Qu’est ce que la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) ?
Difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter … En savoir + ? Visionnez cette vidéo de l’Association ASTB :
Vivre avec la STB
Plus d’excuse pour dire « je ne savais pas »…
L’ASTB vous présente les premiers résultats de l’enquête menée auprès de 390 malades et aidants.
Des chiffres qui doivent faire réfléchir le monde sur notre quotidien et nos besoins.
À partager sans modération !
Découvrez la bande-dessinée Turbo et Scott pour enfants !
Rencontrez Scott, un petit garçon atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville, et son chien en peluche Turbo, dans leurs premières aventures. Objectif : montrer de manière pédagogique et ludique ce que l’on peut ressentir lorsque l’on est atteint de STB.
Inclu des Questions / Réponses sur la STB pour les petits curieux !
Cliquez sur l’image pour ouvrir en grand ou télécharger en local la BD.
Découvrez la bande-dessinée Turbo et Scott pour jeunes adolescents !
Rencontrez Scott, un jeune garçon atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville (#superhero STB), et son chien en peluche Turbo, dans leurs dernières aventures pour faire la connaissance d’autres personnes atteintes de STB.
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En quelsques mots
Grace à vos dons, notre association a pu financer en 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la STB. Il faudra du temps avant d’envisager un médicament, mais c’est un premier pas prometteur !
Le 28 février, jour de la 11e édition du « Rare Disease Day », la STB fait parler d’elle ! La matinale de BFMTV a diffusé à plusieurs reprises un reportage évoquant le quotidien de Margaux et de ses parents. L’occasion de faire connaître la maladie auprès du grand public.
Bravo Margaux !