Evénement ASTB
SOUTIEN AUX FAMILLES STB D'UKRAINE
PROGRAMME Journée des familles 2022
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale, présentation de l'état d'avancement des projets, évolution des statuts
Guillaume Beaure d'Augères, président - Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente - Paris
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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle...) ?
Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré - Paris
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12h30 Déjeuner
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14h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?
Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE
• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…
Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux
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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?
Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré - Paris (pressentie)
Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE
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16h00 Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques
Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film
Recherche STB - Une vision pour le futur
Lors de notre Assemblée Générale du 13 novembre 2021, nous vous avions proposé une conférence, sur le thème "Recherche STB - Une vision pour le futur", animée par le Docteur Emmanuelle Logette, biologiste et membre du Conseil d'Administration de l'ASTB.
Découvrez sa présentation très riche d'informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.
Recherche STB - Une vision pour le futur
L'enfant nuage d'Eric Nicolet
A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.
https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0
13 novembre 2021 - Assemblée générale
Madame, Monsieur, Chers adhérents,
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à son Assemblée Générale, qui se tiendra :
Le samedi 13 novembre 2021 de 9h30 à 11h30
Ordre du jour
- Rapport moral du Conseil d’Administration
- Rapport financier
- Quitus aux Administrateurs pour la gestion 2020
- Election et réélection d’administrateurs
- Vote du budget 2021
- Questions diverses
Cette Assemblée Générale sera suivie d’une conférence, animée par le Docteur Emmanuelle Logette,sur le thème : « La recherche sur la STB : où en est-on ? ».
En raison du contexte sanitaire, cette réunion se déroulera, cette année encore, en visioconférence. Ce dispositif, accessible de chez vous via internet, vous permettra de participer à notre rendez-vous annuel, important pour la vie de notre association.
Pour participer, vous devez impérativement, avant le 13 novembre, vous inscrire avec le lien suivant :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYsce-sqzkoG9DvqXWnK48GmgIbwpB4P-VW
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
Attention : ce lien ne doit pas être partagé, il vous est réservé.
A l'issue de cette inscription, vous recevrez par e-mail un lien personnel qui vous permettra de vous connecter à la visioconférence le moment venu.
Petit conseil technique ! Pensez à lancer votre connexion un peu en avance samedi matin, car l'accès à la conférence nécessite l'installation du logiciel Zoom qui vous sera automatiquement proposée si votre terminal le nécessite. Encore mieux, installez Zoom dès maintenant !
En cas de non-participation vous pouvez transmettre un pouvoir de vote à la personne de votre choix. Dans ce cas, imprimez le formulaire disponible sur notre site astb.asso.fr ou sur simple demande via notre boîte mail contact@astb.asso.fr et retournez-le-nous, complété et signé, avant le 12 novembre 2021 à minuit.
Comme vous le savez, il est nécessaire d’être à jour de votre adhésion 2021 à l’ASTB pour participer à notre Assemblée Générale. Si ce n'est déjà le cas, rendez-vous sur notre site : https://astb.asso.fr/produit/adhesion-a-lastb/.
Votre adhésion et les dons complémentaires nous sont précieux pour poursuivre toutes nos actions. Et nous vous le rappelons, 66% de vos dons sont déductibles des impôts.
N’hésitez pas à mobiliser aussi votre entourage : Ensemble, nous sommes plus forts !
Dans l’attente du plaisir de vous retrouver en mode virtuel.
Toute l'équipe de l'ASTB
15 mai 2021 - Journée de sensibilisation à la STB, la presse en parle.
A l'occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la sclérose tubéreuse tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".
Assemblée générale et Journées des Familles 2020
Journée Nationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville
le 21 Mars 2020
à Neuilly-sur-Seine (92200)
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :
« Comprendre et gérer son épilepsie »
La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
Lieu :
Ecole Sainte Marie
24 Boulevard Victor Hugo
92200 Neuilly-sur-Seine
Métro : Porte Maillot (ligne 1 ou RER C) ou Louise Michel (ligne 3) - Prévoir 10 minutes de marche à partir de ces deux stations.
Programme de la journée
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale de l'ASTB, présentation de l'état d'avancement des projets
10h30 Neurologie et Épilepsie dans la STB: annonce du diagnostic, évolution spontanée, types de crises, troubles associés de la STB (orthoptie, trouble du comportement …), traitements médicaux et chirurgicaux, pertinence des “nouveaux traitements” dans la STB.
12h15 Carnet de santé électronique : où en est-on ?
12h30 Pause Déjeuner
13h50 Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
14h15 Imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes..... Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur
(intelligence artificielle...) ?
15h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas, patch connecté (projet Aura) …. Où en est-on ? Comment s'y retrouver ?
• Watchelp : ou comment une montre connectée et une application accompagnent les syndromes autistiques (et les TAND) vers plus d’autonomie (sous réserve).
16h00 Éducation Thérapeutique et Épilepsie : Comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent , un adulte (même lourdement épileptique) ?
17h00 Restitution sous forme de pièce de théâtre du programme de recherche anthropologique du dr Sophie Arborio. Echange avec la comédienne et les chercheurs.
18h00 fin de la journée
Inscription à la journée ASTB
L’inscription à la journée nationale est réservée aux adhérents de l’association à jour de leur cotisation 2020 (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs).
Le prix est de 15 € par personne, il comprend la participation aux frais du déjeuner convivial.
inscrivez-vous dès à présent en remplissant ce formulaire : https://astb.asso.fr/produit/inscriptions-journee-nationale-2020/
Formulaire papier accessible : cliquez ICI !
A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !
Le Bureau de l'ASTB
Pique Nique à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Rendez-vous le 15 Mai à partir de 19H00 pour un pique-nique sur le Ponts des Arts à PARIS.
Contact : Nathalie RUDELLE - astb.rudelle@orange.fr
Le Bureau de l'ASTB
Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.
Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
- Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
- Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
- Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
- Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.