Vous êtes médecin, vous êtes aidant ou malade et vous cherchez une expertise sur la STB ? Les médecins du centre de référence sont là pour vous aider.
Coordination : Pr. Olivier Dulac – Hôpital Necker (centre épilepsies rares) / Dr. R. Touraine – CHU St-Etienne (Centre STB)
Neurologie enfants : Pr. O. Dulac, Dr C. Chiron, Dr M. Chipaux, Dr R. Nabbout – Hôpital Necker -Paris – Tél. : 01 44 38 15 36
Pr L. Vallée, Dr A Riquet – CHU de Lille – Tel. : 03 20 44 40 57
Pr J. Motte – CHU de Reims
Dr A. de Saint-Martin – CHU de Strasbourg
Dr L. LION FRANCOIS – Dr C. ROUSSELLE – CHU de Lyon
Neurologie adultes : Pr M. Baulac, Dr I. An – hôpital Pitié Salpétrière à Paris – Tél. : 01 42 16 18 40
Dr A. Thiriaux – CHU de Reims
Pr E. Hirsch – CHU de Strasbourg
Dr K. OSTROWSKI – CHU de Lyon
Neurochirurgie : Dr O. Delalande et Dr M. Folhen – Fondation Rothschild à Paris – Tél. : 01 48 03 68 17
Pr. B. Devaux et Dr F.Chassoux – centre hospitalier Sainte Anne – Paris – Tél. : 01 45 65 82 26 (ou 82 58)
Génétique / coordination générale : Dr R. Touraine – CHU de Saint-Etienne – Tél : 04 77 82 81 16
Troubles psychiatriques enfants, adolescents (adultes) : Pr D. Cohen et Dr O. Bonnot au centre de référence pour les maladies rares à expression psychiatrique, à l’hôpital Pitié Salpétrière à Paris.
Tél. : 01 42 16 23 96
http://crepsymar.aphp.fr
Troubles cognitifs : Pr V. Desportes et Dr D. Ville à l’hôpital Femme Mère Enfants à Lyon – Tel. : 04 27 85 53 80
Troubles précoces du développement et troubles psychiatriques chez l’enfant : Dr Lisa Ouss à l’hôpital Necker à Paris.
Tél. : 01 44 49 48 54
Néphrologie / Urologie : Pr O. Rouvière à l’hôpital E. Herriot à Lyon.
Tél. : 04 72 11 09 51
Urologie : Dr L. BADET – CHU de Lyon
Pneumologie : Pr JF Cordier, Pr V. COTTIN
Dr C. KHOUATRA – Dr R. LAZOR – centre de référence des maladies pulmonaires – CHU de Lyon.
Tél. : 04 72 35 76 52 ou 04 72 11 93 58
Dermatologie : Dr Hadj Rabia à l’hôpital Necker à Paris.
Tél. : 01 44 49 47 08
Ophtalmologie : Dr Bursztyn – hôpital Pitié Salpétrière – Paris.
Tél : 01 40 48 81 76
Trouver un médecin expert au Centre de Référence STB
Nantes : Médecins du réseau STB (actualisé juillet 2015)
Coordination et prise en charge des patients STB par l’intermédiaire de la consultation de Génodermatoses (rendez-vous au 02.40.08.31.16)
Cardiologie pédiatrique : Professeur V. GOURNAY & Docteur B. ROMEFORT – HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 77.84
Dermatologie : Docteur S. Barbarot & Docteur H. Aubert – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 31 16
Génétique médicale : Docteur B. Isidor & Docteur M. VINCENT – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU Secrétariat 02 40 08 32 45
Consultation à la Roche sur Yon (CHD Les Oudairies 85925 LA ROCHE SUR YON Cedex 9. Secrétariat : 02.51.44.62.01), Cholet (CH de Cholet 1 Rue Marengo 49325 CHOLET Secrétariat : 02.41.49.66.55) et à Saint Nazaire (CH de Saint-Nazaire 11 Boulevard Georges Charpak 44606 Saint-NAZAIRE. Secrétariat : 02.72.27.80.10.)
Néphrologie Adulte : Professeur M. Hourmant, docteur B. HODEMON-CORNE – HOTEL-DIEU – Immeuble Jean Monnet – Secrétariat : 02 40 08 74 53
Néphrologie pédiatrique : Docteur G. Roussey HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 34 80
Neurologie Adulte : Docteur E. Doury – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 52 12/02 40 16 54 22
Neurologie Pédiatrique : Docteur M. Bru – HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 34 80
Neurochirurgie : Docteur T. Riem – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 51 80
Ophtalmologie : Docteur G. Le meur – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 34 01
Pneumologie : – Docteur A. Haloun – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 52 35
Radiologie : Docteur E. Auffray-Calvier – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 56 31/02 40 16 56 32
Urologie : Docteur J. Rigaud – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 39 10
Lille : médecins du réseau STB
Dr RIQUET Audrey – Neuropédiatre (coordinatrice du centre de référence STB lillois) – Centre National de Référence – STB Bâtiment Hippocrate 150 Rue du Docteur YERSIN 59120 LOOS – Tél : 03.20.44.63.85 (poste : 39341)
Dermatologie : Dr LAVOGIEZ Céline (suivi et traitement par Laser) – Dermatologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.48.68
Pneumologie : Dr WEMEAU Lidwine (pour le suivi en cas d’atteinte pulmonaire) – Pneumologie Hôpital Cardiologie 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.59.48
Imagerie – Néphrologie : Dr RENARD Benoit (suivi radiologique des angiomyolipomes rénaux et embolisation) – Imagerie Hôpital Huriez rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX Tel : 03.20.44.61.91
Urologie – Néphrologie : Dr FANTONI Jean Christophe (embolisation notamment) – Urologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.56.52
Néphrologie : Dr PROVOT François (suivi néphrologique notamment en cas d’insuffisance rénale ou de traitement par Votubia des AML rénaux) – Néphrologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.40.97
Génétique : Dr PETIT Florence (généticienne) Génétique Clinique Hôpital Jeanne de Flandre Bâtiment Modulaire – Tel : 03.20.44.49.11
Neurologie : Pr DERAMBURE Philippe (suivi neurologique) – Service de Neurophysiologie Hôpital Salengro 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.63.62