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Cet article « Sclérose tubéreuse de Bourneville », G. Georgescou et al., 2015 est apparu en premier sur ASTB.

Results were first disclosed at the ASTB’s « Families Day » in March 2017. The ASTB was then invited to the 2017 World TSC Conference in Washington to present the conclusions of the survey.

To read the English presentation, please click on the picture below :

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Les résultats ont d’abord été présentés à la Journée des Familles le 18 mars 2017. L’enquête a ensuite traversé l’Atlantique pour être présentée à Washington lors de la conférence mondiale pour la recherche sur
la Sclérose tubéreuse de Bourneville.

Pour accéder à la synthèse de ces résultats, cliquez sur l’image ci-dessous :

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Cet article Journal de liaison n°76 – 1er semestre 2017 est apparu en premier sur ASTB.

Cet article Journal de Liaison N° 75 – 2 ème semestre 2016 est apparu en premier sur ASTB.

Cet article Journal de liaison ASTB N°74 – 1er semestre 2016 est apparu en premier sur ASTB.

Cet article Journal de liaison N°73 – été automne 2015 est apparu en premier sur ASTB.

Cet article Journal de liaison n°71 – Autonme 2014 est apparu en premier sur ASTB.

L’ASTB vous invite à organiser des actions de mobilisation près de chez vous pour faire connaitre la STB et collecter des dons. Par exemple : une soirée en famille ou entre amis, une marche, une course à pied, un concert, une vente de fruits, un challenge d’entreprise …

A vous de jouer !

La charte de l’organisateur d’événement au profit de l’ASTB

Pour respecter un cadre légal l’ASTB vous demande d’inscrire vos actions de mobilisation dans le respect des règles suivantes :

• Appuyez-vous sur des structures légalement habilitées à organiser des manifestations (association culturelle, club de course à pied, chorale, association de randonneurs…) et proposez-leurs de dédier l’une de leurs manifestations au profit de l’ASTB. l’ASTB ne souhaite pas être organisateur ou co-organisateur de manifestations pour lesquelles elle ne dispose ni des compétences ni d’une assurance adaptée.
• La communication se fait au nom de la structure organisatrice de la manifestation. Le logo de l’ASTB pourra être utilisé en l’associant à une mention du type « Le Coeur XXXXX organise un concert au profit de l’association Sclérose Tubéreuse de Bourneville.  En France, 8000 enfants et adultes ont besoin d’aide pour vivre et guérir cette maladie génétique rare invalidante.Pour s’informer ou faire un don : www.astb.asso.fr « 
• Les dons éventuellement collectés à cette occasion peuvent être (1) soit perçus par la structure organisatrice puis reversés en une fois à l’ASTB (dans ce cas l’ASTB ne pourra faire qu’un reçu fiscal au nom de la structure organisatrice), (2) soit versés par chaque donateur individuellement par chèque à l’ordre de l’ASTB ou par paiement en ligne sur le site www.astb.asso.fr (dans ce cas chaque donateur qui aura laissé une adresse postale ou e-mail recevra un reçu fiscal).
• Pour les manifestations organisées dans le cadre privé  (familial ou amical) assurez-vous bien que votre assurance responsabilité civile est adaptée.
• Informez l’ASTB de votre projet à l’avance, nous pouvons vous conseiller.
• Une fois réalisé, envoyez à l’ASTB un petit compte rendu et quelques photos (avec l’accord des personnes y figurant) pour que nous puissions faire connaitre vos actions et donner des idées à d’autres – contact@astb.asso.fr
• Très important : informez la presse locale à l’avance. Faites-le au moyen d’un communiqué de presse que vous rédigez à leur intention en décrivant en moins d’une page la manifestation. (Vous pouvez consulter un modèle de communiqué de presse en cliquant ici et le réutiliser pour votre événement)

Téléchargez des visuels pour personnaliser vos événements 

Le Logo de l’ASTB :

La plaquette de présentation de l’ASTB :

Des messages à imprimer sur affichette ou sur un autocollant :

Des visuels à imprimer sur tee-shirt :

  version PNG, version PDF

  version PNG, version PDF

Un tampon à apposer sur vos affiches « au profit de l’ASTB »

N’hésitez pas à nous contacter à contact@astb.asso.fr nous pourrons étudier ensemble la meilleure manière de procéder pour vous aider.

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