Le 15 mai est le jour de prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde en sont atteints.
L’objectif est de communiquer par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et mobiliser autour de la Maladie.
Depuis 2017, plus de 60 personnes participent chaque année à un pique-nique en bleu sur le pont des arts (couleur internationale de la STB).
En France, en Suisse et partout dans le monde, c’est l’occasion d’illuminer des bâtiments publics en bleu.Une campagne de sensibilisation est lancée sur les réseaux sociaux (Facebook, Tweeter) pour diffuser des faits marquants sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :
– Modifiez les cadres de profil sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
– Diffusez le bandeau GlobalAwareness Day – 15 May
– Diffusez les Exemples de POSTSFACEBOOK pour la prise de conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
– Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l’on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :
Campagne de sensibilisation 2017
En 2017, plus de 60 personnes ont participé à un pique-nique en bleu sur le pont des arts. (couleur internationale de la STB).
L’obélisque de la place de la Concorde était illuminé en bleu grâce au soutien de la Ville de Paris permettant ainsi une visibilité exceptionnelle.
Petit clin d’œil de Lilian Thuram (champion du monde 1998 de football) de passage sur le Pont des Arts.
Campagne de sensibilisation 2018
En 2018 une vidéo met en avant les professionnels de santé, familles et personnes atteintes, bénévoles de l’Association :https://youtu.be/SMfeNsDkfDA
Campagne de sensibilisation 2019
En 2019 un fait marquant relatif à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville est diffusé tous les jours sur les réseaux sociaux du 1er au 15 MAI.