Journée Nationale
Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
21 Mars 2020
L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 21 mars 2020 et dont le thème est :
« Comprendre et gérer son épilepsie »
La journée débutera par l’assemblée générale de notre association. Ce sera l’occasion de faire un bilan de l’activité 2019 et de présenter les projets à venir.
Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.
Lieu :
Ecole Sainte Marie
24 Boulevard Victor Hugo
92200 Neuilly-sur-Seine
Métro : Porte Maillot (ligne 1 ou RER C) ou Louise Michel (ligne 3) – Prévoir 10 minutes de marche à partir de ces deux stations.
Programme de la journée
9h00 Accueil et émargement
9h30 Assemblée Générale de l’ASTB, présentation de l’état d’avancement des projets
10h30 Neurologie et Épilepsie dans la STB: annonce du diagnostic, évolution spontanée, types de crises, troubles associés de la STB (orthoptie, trouble du comportement …), traitements médicaux et chirurgicaux, pertinence des “nouveaux traitements” dans la STB.
12h15 Carnet de santé électronique : où en est-on ?
12h30 Pause Déjeuner
13h50 Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
14h15 Imagerie de l’épilepsie, que comprendre ? : de l’EEG à l’EEG haute résolution en passant par l’I.R.M. fonctionnelle, les électrodes intracrâniennes….. Quels sont les moyens d’imagerie mis en œuvre pour quelles épilepsies ? Quel signal détecte-t-on? Quel apport l’imagerie peut-elle avoir dans le diagnostic et le choix thérapeutique ? Que peut-on imaginer de l’imagerie du futur
(intelligence artificielle…) ?
15h00 Objets connectés : quelles aides au quotidien ?
• Surveillance de l’épilepsie : montre, capteur de matelas, patch connecté (projet Aura) …. Où en est-on ? Comment s’y retrouver ?
• Watchelp : ou comment une montre connectée et une application accompagnent les syndromes autistiques (et les TAND) vers plus d’autonomie (sous réserve).
16h00 Éducation Thérapeutique et Épilepsie : Comment peut-on devenir acteur de sa maladie que l’on soit un enfant, un adolescent , un adulte (même lourdement épileptique) ?
17h00 Restitution sous forme de pièce de théâtre du programme de recherche anthropologique du dr Sophie Arborio. Echange avec la comédienne et les chercheurs.
18h00 fin de la journée
Inscription au week-end ASTB
L’inscription à la journée nationale est réservée aux adhérents de l’association à jour de leur cotisation 2020 (à minima une adhésion pour la même famille : parents, frères et sœurs).
Le prix est de 15 € par personne, il comprend la participation aux frais du déjeuner convivial.
inscrivez-vous dès à présent en remplissant ce formulaire :