l'association STB internationale est en cours de finalisation. Elle proposera des actions similaires dans tous les pays. En France, un kit de communication sera bientôt mis sur le site web pour vous aider à prendre part à cette journée et pour que chacun dispose d'éléments de langage commun pour parler de la STB.
Aidez-nous à construire ce kit : libérez votre créativité, activez vos contact, mobilisez vos proches ! Faites nous part de vos idées, elles peuvent être source d'inspiration pour d'autres qui veulent passer à l'action.
Alors que faites vous le 15 mai ?
Journées Française de l'Epilepsie à Montpelier du 3 au 6 novembre 2015
JFE du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
http://www.jfe-congres.fr/INFORMATIONS-PRATIQUES_a64.html
Les Journées Françaises de l'Epilepsie se tiendront du 3 au 6 Novembre à Montpellier.
C'est un congrès à l'attention des professionnels de santé. le vendredi 6 novembre de 14H30 à 18H00 les conférences seront dédiées aux associations de malades, en accès libre au grand public.
Programme complet des JFE : http://www.jfe-congres.fr/LE-PROGRAMME_a26.html
L'ASTB y sera présente avec un stand pour sensibiliser les médecins et soignants à la STB.
Marche pour les maladies rares le 5 décembre 2015
Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !
Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.
Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Rare Disease Day le 29 février 2016
29 février 2016
A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares faites parler de la Sclérose tubéreuse de bourneville. Plus d'informations sur http://www.rarediseaseday.org