Lou-Ann, 14 ans, dont la tante est porteuse de la STB, a organisé une récolte de dons pour l’ASTB France avec ses camarades, à Montlouis (37), en mars 2025.

Lou-Ann a prévu de présenter cette action à l’oral de son Diplôme National du Brevet.

Un grand MERCI à Lou-Ann, à ses camarades et à ses parents !

Tous nos veux de succès pour le Brevet ! 

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Dimanche 16 mars

Venez nombreux !

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Le samedi 15 mars 2025

à Paris (11ème),

Journée nationale de l’ASTB France.

Invitation et programme détaillé en cliquant ici.

Cliquer ici pour s’inscrire à la journée nationale

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9h30 Assemblée Générale, présentation de l’état d’avancement des projets, évolution des statuts

Guillaume Beaure d’Augères, président – Angers. Nathalie Rudelle vice-présidente – Paris

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10h30 Épilepsie et STB :
• L’épilepsie de la STB : comment pose-t-on le diagnostic ? Qu’est-ce qu’un syndrome de West ? Quel type d’épilepsie rencontre-t-on dans la STB ? Quels sont les différents traitements médicaux et chirurgicaux et la pertinence des « nouveaux traitements » dans la STB ?• Les TANDs (troubles du comportement associés à la STB) : qu’est-ce que c’est ? Que peut-on faire ? • L’imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution, en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes… Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on ? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur (intelligence artificielle…) ?

Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre, hôpital Debré – Paris

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12h30                                                 Déjeuner

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14h00 Objets connectés :  quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas… Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?

Bernard Thomas-Vialettes, secrétaire Fédération EFAPPE

• AURA : un projet ouvert pour la détection des crises, le suivi de l’épilepsie, le partage des bonnes pratiques…

Clément le Couedic, ingénieur spécialisé dans le développement de dispositifs médicaux

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15h00 Éducation thérapeutique et épilepsie : comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent, un adulte (même lourdement épileptique) ?

Marion Danse, infirmière ETP hôpital Debré – Paris (pressentie)  

Françoise Thomas Vialettes, expert Fédération EFAPPE

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16h00  Projection du film « La part du risque » ou comment parler et témoigner du quotidien de personnes fortement épileptiques

Echanges avec le réalisateur Yves Aubree et Gérard Zribi auteur de nombreux ouvrages sur le handicap, président d’ARFI formation et initiateur du projet du film

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Découvrez sa présentation très riche d’informations, autour de la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Recherche STB – Une vision pour le futur

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Le 15 mai 2021, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d’Augères, co-président de l’ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.

« Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville »

Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche… Les combats de l’ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que « toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant ».

https://www.lejdd.fr/Societe/tribune-pourquoi-il-faut-se-mobiliser-contre-la-sclerose-tubereuse-de-bourneville-4045172

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Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l’obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)

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