Madame, Monsieur, Chers Adhérents,
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :
« Comprendre et gérer son épilepsie »
La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
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Retour sur la Journée Nationale 2019
Le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenu à Paris le 30 mars 2019 était :
« Se repérer dans le parcours de vie des enfants et des adultes STB
(Accès aux droits, Scolarité, Orientation …) »
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PRESENTATION DETAILLE DE L’ASSEMBLEE GENERALE ASTB : Assemblee Generale ASTB 2018-30-03-2019
Etat de la Recherche Internationale en 2019 sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville : JN2019 30 mars recherche
Retour sur le Week-End exceptionnel ASTB 2018 organisé à Disneyland Paris
Le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenu à Disneyland Paris lles 20 et 21 Octobre 2018 était :
« Troubles du comportements (TAND), difficultés de communication, nouveaux traitements,
comment faire face et gérer la STB au quotidien.»
Ce WE s’adressait particulièrement aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes, atteints de STB ainsi qu’à leurs frères et sœurs.
En parallèle des conférences médicales destinées aux adultes, un après-midi exceptionnel et convivial a été proposé aux jeunes. Des volontaires Disney ont accompagné sur le parc de loisirs avec un accès prioritaire.
Un dîner de gala et une soirée dansante ont clôturé cette belle journée.
Dimanche, l’ensemble des participants ont pu profiter d’une journée libre sur le parc en famille.
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PRESENTATION DETAILLE DE L’ASSEMBLEE GENERALE ASTB : Rapport d’Activité 2017 – Cliquez ICI !
VIDEOS disponibles :
- Assemblée Générale : https://youtu.be/yznVj0tCEgk
- Canabidiol et Epilepsie, ou en est-on en France ? https://youtu.be/Mi48tJZ9np8
- Améliorer la communication dans le cadre de la STB : https://youtu.be/3UJXR56hjDE
- Situations d’urgences dans la STB : comment évaluer les risques et adapter son comportement : https://youtu.be/eoWv810aIQg
- Troubles neuropsychiatriques dans la STB (TANDS) : les identifier, les comprendre et les gérer au quotidien : https://youtu.be/WinrNaBKeB8