Les conséquences de la STB ne se répercutent pas uniquement sur le plan médical. Si l’on peut mener une vie riche et épanouie avec la STB, on ne doit pas occulter les difficultés qui peuvent se présenter sur les plans de la scolarité, de la vie professionnelle, ou même de la vie familiale.
Menée en 2016, l’enquête sur l’impact de la STB sur la vie des personnes atteintes et de leurs aidants a permis de mettre en lumière la pluralité de ces obstacles. Les chiffres présentés ici sont des données moyennes tirées de cette enquête, mais il est important de rappeler que chaque cas est différent.
Dans notre enquête, nous avons demandé aux malades et aux aidants de dire, pour chaque manifestation de la STB, s’ils y étaient confrontés ou non. Les personnes concernées étaient ensuite invitées à décrire dans quelle mesure ces manifestations étaient difficiles à gérer au quotidien.
La gestion des multiples manifestations de la STB
Les troubles neuropsychiatriques associés à la STB (TAND) représentent la manifestation la plus difficile à gérer pour l’ensemble des malades.
L’épilepsie, étroitement associée aux TAND, arrivent en seconde position.
Les nombreuses facettes des troubles neuropsychiatriques associés à la STB (TAND)
Manifestation la plus difficile à gérer pour les malades comme pour leurs aidants, ces troubles sont variés et affectent les personnes différemment selon leur degré d’atteinte. Ils sont handicapants, y compris pour les personnes peu atteintes qui se trouvent limitées dans leur vie professionnelle et sociale.
Ce « handicap invisible » est encore aujourd’hui sous-diagnostiqué, difficilement évaluable (en particulier lorsqu’il s’agit de dépression et d’anxiété) et peu pris en charge.
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« Le traitement adapté à mon fils permet de vivre normalement. La difficulté en tant que parents est de ne pas avoir de réponses quant à l'évolution. La surveillance de tous les organes mentionnés précédemment est régulière et une évolution inquiétante est toujours possible. » « Quand l'épilepsie est bien stabilisée, c'est beaucoup plus facile. C'est le cas pour notre fils qui n'a plus fait de crises depuis 2 ans et demi […]. Reste juste la crainte que l'épilepsie revienne (épée de Damoclès) […]. Concernant les effets secondaires, ce qui est gênant est de ne pas savoir quels effets peuvent être attribués au traitement, à la maladie elle-même ou au psychisme de l'enfant. »[/mk_toggle]La France possède l’un des meilleurs systèmes de santé au monde. Cependant, l’accès à des soins efficaces et coordonnés n’est pas toujours garanti aux malades de la STB, qui doivent faire face à de nombreuses difficultés.
Un parcours de soins complexe à la mesure du caractère multi-organique de la STB
La STB peut se manifester à travers un grand nombre d’organes. Cette maladie nécessite donc un suivi régulier par des professionnels de santé plus ou moins nombreux selon l’atteinte de la personne. Ainsi, 25% des malades les plus sévèrement touchés consultent régulièrement entre 6 et 11 professionnels.
Outre les médecins généralistes, les spécialistes les plus consultés sont les neurologues et neuropsychiatres, les dermatologues et les ophtalmologues.
Ce suivi complexe implique une grande contrainte de temps pour les personnes atteintes et, le cas échéant, pour leurs aidants.
Un manque important de professionnels de santé formés sur la STB
En l’absence de répertoire officiel des médecins compétents sur la STB, malades et aidants sont très nombreux à trouver difficile l’accès à des professionnels de santé formés aux problématiques de cette maladie.
Cette difficulté semble particulièrement saillante pour l’accès aux neurologues et aux psychiatres, ce qui se révèle très problématique pour le traitement des troubles neuropsychiatriques (TAND), la manifestation de la STB la plus lourde à gérer au quotidien.
Selon les régions, la présence de professionnels formés se fait encore plus rare, et il est souvent nécessaire de parcourir de longues distances pour recevoir des soins appropriés.
De même, les difficultés s’accroissent encore un peu plus lorsque le jeune adulte quitte la pédiatrie et doit trouver d’autres soignants pouvant le prendre en charge.
Une coordination du parcours de soins difficile voir inexistante
Le suivi de la STB, très complexe, demande une grande régularité. La coordination du parcours de soins est essentielle, à la fois du point de vue de la cohérence des soins apportés, mais aussi pour alléger la charge pesant sur les malades et leurs aidants.
Cependant, faute de médecins coordinateurs STB en nombre suffisant, cette coordination est bien souvent inexistante ou effectuée par défaut.
Se soigner devient alors un véritable « parcours du combattant » pour les personnes atteintes et leur famille.
Et pourtant, être bien pris en charge fait toute la différence : l’enquête montre que lorsque le bon traitement ou suivi est mis en place, le stress du malade et celui de son entourage baissent considérablement.
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« Les professionnels de santé connaissent encore très peu la maladie. Il est fréquent que nous devions nous-mêmes expliquer les symptômes et conséquences possibles de la maladie […]. » « Cela nous a demandé, depuis le diagnostic […] de rester très acteurs dans les démarches médicales et de refuser certaines orientations auprès de professionnels non experts dans la STB. » « La prise en charge globale de la maladie n'est prise en compte par personne : le neurologue essaie de traiter l'épilepsie, le généraliste de la MAS assure le quotidien […]. Le personnel ne pose pas de questions sur la STB et gère comme il peut les troubles du comportement. »[/mk_toggle]Une offre de prestations sociales peu lisible pour les malades STB
Au-delà d’un certain âge et/ou d’une certaine atteinte, on constate une pénalité significative qui ouvre plus facilement droit aux aides sociales.
On observe une proportion relativement importante de malades avec des atteintes intermédiaires, difficilement évaluables, ayant un accès à l’aide sociale aléatoire.
À ceci s’ajoute un manque de lisibilité des dispositifs sociaux pour les malades STB qui ne savent souvent pas à quoi ils ont droit.
Un accès restreint aux structures médico-sociales
L’enquête a montré une grande insatisfaction à l’égard des centres médico-sociaux, à la fois difficilement accessibles et souvent peu préparés à la gestion d’une maladie aussi complexe que la STB.
Ces institutions restent cependant des solutions incontournables dans l’accompagnement des personnes atteintes et de leurs familles.
Plusieurs structures médico-sociales sont potentiellement accessibles aux personnes atteintes de STB, les principales ont été répertoriées dans le tableau ci-dessous.
| Nom complet | Public concerné | Missions | |
|---|---|---|---|
| CAMSP | Centre d'Action Médico-Sociale Précoce | Enfants de 0 à 6 ans. | Dépistage, traitement, rééducation et suivi des enfants présentant un handicap. |
| CMP | Centre Médico-Psychologique | Toute personne en souffrance psychologique. Il existe des centres pour enfants et adolescents, et des centres pour adultes. Soins psychiatriques assurés par des équipes pluridisciplinaires. | Soins psychiatriques assurés par des équipes pluridisciplinaires. Orientation éventuelle vers des structures adaptées. |
| IME | Institut Médico-Éducatif | Enfants de 3 à 20 ans atteints de déficience mentale légère, moyenne ou profonde. | Éducation adaptée et accompagnement médico-social. |
| SESSAD | Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile | Enfants de 0 à 20 ans présentant des déficiences intellectuelles ou motrices, ou des troubles du caractère et du comportement. | Soutien spécialisé et aide à l'intégration sur différents lieux (domicile, crèche, école, etc.) par des équipes soignantes et éducatives. |
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«[…] Les parents d'enfants malades et handicapés ont [d’autres priorités] que remplir des papiers pour quémander. Je préfèrerais un enfant en bonne santé et travailler à temps complet qu'une allocation. […] » [/mk_toggle]Une prise en charge scolaire peu satisfaisante
Il existe un décalage important entre les besoins spécifiques des enfants atteints de STB et la scolarité qui leur est proposée.
La mise en place de solutions pédagogiques adaptées est malheureusement rare, et ces solutions sont bien souvent temporaires.
On note également que plus l’atteinte de la personne est importante, plus les démarches administratives sont lourdes et complexes.
Enfin, les TAND sont souvent peu pris en considération ou mal interprétés par un personnel enseignant peu formé à ces problématiques.
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« Les troubles neuropsychiatriques sont un handicap invisible. C'est donc encore plus difficile de pouvoir revendiquer de l'aide scolaire spécifique car ça ne "se voit pas immédiatement". » «[…] Aucune structure ne lui convient vraiment. Il est trop bien pour l'une, pas assez pour l'autre. »[/mk_toggle]L’autonomie des adultes atteints de STB, un véritable défi
Les adultes lourdement touchés par la STB ne sont généralement pas en mesure de prendre leur autonomie.
Or, l’offre d’établissements adaptés est tout à fait insuffisante. Parallèlement, les aides pour le maintien à domicile sont inexistantes, et les familles se voient confrontées à un dilemme quant au devenir de ces malades.
Une insertion professionnelle parfois malaisée
Une majorité des adultes atteints de STB, ne pouvant accéder à l’emploi, doivent trouver une activité occupationnelle et des ressources financières complémentaires à l’allocation aux adultes handicapés (AAH) pour vivre.
L’impact de la STB sur la vie professionnelle porte en particulier sur les choix d’étude et de carrière. On observe ainsi un déficit d’aide dans l’orientation scolaire et professionnelle des malades. Ceux-ci, par manque d’information, se retrouvent parfois dans des filières et des secteurs d’activité qui ne leur conviennent pas ou qui les exposent à des risques (notamment du fait de l’épilepsie).
La tentation de cacher le handicap est grande pour certains malades qui craignent d’être pénalisés, mais cela semble engendrer des difficultés et des incompréhensions sur le lieu de travail.
Le coût de la STB
Les dépenses liées à la STB et non remboursées par la Sécurité Sociale sont multiples : les transports pour se rendre aux consultations, les frais de garde spécifique à domicile, les produits pharmaceutiques (médicaments, crèmes dermatologiques), les protections, les séances de psychothérapie, de psychomotricité, etc.
À ces frais s’ajoutent des pertes de revenus pour les aidants, liées à la réduction du temps de travail, aux congés spéciaux et parfois aux pertes d’emploi. On note également une plus grande difficulté d’accès aux prêts bancaires.
Ainsi, malgré un système social performant en France, de grandes inégalités subsistent face à la maladie et à ses coûts.
Quelles conséquences sur la vie professionnelle de l’aidant ?
Plus l’atteinte du malade est lourde, plus les conséquences sur la carrière de l’aidant sont importantes. La conciliation de la vie professionnelle et du temps consacré à la personne atteinte dépend bien souvent de la bonne volonté de l’employeur.
Il faut souligner le fait que c’est le plus souvent les mères des malades qui réduisent leur temps de travail ou renoncent à leur emploi.
Quel impact sur la santé de l’aidant ?
L’enquête a permis d’évaluer les sources de stress et de peur pour les aidants. Le devenir de la personne atteinte après la disparition de l’aidant apparaît ainsi comme la source de stress la plus importante. Viennent ensuite l’épilepsie, les astrocytomes sous-épendymaires à cellules géantes (SEGA) et la chirurgie cérébrale, et les troubles neuropsychiatriques.
Ce stress très important et les efforts considérables consacrés au malade ont des conséquences sur la santé de l’aidant.
La fatigue intense et les troubles du sommeil semblent également très répandus.
Les aidants sont nombreux à ressentir un fort sentiment d’isolement, mais aussi d’impuissance face à la maladie, avec une angoisse continue due au caractère imprévisible de la STB.
L’impact de la STB sur la famille du malade
L’arrivée de la STB dans une famille peut provoquer un véritable traumatisme, à la fois dans le couple parental, mais aussi dans la fratrie du malade.
Bien sûr, tous les couples n’implosent pas et certains sortent même renforcés de cette épreuve. L’importance de l’impact traumatique sur les parents justifierait cependant qu’un suivi psychologique soit proposé plus systématiquement.
La vie des frères et sœurs du malade est bien souvent transformée par l’arrivée de la STB. Ce bouleversement affecte leur personnalité et leurs choix pour l’avenir. Un accompagnement sur le long terme des fratries permettrait de transformer ce traumatisme en force.
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« La sœur de l’enfant STB se sent responsable d’elle. Elle a pris conscience très vite qu’elle devra la soutenir plus tard. […] Sans cette maladie, je ne pense pas que leurs liens auraient été si profonds. [Elle] souffre parfois du rejet dont fait l’objet sa sœur à l’école. » « Ma fille avait 6 ans lorsque sa sœur atteinte de la STB est née. Je pense que nous l'avons […] mise de côté. Elle en a certainement souffert. Maintenant, elle a 36 ans et ne veut pas d'enfant […]. Elle est assistante sociale dans un hôpital de santé mentale. » « Son frère a grandi dans un climat d’anxiété et de fermeture sur lui-même […]. Il a vite pris ses distances, ne pouvant supporter les troubles du comportement et les déficiences de sa sœur aînée. »[/mk_toggle]Fruit de plus d’un an de travail, l’enquête que l’ASTB a menée auprès des personnes atteintes de la STB et de leurs aidants a permis l’élaboration d’un livre blanc. Celui-ci se veut un outil de communication autour de cette maladie si complexe et des réalités quotidiennes qu’elle recouvre.
Le Livre Blanc vous est proposé en téléchargement dans deux versions, en français et en anglais.
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