Un grand merci à Un Guidon pour l’Enfance !

Lors de la Journée des Associations à Fourmies, l’équipe a tenu une buvette et a réalisé 1 000 € de bénéfices, remis à l’association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) pour soutenir la recherche. ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

 La STB est une maladie génétique rare qui peut provoquer la formation de tumeurs bénignes dans différents organes et entraîner notamment de l’épilepsie ou des troubles du développement.

Merci également pour la participation Amicale du don du sang de Fourmies

Un immense merci aux bénévoles et à tous ceux qui ont contribué à cette belle journée!

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(Cliquer ici pour lire l’interview)

Cet article Une maman interviewée par France 3 Hauts de France le 19 septembre 2026 est apparu en premier sur ASTB.

L’équipe ASTB France adresse toutes ses condoléances à sa famille et lui rend hommage pour l’élan décisif qu’elle a donné à notre association.

Chacun est invité à se joindre aux événements en fonction de ses disponibilités. Une messe du souvenir sera également organisée en septembre à Paris.
1a- Nous ne souhaitons ni fleur ni couronne, en revanche, maman aurait souhaité que nous puissions soutenir l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Vous pouvez le faire en ligne : don ASTB.
1b- Toutes les informations actualisées sont en ligne et vous pouvez nous laisser un message sur le site hommage.
2- Pour des questions logistiques, pourriez-vous vous inscrire au cocktail en ligne svp ?

Cet article Décès de Marie-Christine de la Morlais, ancienne présidente de l’ASTB (9 juillet 2026) est apparu en premier sur ASTB.

Il a bien voulu en faire un résumé en français et nous autoriser à le communiquer aux adhérents de l’ASTB France, ce dont nous le remercions.

Résumé : Angiomyolipomes rénaux et sclérose tubéreuse de Bourneville : ce qu’apporte la cohorte OSCAR

Ce que l’on savait déjà

Les angiomyolipomes rénaux (AML) sont la principale cause de complications rénales dans la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), essentiellement à cause du risque hémorragique et du recours à des gestes invasifs. On savait que les inhibiteurs de mTOR (mTORi) réduisent le volume des tumeurs, mais les preuves « en vie réelle » de leur capacité à éviter les complications graves — saignements et embolisation — chez les patients les plus à risque restaient limitées.

Ce qu’ajoute cette étude

Dans la cohorte multicentrique OSCAR, l’instauration d’un traitement par mTORi a été associée à une réduction d’environ 90 % (division par 10) à la fois des épisodes hémorragiques et du recours à l’embolisation artérielle sélective. L’étude met aussi en évidence une inertie thérapeutique importante : près de 60 % des patients restaient non traités malgré des AML à haut risque (stade UMCU ≥ 3) et des complications actives. Elle montre enfin que le traitement médical réduit efficacement le « fardeau hémorragique », même chez des patients ayant des antécédents d’atteinte rénale sévère.

Portée potentielle

Ces résultats soulignent l’importance de lutter contre l’inertie thérapeutique, grâce à une orientation plus précoce vers le néphrologue et à une évaluation systématique du risque à l’aide de la classification UMCU. Une mise en route à temps des mTORi chez les patients à haut risque pourrait ainsi prévenir des complications rénales graves.

Pr Dominique JOLY

Service de NEPHROLOGIE-TRANSPLANTATION

Hôpital NECKER

149 rue de SEVRES 75015 PARIS, FRANCE

Secrétariat : 01 44 49 54 12

Cliquer ici pour lire l’article de la Clinical Kidney Review

Cet article Une publication du Pr Joly sur l’angiomyolipome rénal (2026) est apparu en premier sur ASTB.

En juin 2026, l’association Agir Ensemble à Montlouis, avec Lou-Ann (15 ans) et sa famille, mènent des actions enfaveur de l’ASTB

au Super U de Montlouis (37) : dons en caisse, vente de crepes et de chocolats, tombola,…

Tous les fonds récoltés seront versés à l’ASTB.

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1000 chocolatines vendues au profit de l’ASTB !

À Montauban (82), dans le collège Saint Théodard, des élèves en classe de sixième sont à l’initiative d’une belle action solidaire.

Pour soutenir leur camarade Charles, atteint par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, les élèves de sa classe ont souhaité réaliser une action spéciale. Accompagnés par leur professeur principal, Madame Jany, les élèves de 6^e2 ont vendu 1000 chocolatines ! Ils ont proposé 4 ventes, au sein du collège, lors des récréations. 470 euros ont été récoltés pour l’ASTB !

Merci à tous les élèves et leur professeur pour leur implication dans ce projet.

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Course solidaire ASTB groupe scolaire Saint Théodard Montauban (82)

Depuis plusieurs années, tous les élèves de l’établissement participent à une action solidaire pour faire connaître une maladie rare qui touche l’un de leurs camarades.

Les enfants sont d’abord sensibilisés à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (maladie peu connue qui entraine le développement de tumeurs sur tous les organes du corps). Chacun récolte ensuite des dons au profit de l’association française ASTB pour financer la recherche médicale. Plus de 4000 euros ont été récoltés cette année !

Afin de clôturer cette action, vendredi 12 juin 2026, plus de 700 élèves ont couru toute la journée pour réaliser un effort collectif : 948 km !!!

Bravo à tous les participants !

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Le samedi 14 mars 2026  de 9h00 à 12h30  :  en visioconférence

Journée nationale de l’ASTB France.

Invitation et programme détaillé en cliquant ici.

Cliquer ici pour s’inscrire à la journée nationale du 14 mars 2026

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Du 26 au 28 juin 2025, le Docteur Magalie Lodin, du CHU d’Angers,

a participé au congrès international de Rercherche sur la STB,

à Washington (Etats Unis),

grâce un financement de l’ASTB France.

   L’ASTB France remercie le Docteur Lodin pour la remarquable vidéo

qu’elle bien voulu réaliser,

sur les principales avancées présentées à ce congrès.

https://www.youtube.com/watch?v=ydTCC_20PNM

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