Week-end Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Disneyland Paris

Samedi 20 octobre et dimanche 21 octobre 2018

 

L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville organise sur le site de Disneyland Paris un week-end d’information et de convivialité pour les familles et les malades touchés par la STB.

Ce WE s’adresse particulièrement aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes, atteints de STB ainsi qu’à leurs frères et sœurs.

En parallèle des conférences médicales destinées aux adultes, un après-midi exceptionnel et convivial est proposé aux jeunes. Des volontaires Disney les accompagneront sur le parc de loisirs avec un accès prioritaire.

Un dîner de gala et une soirée dansante clôtureront cette belle journée.

Dimanche, l’ASTB vous propose de profiter d’une journée sur le parc en famille.

Pour permettre au plus grand nombre de participer, l’ASTB a décidé, avec le soutien de ses partenaires, de financer une large part de cet événement permettant ainsi de s’inscrire au prix de 15€ par personne (hébergement, repas, entrée sur le parc compris, le transport restant à la charge des participants).

Le nombre de chambres pré réservées étant limité, Inscrivez-vous au plus vite.

A très bientôt !

L’équipe de l’ASTB

 

Programme du Week-End

 

Samedi 20 octobre 2018

Matin :

  • Trajet à la charge des participants
  • Parking gratuit à l’hôtel Cheyenne
  • Déjeuner à la charge des participants
  • Dépose des bagages à la bagagerie de l’hôtel Cheyenne

 12h45 Rendez-vous accueil au foyer de l’hôtel New-York à Disneyland Paris

  • Répartition par groupes des enfants, adolescents et jeunes adultes souhaitant passer l’après-midi sur le parc ; présentation aux accompagnants Disney. (Les enfants de moins de 3 ans ne seront pas pris en charge dans les groupes)
    • (Pour les mineurs, il est demandé d’arriver avec une autorisation d’intervention médicale signée des parents, ainsi qu’un document précisant les coordonnées de la personne à contacter en cas d’urgence et le protocole d’urgence le cas échéant)
    • Tous les « accompagnés » devront avoir un sac à dos avec une bouteille d’eau, un chapeau, des lunettes de soleil, un coupe-vent et leur protocole d’urgence si nécessaire
  • Emargement des adultes assistant aux conférences STB

13h30 (Grand Ball Room – Hôtel New-York)

  • Départ des groupes des jeunes sur le parc accompagnés par les volontaires Disney avec accès « prioritaire » sur les attractions
  • Début des conférences pour les adultes

13h30 Actualité de la mobilisation sur la STB et de la recherche (utilisation du cannabidiol dans l’épilepsie, carnet de santé STB, application STB sur smartphone…)

14h00 Hanen, Makaton… des méthodes pour communiquer lorsque le langage oral n’est pas une évidence

15h00 Situations d’urgences dans la STB : comment évaluer les risques et adapter son comportement

15h40 Troubles neuropsychiatriques dans la STB (TAND) : les identifier, les comprendre et les gérer au quotidien

17h00 Assemblée générale de l’ASTB

17h45 (Foyer de l’hôtel New-York)

  • Retour des groupes qui étaient sur le parc
  • Récupération des clés des chambres

19h00 (Salle Radio City – Hôtel New-York)

  • Cocktail des parents, des ados et des jeunes adultes
  • Dîner des enfants

19h30 Dîner de gala

A l’occasion du dîner, il vous est proposé deux tables thématiques.

Sur chacune de ces deux tables, un expert de la « filière maladie-rare Deficience » animera un « brainstorming ». L’objectif est de recueillir les attentes des malades et des familles pour imaginer une application STB sur smartphone (suivi des crises, rappel des examens, sauvegarde des documents médicaux, échanges avec le médecin…)

Votre avis est nécessairement intéressant et précieux, n’hésitez-pas à vous inscrire.

22h00 Soirée dansante

Dimanche 21 octobre 2018

  • Petit déjeuner à l’hôtel Cheyenne
  • Restitution des chambres avant 11h, bagagerie possible
  • Journée libre en famille et entre amis sur le parc, une occasion unique de tisser des liens avec d’autres familles touchées par la maladie !
  • Retour à la charge des participants

 

Inscription au week-end ASTB

 

L’inscription au Week-end est réservée aux adhérents de l’association (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs)

Informations importantes à lire attentivement avant de remplir le formulaire :

Le prix est de 15 € par personne, il comprend :

  • l’hébergement à l’hôtel Cheyenne sur le parc Disney pour la nuit du samedi 20 octobre au dimanche 21 octobre,
  • le dîner du samedi soir et le petit-déjeuner du dimanche,
  • les entrées sur le parc Disney (samedi AM et dimanche pour les jeunes, dimanche uniquement pour les adultes).

Les transports ne sont pas pris en charge.

Hébergement :

  • Les chambres sont au format familial de 4 personnes. Pour les groupes de plus de 4 personnes, des chambres communicantes peuvent être proposées.
  • Nous ne disposons que d’un nombre de chambres limité, merci d’optimiser l’occupation pour permettre à un maximum de familles de pouvoir accéder au week-end.
  • Si vous souhaitez arriver la veille et passer la nuit du vendredi 19 octobre au samedi 20 octobre à l’hôtel Cheyenne, l’ASTB peut vous faire bénéficier d’un tarif préférentiel à 250€ par chambre. Vous aurez à régler cette nuit supplémentaire, sur place, directement à l’hôtel. Pour bénéficier de ce tarif vous devez nous retourner votre bulletin d’inscription impérativement avant le 19 août 2018.

 

Merci de remplir le plus précisément possible le formulaire suivant et surtout pour faciliter l’organisation avec Disneyland Paris, bien renseigner tous les NOMS, Prénoms, date de naissance de tous les participants.

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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