Enregistrement dans l’annuaire des praticiens STB

La majorité des malades atteints par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) et leurs familles rencontrent des difficultés importantes pour organiser leur parcours de soin.

Plus de 50% des adolescents et des jeunes malades ne savent pas comment identifier des professionnels de santé spécialistes de la STB car il n’existe aucun annuaire de référence.

Pour améliorer la prise en charge des patients, l’ASTB souhaite associer les médecins et les professionnels de santé ayant une expérience de soin de la STB à la création de « l’annuaire des praticiens STB ».

La mise en ligne de l’annuaire sur le site de l’association www.astb.asso.fr est programmée d’ici la fin de l’année.

Pour figurer dans cet annuaire il suffit de s’enregistrer dans le formulaire ci-dessous.

L’ensemble des malades et de leurs familles vous remercient vivement pour votre participation à la constitution de cet « annuaire des praticiens STB ».

  • Protection de vos données personnelles

    Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée « Les informations recueillies vous concernant font l’objet d’un traitement exclusif destiné à l'Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) pour la finalité suivante : Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) pour proposer un annuaire des professionnels de santé et du secteur médico-social impliqués dans la prise en charge de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Cet annuaire publié sur le site internet de l’ASTB est à destination des familles et des patients. Ces données sont conservées pendant 7 ans et sont destinées à L’ASTB, aux patients et leurs familles. Vous bénéficiez d’un droit d’accès, de rectification, de portabilité, d’effacement de celles-ci ou une limitation du traitement. Vous pouvez vous opposer au traitement des données vous concernant et disposez du droit de retirer votre consentement à tout moment en vous adressant à : contact@astb.asso.fr Vous avez la possibilité d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle. ».
Contact Express ASTB

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