Cette année encore, plus de 750 élèves, écoliers et collégiens réunis, ont participé à une action solidaire pour faire connaître une maladie rare qui touche un de leur camarade.

   Les enfants ont été sensibilisés à la STB (Sclérose Tubéreuse de Bourneville) maladie peu connue qui entraîne l’apparition de tumeurs sur tous les organes du corps. Chacun a ensuite récolté des dons au profit de l’association française (ASTB) pour permettre de financer la recherche médicale et de soutenir les familles des malades. Plus de 2000 euros ont été récoltés qui s’ajoutent à l’action de Carême qui a rapporté 1650 euros à l’association. M. Acquier et Mme Manot ont remis ce chèque le 6 juin.

   Au nom de l’ASTB, Lise Meissonnier, enseignante et membre de l’association, remercie tous les participants.

   Le 6 juin, pour clôturer cette action, les élèves ont réalisé une course de relais, écolier/collégien, pour fournir un effort, en soutien aux personnes atteintes par cette maladie. La course s’est déroulée tout au long de la journée, avec pour objectif de cumuler plus de 600 km, soit distance Montauban-Paris (siège de l’association)! Ils ont relevé le défi en dépassant 890km ! Bravo à tous les élèves pour leur implication !

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un concert de harpe à l’Ermitage Galamus, à Saint Paul de Fenouillet (66)

avec les harpistes Ronya  et Leila, le 26 juillet 2025.

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Lou-Ann a prévu de présenter cette action à l’oral de son Diplôme National du Brevet.

Un grand MERCI à Lou-Ann, à ses camarades et à ses parents !

Tous nos veux de succès pour le Brevet ! 

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Dimanche 16 mars 2025, à Nivillac (56)

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Le samedi 15 mars 2025

à Paris (11ème),

Journée nationale de l’ASTB France.

Invitation et programme détaillé en cliquant ici.

Cliquer ici pour s’inscrire à la journée nationale

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L’ensemble scolaire Saint Théodard, situé à Montauban dans le Tarn-et-Garonne (82), a organisé une action solidaire au profit de l’ASTB France.

 

Tous les élèves de l’école et du collège (plus de 750 élèves) ont participé avec enthousiasme à l’action solidaire pour faire connaitre cette maladie rare qui touche un de leur camarade.

 

Les élèves ont été sensibilisés, fin mai, par des membres de l’association qui sont venus dans chaque classe, pour expliquer ce qu’est la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et le rôle de l’ASTB France.

 

Les élèves ont eu ensuite pour mission de parler de cette maladie et de l’ASTB autour d’eux, en cherchant des donateurs.

Plus de 3500€ ont été récoltés sur une période de quinze jours.

Vendredi 7 juin, pour clôturer cette action, tous les élèves de la maternelle à la classe de 3^e ainsi que des enseignants, ASEM et AESH ont participé à une course de relais, pour fournir un effort, tous ensemble, en soutien à toutes les personnes atteintes par cette maladie.

 

Le défi lancé était de cumuler plus de 600km, soit la distance Montauban-Paris : il a été largement relevé puisque 780km ont été parcourus !

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9h30 Assemblée Générale, présentation de l’état d’avancement des projets, évolution des statuts

Guillaume Beaure d’Augères, président – Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente – Paris

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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle…) ?

Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré – Paris

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12h30                                                 Déjeuner

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14h00 Objets connectés :  quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?

Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE

• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…

Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux

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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?

Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré – Paris (pressentie)  

Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE

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16h00  Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques

Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film

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Découvrez sa présentation très riche d’informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Recherche STB – Une vision pour le futur

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