La Recherche

Congrès scientifiques

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Journée d’information STB 19 mars 2016 – Paris

“Le cerveau de la STB” était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris benevolesle 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.

Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous). 

Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.

Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.

2016 Image afficheVoir l’affiche de la journée.

Programme

Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme

9h00 Accueil et émargement des participants

9h30 Assemblée Générale de l’ASTB

Présentation de l’état d’avancement des projets

 Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB

Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB

10h10 Présentation du site internet :

Guillaume Rousseau, administrateur ASTB

10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :

Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :

Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?

De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?

 Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours

 12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)

13h15 Où en est la recherche sur la STB ?

Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études

 Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 13h45 Neuropsychologie et STB :

Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?

Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?

Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?

 Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris

Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours

 15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.

Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.

Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.

Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?

 Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris

Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris

 17h20 : synthèse et conclusion de la journée

Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 17h30 : Fin

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Journée mondiale de la STB le 15 mai 2017

Le 15 mai est la journée mondiale de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde sont touchés par la maladie.
L’objectif de cette journées est de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et et mobiliser autour de la Maladie.

Une campagne coordonnée par l’association STB internationale est en cours de finalisation. Elle proposera des actions similaires dans tous les pays. En France, un kit de communication sera bientôt mis sur le site web pour vous aider à prendre part à cette journée et pour que chacun dispose d’éléments de langage commun pour parler de la STB.

Aidez-nous à construire ce kit : libérez votre créativité, activez vos contact, mobilisez vos proches ! Faites nous part de vos idées, elles peuvent être source d’inspiration pour d’autres qui veulent passer à l’action.

Alors que faites vous le 15 mai ?

 

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Ce qu’il faut retenir du Congrès scientifique STB de Londres.

Guillaume Beaure d'AugèresDans la rue un tabloïde félicite la Reine pour la durée exceptionnelle de son règne désormais inégalée. A deux pas de l’imposant château de sa Majesté, le « Castel Hôtel » abrite la conférence scientifique internationale STB 2015. Ils sont tous là, venus des cinq continents pour faire un point un an après Pékin sur l’avancée des recherches.

Trois jours sans que la salle de conférence ne désemplisse. Dès 8h30 les orateurs se succèdent par tranches de trente minutes : génétique, néphrologie, troubles du développement et de l’attention, essais cliniques en cours… L’hôtel est trop exiguë pour accueillir les quelques 300 participants, on se bouscule courtoisement dans les couloirs, on se retrouve avec joie, certains plus discrets discutent de leurs projets dans un coin du bar. Des réunions techniques s’organisent dans les sales secondaires. On enlève les chaises,miniature 2 journal on dresse des tables, on dîne… Un foisonnement d’idées et de projets est à l’œuvre. Objectif « Unlock the cure », en d’autres termes : guérir la maladie.

Emmanuelle Logette, chercheuse en biologie moléculaire, s’est engagée dans l’équipe de l’ASTB pour nous aider à mieux comprendre la complexité scientifique que la STB nous impose. Cette conférence fut donc son baptême du feu. Vous pouvez lire une synthèse des conférences dans le journal de liaison N°74. Emmanuelle y dresse un état des lieux sur les avancées de la recherche.

 

En contemplant ce brouhaha d’où surnage des mots anglais aux accents colorés, je me dis que si nous en sommes là, c’est grâce à la volonté des associations de malades et de leurs familles (anglaise et américaine cette fois-ci) qui ont encore su mobiliser avec un grand succès l’industrie et la communauté scientifique pour progresser vers une solution.

Début de journée, une dame monte à la tribune, elle témoigne publiquement du parcours de son fils désormais adulte, de son engagement à ses côtés, mais aussi aux côtés de l’ensemble des malades STB au sein de l’association anglaise. Elle nous invite à sa suite en nous livrant sa devise :

« La vie ne consiste pas à attendre que les orages passent, mais à apprendre à danser sous la pluie ».

Inhabituellement, Windsor baignait dans un soleil radieux ce jour-là, idéal pour apprendre !

Guillaume Beaure d’Augères

Pour consulter le programme en PDF (en anglais) merci de cliquer ici: Agenda congres 2015

Participer à l’effort de recherche internationale

La mobilisation de la communauté STB dans le monde est grandissante. En 2014 les conférences internationales de Washington, Pékin et Lisbonne ont été le ciment de cette dynamique.

Les associations de malades et de leurs familles y ont un rôle déterminant pour stimuler les équipes de chercheurs, contribuer aux essais de nouveaux médicaments sur l’homme, et inciter les médecins à organiser des parcours de soins mieux adaptés à la complexité de la STB.

Tout ceci ouvre des perspectives très encourageantes pour l’avenir : le nombre de publications scientifiques relatives à la STB augmente fortement depuis plusieurs années, des pistes sérieuses pour de nouveaux médicaments sont identifiées.

Cependant, le plus important est de constater qu’une communauté internationale de chercheurs, de médecins, d’associations de malades et d’industriels de la pharmacie concentre désormais ses efforts sur la STB.

Evolution des publications scientifiques sur la STB

  • Nombre de publications

L’association Européenne STB :

ETSCL’ASTB est membre fondateur de l’association Européenne STB (ETSC). Cette association créée à l’occasion des conférences STB de Naples en octobre 2012 a eu pour première mission de représenter les malades dans les essais cliniques sur l’homme menés par le laboratoire pharmaceutique Novartis pour le médicament « Votubia » (rapamycine). Ce premier travail a abouti à la mise sur le marché du médicament. D’autres essais cliniques sont en cours.

L’ASTB a participé à l’assemble générale de l’association européenne à Lisbonne, à l’occasion de laquelle s’est tenue une réunion de travail visant à coordonner le développement d’un cycle de conférences en Europe pour sensibiliser les médecins aux troubles rénaux associés à la STB (programme DEA Disseminating expertise and achievement). Une première étape a été organisée en mai 2014 au Portugal.

ETSC-ASTB

TOSCA-ASTB-logoL”association Européene a initié le projet TOSCA, une base de données internationale qui regroupera toutes les données médicales et sociales relatives à 2000 patients (250 hôpitaux) dans le monde. Ce projet de
grande envergure est financé par le laboratoire Novartis et piloté par un comité scientifique et un comité de pilotage international (Allemagne, UK, France, Italie, Afrique du Sud, Belgique, Pologne). L’ASTB y représente (avec l’association italienne) les patients de 32 pays. Cette mission consiste à participer à la définition des données à collecter dans la base ainsi qu’à l’analyse des projets de recherche qui souhaitent exploiter ces données pour identifier des pistes de compréhension de la maladie.TOSCA-MAP

L’ASTB est membre de l’association internationale STB (TSCI)

TSCI-logoLa TSCI a initié en 2011, avec l’appui de l’association TSC américaine, la réalisation d’un travail regroupant 40 spécialistes de la STB dans le monde afin de déterminer la meilleure façon de diagnostiquer la STB et d’organiser le parcours de soin des malades.

En octobre 2013 ont été publié des « guidelines » qui recommandent aux médecins comment précisément prendre en charge les patients (type et fréquence des examens à réaliser).

En 2014 les travaux ont plus particulièrement porté sur la mise au point et la diffusion d’un questionnaire destiné à évaluer annuellement les troubles neuro psychiatriques spécifiques des malades STB. Il s’agit du premier outil d’évaluation à la disposition des médecins à ce jour.

Les membres de la TSCI en session de travail (Italie, Canada, Nouvelle Zélande, Allemagne, Brésil, Afrique du Sud, Portugal, France, Israël, Mexique, Suède, Chine, USA)

 

L’ASTB a activement participé aux travaux de la TSCI à l’occasion des congrès de Washington en 2011 et 2013, de Naples en 2012 et de Pékin en 2014. Cette implication a permis de proposer ces guidelines au centre de référence STB en France et de publier une synthèse de ces recommandations internationales dans le carnet de santé STB, alors même que le PNDS français peine à voir le jour.

TSCI-ASTB

100 médecins et chercheurs rassemblés à Pékin pour la STB en Octobre 2014

 

A l’initiative de l’association chinoise des malades de STB et du docteur Zhang de l’académie chinoise des sciences médicales, s’est tenue une conférence scientifique internationale STB à Pékin.

STB-TSC-Pekin-meetingLes avancées dans la compréhension de la STB sont nombreuses ces dernières années. Cependant les mécanismes, notamment ceux de la désormais fameuse « voie MTOR », se révèlent très complexes et posent de nombreuses questions. En parallèle, le développement de molécules à base de Rapamycine ont conduit à plusieurs essais cliniques sur l’homme lancés simultanément dans de nombreux pays pour trouver suffisamment de malades répondant aux caractéristiques requises. Le défi de la STB est donc de taille, c’est une sorte d’Everest scientifique, dont la conquête ne peut se concevoir qu’au travers d’une collaboration internationale qui saura mobiliser et faire collaborer les compétences techniques rares, là où elles sont dans le monde.

Il est donc essentiel d’organiser très régulièrement des conférences internationales qui permettent aux équipes de recherche de mettre en commun leurs résultats, de partager leurs interrogations, de porter des points de vue critiques, ou encore de faire émerger les axes d’exploration les plus prometteur pour l’avenir.

Les conférences sont aussi une occasion à ne pas manquer pour entretenir et développer la mobilisation des équipes de chercheurs autour de la STB. C’est en inscrivant les malades au coeur du processus de recherche, en s’appuyant sur leurs expériences et leurs témoignages que les chercheurs peuvent optimiser leurs connaissances de la maladie et trouver des solutions.

Il s’agit de donner du sens collectif à la mobilisation de toutes ces formidables intelligences.

Pékin 2014 poursuivait donc cet objectif ; la présence des associations STB y était indispensable. L’association internationale STB (la TSCI) a donc décidé de financer le déplacement d’un représentant de ASTB – Rapport d’activité 2014 14

chacune des 32 associations nationales qui la composent. Les fonds ont été levés auprès du laboratoire Novartis Pharma. L’ASTB pour la France était représentée par son président.

L’ASTB accompagne des projets de recherche français

En 2010 l’ASTB avait co-financé sur ses fonds propres 3 projets de recherche en France pour un montant global de 75.000 Euros.

Contact Express ASTB

Laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite!

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