L’association sclérose tubéreuse de Bourneville a été fondée en 1991. C’est une association loi de 1901 gérée et animée par des bénévoles. Elle compte actuellement environ 500 adhérents.
L’objectif prioritaire de l’ASTB est de mobiliser largement les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent s’informer et faire entendre leurs voix. C’est donc ce nombre de personnes mobilisées qui constitue un indicateur clé, il se compose :
– des personnes ayant payé une cotisation à l’association.
– des personnes, pas nécessairement adhérentes, mais bénéficiant des actions conduites par l’association : près de 800 personnes inscrites sur le groupe Facebook réservé aux malades et animé par l’ASTB, 1000 carnets de santé STB distribués par exemple.
Le paiement de la cotisation constitue une marque de soutien au projet de l’association, il ne constitue pas un prérequis pour accéder aux services proposés par l’ASTB. Les financements proviennent essentiellement des adhérents et de dons privés.
Depuis plus de 25 ans l’ASTB revisite régulièrement son projet associatif pour l’adapter aux besoins des malades et de leurs familles. En 2014 un cycle de travail a été mené pour bâtir un projet apte à accompagner les grands enjeux de la STB : l’information au travers des réseaux sociaux, la recherche avec l’arrivée du premier médicament dit « inhibiteur de MTOR » ou encore l’amélioration du parcours de soins avec la publication de recommandations internationales.
L’ASTB est une association de malades et de leurs familles, fondée sur les valeurs d’entraide, de respect, de fiabilité, et d’ouverture. Les membres se rassemblent autour d’une vision commune : « Vivre avec la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et en guérir ».
L’association a pour mission de mobiliser autour de la STB pour :
- informer, partager et mettre en relation,
- optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
- participer à l'effort de recherche internationale. »
- Faire de la STB une maladie mieux connue
- Connaître les attentes des 8000 malades STB en France
- Avoir plus de volontaires au service de l’association
- Etre une association représentative des malades
- Appartenir à la communauté France et internationale STB
Conseil d’administration :
Co-Président : Guillaume Beaure d’Augères, Angers (44).
Co-présidente : Aurore Ducroquet, Villepot (44).
Co-Présidente : Rachel Huss (67).
Co-Président et Trésorier : Matthieu Rudelle (75).
Co-Présidente : Nathalie Rudelle, Paris (75)
Administrateurs : Anne-Kristell Beaure d’Augères (Journée Nationale), Daniel Capy, Chantal Courtais-Rey (STB Suisse), Nicolas Desbaillets (STB Suisse Recherche), Thibault Labussière, Dominique Le Berre, Emmanuelle Logette (Directrice Scientifique), Bernadette Milome, Nadine Rié, Guillaume Rousseau (WEB, Réseaux Sociaux)
Conseil scientifique et médical :
L’association compte parmi ses administrateurs un docteur en biologie moléculaire.
L’association travaille en collaboration avec les médecins qui s’intéressent à la sclérose tubéreuse de Bourneville, tout particulièrement :
- les centres de référence Maladies Rares et les Filières Maladies Rares créés par les autorités de santé dans le cadre du plan Maladies Rares.
- les membres du comité scientifiques international STB.
Le projet associatif actualisé chaque année définit les projets prioritaires. Les fonds collectés sont prioritairement orientés sur les objectifs suivants:
- Animer un site Internet efficace permettant d’informer mieux et plus largement les 8000 malades en France, les médecins et les chercheurs souvent peu connaisseur de la maladie. Les contenus seront également accessibles dans l’ensemble de la francophonie, très demandeuse d’informations qualifiées. Le développement des réseaux sociaux est inclus dans ce projet.
- Mener un recensement détaillé des besoins des malades et de leurs familles sur un large spectre : diagnostic de la maladie, parcours de soins, qualité de vie, accès à l’emploi, ressources… L’objectif est de réaliser un livre blanc qui exprimera clairement ce dont les malades ont besoin pour vivre avec le STB et qu’ils ne trouvent pas dans le dispositif de santé actuel. Cette étude proposera des solutions et servira de base de discussion entre l’association représentative des malades et les entités du système de santé. Cet outil est un élément clé pour appuyer la démarche de mobilisation autour de la STB.
- La mise à jour et la réimpression des carnets de santé STB avec une diffusion large auprès des médecins et des malades
- L'organisation d'une journée nationale des malades et des familles pour mettre en relation malades, familles, soignants et chercheur.
- L’association se mobilise chaque année pour se rendre aux congrès scientifique internationaux et participer activement à ce moment important de mobilisation des chercheurs pour trouver des médicaments pour guérir la STB
- Le financement de projets de recherche
A télécharger en PDF. Vous y trouverez de nombreux articles de fond sur la STB.
Ce document vous permet de connaitre en détail l’association et les projets qu’elle conduit. A télécharger en PDF