Soigner la STB

Trouver un médecin expert au Centre de Référence STB

Le centre de référence STB a été labellisés dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008. C’est une extension du centre de référence épilepsies rares.
Le centre de référence STB a un rôle d’expertise sur la maladie qui est peu connue des médecins du fait du petit nombre de malades.  Il développe des compétences spécifiques et reconnues.
Le centre de référence STB fonctionne comme un réseau pluridisciplinaire réparti sur l’ensemble du territoire. Il regroupe des spécialistes référents pour les différents symptômes de la STB avec pour objectif d’animer des réseaux régionaux visant une prise en charge adaptée des malades.
Le centre de référence STB a pour missions :
  • de définir et de diffuser des protocoles nationaux de diagnostic et de soins en lien avec la Haute autorité de santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie,
  • de coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut national de veille sanitaire,
  • de participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles en lien avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé,
  • d’animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et sociaux,
  • d’être l’interlocuteur privilégié des tutelles et des associations de malades.

Liste des médecins experts du centre de référence STB :

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Directions

Vous êtes médecin, vous êtes aidant ou malade et vous cherchez une expertise sur la STB ? Les médecins du centre de référence sont là pour vous aider.

Coordination : Pr. Olivier Dulac – Hôpital Necker (centre épilepsies rares) / Dr. R. Touraine – CHU St-Etienne (Centre STB)

Neurologie enfants : Pr. O. Dulac, Dr C. Chiron, Dr M. Chipaux, Dr R. Nabbout – Hôpital Necker -Paris – Tél. : 01 44 38 15 36

Pr L. Vallée, Dr A Riquet – CHU de Lille – Tel. : 03 20 44 40 57

Pr J. Motte – CHU de Reims

Dr A. de Saint-Martin – CHU de Strasbourg

Dr L. LION FRANCOIS – Dr C. ROUSSELLE – CHU de Lyon

Neurologie adultes : Pr M. Baulac, Dr I. An – hôpital Pitié Salpétrière à Paris – Tél. : 01 42 16 18 40

Dr A. Thiriaux – CHU de Reims

Pr E. Hirsch – CHU de Strasbourg

Dr K. OSTROWSKI – CHU de Lyon

Neurochirurgie : Dr O. Delalande et Dr M. Folhen – Fondation Rothschild à Paris – Tél. : 01 48 03 68 17

Pr. B. Devaux et Dr F.Chassoux – centre hospitalier Sainte Anne – Paris – Tél. : 01 45 65 82 26 (ou 82 58)

Génétique / coordination générale : Dr R. Touraine – CHU de Saint-Etienne – Tél : 04 77 82 81 16

Troubles psychiatriques enfants, adolescents (adultes) : Pr D. Cohen et Dr O. Bonnot au centre de référence pour les maladies rares à expression psychiatrique, à l’hôpital Pitié Salpétrière à Paris.
Tél. : 01 42 16 23 96
http://crepsymar.aphp.fr

Troubles cognitifs : Pr V. Desportes et Dr D. Ville à l’hôpital Femme Mère Enfants à Lyon – Tel. : 04 27 85 53 80

Troubles précoces du développement et troubles psychiatriques chez l’enfant : Dr Lisa Ouss à l’hôpital Necker à Paris.
Tél. : 01 44 49 48 54

Néphrologie / Urologie : Pr O. Rouvière à l’hôpital E. Herriot à Lyon.
Tél. : 04 72 11 09 51

Urologie : Dr L. BADET – CHU de Lyon

Pneumologie : Pr JF Cordier, Pr V. COTTIN
Dr C. KHOUATRA – Dr R. LAZOR – centre de référence des maladies pulmonaires – CHU de Lyon.
Tél. : 04 72 35 76 52 ou 04 72 11 93 58

Dermatologie : Dr Hadj Rabia à l’hôpital Necker à Paris.
Tél. : 01 44 49 47 08

Ophtalmologie : Dr Bursztyn – hôpital Pitié Salpétrière – Paris.
Tél : 01 40 48 81 76

Trouver un médecin spécialiste de la STB en France :

Nantes : Médecins du réseau STB (actualisé juillet 2015)

Coordination et prise en charge des patients STB par l’intermédiaire de la consultation de Génodermatoses (rendez-vous au 02.40.08.31.16)

Cardiologie pédiatrique : Professeur V. GOURNAY & Docteur B. ROMEFORT – HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 77.84

Dermatologie : Docteur S. Barbarot & Docteur H. Aubert – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 31 16

Génétique médicale : Docteur B. Isidor & Docteur M. VINCENT – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU Secrétariat 02 40 08 32 45

Consultation à la Roche sur Yon (CHD Les Oudairies 85925 LA ROCHE SUR YON Cedex 9. Secrétariat : 02.51.44.62.01), Cholet (CH de Cholet 1 Rue Marengo 49325 CHOLET  Secrétariat : 02.41.49.66.55) et à Saint Nazaire (CH de Saint-Nazaire 11 Boulevard Georges Charpak 44606 Saint-NAZAIRE. Secrétariat : 02.72.27.80.10.)

Néphrologie Adulte :  Professeur M. Hourmant, docteur B. HODEMON-CORNE – HOTEL-DIEU – Immeuble Jean Monnet – Secrétariat : 02 40 08 74 53

Néphrologie pédiatrique :  Docteur G. Roussey HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 34 80

Neurologie Adulte : Docteur E. Doury – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 52 12/02 40 16 54 22

Neurologie Pédiatrique : Docteur M. Bru – HME – 7, Quai Moncousu – Secrétariat : 02 40 08 34 80

Neurochirurgie : Docteur T. Riem – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 51 80

Ophtalmologie : Docteur G. Le meur – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 34 01

Pneumologie : – Docteur A. Haloun – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 52 35

Radiologie : Docteur E. Auffray-Calvier – Hôpital Nord Laennec : Boulevard Jacques MONOD – Secrétariat : 02 40 16 56 31/02 40 16 56 32

Urologie : Docteur J. Rigaud – Hotel-Dieu – 1, Place Alexis RICORDEAU – Secrétariat : 02 40 08 39 10

 

Lille : médecins du réseau STB (actualisée juin 2015)

Dr RIQUET Audrey – Neuropédiatre (coordinatrice du centre de référence STB lillois) – Centre National de Référence – STB Bâtiment Hippocrate 150 Rue du Docteur YERSIN 59120 LOOS – Tél : 03.20.44.63.85 (poste : 39341)

Dermatologie : Dr LAVOGIEZ Céline (suivi et traitement par Laser) – Dermatologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.48.68

Pneumologie : Dr WEMEAU Lidwine (pour le suivi en cas d’atteinte pulmonaire) – Pneumologie Hôpital Cardiologie 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.59.48

Imagerie – Néphrologie : Dr RENARD Benoit (suivi radiologique des angiomyolipomes rénaux et embolisation) – Imagerie Hôpital Huriez rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX Tel : 03.20.44.61.91

Urologie – Néphrologie : Dr FANTONI Jean Christophe (embolisation notamment) – Urologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.56.52

Néphrologie : Dr PROVOT François (suivi néphrologique notamment en cas d’insuffisance rénale ou de traitement par Votubia des AML rénaux) – Néphrologie Hôpital Huriez Rue Michel Polonovski 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.40.97

Génétique : Dr PETIT Florence (généticienne) Génétique Clinique Hôpital Jeanne de Flandre Bâtiment Modulaire – Tel : 03.20.44.49.11

Neurologie : Pr DERAMBURE Philippe (suivi neurologique) – Service de Neurophysiologie Hôpital Salengro 59037 LILLE CEDEX – Tel : 03.20.44.63.62

Pommade à la rapamycine pour soigner les lésions de la peau :

Une pommade à base de rapamycine visant à traiter les atteintes de la peau liées à la STB a été mise au point notamment par l’équipe de dermatologie du CHU d’Angers qui traite plus de 250 patients STB. Une efficacité sur la réduction des lésions de la peau du visage est démontrée pour la très grande majorité des malades.

Cette pommade est ce que l’on appelle une « préparation magistrale » qui ne peut être prescrite que par un service hospitalier et réalisée en pharmacie hospitalière. Dans ce cadre l’accès est gratuit pour le patient atteint de STB.

En France, plusieurs CHU prescrivent cette pommade. Le processus à suivre pour se la procurer est donc le suivant :

– Consultez dans le service de dermatologie de votre CHU. Si la pommade vous est prescrite vous devez vous la procurer à la pharmacie de votre CHU. Si la pharmacie de votre CHU n’est pas en mesure de la fabriquer elle peut contacter le CHU d’Angers qui est équipé d’une chaine de fabrication et qui conventionne avec tous les CHU qui le demandent pour fournir la pommade. Le tube est expédié à votre CHU où vous pourrez le récupérer. Refusez une récupération du tube en pharmacie de ville car il sera payant (de 500€ à 1600€ le tube selon les formulations).

– Si votre dermatologue du CHU s’interroge sur la prescription de cette pommade, il faut l’inciter à prendre contact avec le Dr Denis Farges au CHU d’Angers. Ce CHU a travaillé à la mise au point d’une formulation particulièrement optimisée de cette pommade dans le cadre d’un programme de recherche. Ils sont parvenus à baisser très significativement la concentration de rapamycine (0.1% et 0.25%) par rapport aux formulations prescrites aux Etats-Unis (1%) en produisant les mêmes effets sur la peau avec une durée de conservation 3 fois supérieure. Le coût de fabrication est d’environ 40€, pris en charge à 100% dans le cadre de l’affection longue durée (ALD) pour la STB.

– Si malgré-tout vous avez des difficultés pour accéder à la prescription de pommade, vous pouvez consulter directement au CHU d’Angers. Le Dr Denis Farges y tient une consultation spécialisée STB et vous recevra (prendre RV au service de dermatologie). Il faudra donc vous déplacer. Si la pommade vous est prescrite, vous pourrez la récupérer à la Pharmacie du CHU d’Angers avant de partir (durée de validité 3 mois) ; pour la suite les tubes seront envoyés à la pharmacie de votre CHU. Le Dr Farges planifiera avec vous les consultations suivantes à Angers ou avec votre dermatologue dans votre CHU.

Dermatologues à contacter :

CHU ANGERS

Dr Denis FARGES / Pr Ludovic MARTIN -Médecin des Hôpitaux -Département de Dermatologie – CHU d’Angers – 4 rue Larrey – 49 933 Angers Cedex 9 – Tél. secrétariat Pédiatrie : 02 41 35 45 46  – Tél. secrétariat Adulte : 02 41 35 78 56 (préciser Suivi STB au service de neurologie).

CHU MONTPELLIER

Dr Didier BESSIS -Médecin des Hôpitaux -Département de Dermatologie – Hôpital Saint-Éloi -80 avenue Augustin-Fliche 34295 Montpellier cedex 5 – Tél. secrétariat : 04 67 33 69 06 – d-bessis@chu-montpellier.fr

CHU BORDEAUX

Pr Franck BORALEVI – Service de Dermatologie et dermatologie pédiatrique -Hôpital Pellegrin CHU de Bordeaux Place Amélie Raba Léon – 33076 BORDEAUX Cedex – RDV en ligne : https://www.chu-bordeaux.fr/Espace-rendez-vous-en-ligne/

CHU PARIS

Pr Smail HADJ RABIA – Service de Dermatologie et dermatologie pédiatrique -Hôpital Necker-Enfants Malades 149 rue de Sèvres- 75743 Paris Cedex 15 – Tel. Secrétariat : 01 44 49 46 62.

 

Si vous avez accès à cette pommade, signalez-nous dans quel CHU afin que l’on puisse élargir cette liste : envoyez un message à contact@astb.asso.fr

Diagnostiquer la maladie (rubrique en construction)

Soigner la maladie : les examens médicaux (recommandations internationales)

En 2012, les 40 meilleurs spécialistes de la STB dans le monde se sont réunis à Washington, à l’initiative de l’association de malades STB américaine. Ce séminaire de travail a conduit à la publication de recommandations internationales pour la prise en charge de la maladie. Vous trouverez ci-dessous un tableau de synthèse de ce travail (liste et fréquence des examens à réaliser).

Pour plus d’information vous pouvez accéder en cliquant ici aux publications scientifiques relatives à ces recommandations émise par la “international clinical consensus conference” entre 2013 et 2015 à laquelle des médecins français du centre de référence STB ont contribué.

Spécialité

Type d’examen

Au diagnostic

Suivi

Neurologie EEG oui

Suivant évolution de l’épilepsie

IRM cérébrale oui

Tout les 1 à 3 ans pendant l’enfance À adapter selon l’état à l’âge adulte

Bilan neuro-psychologique oui(>âge 1 an)

À 5-6 ans et à 16-18 ans et selon évolution et besoins

Bilan pédopsychiatrique non

Si suspicion d’autisme ou de TED

Génétique Biologie Moléculaire oui

Non

Consultation oui

Selon projets familiaux

Néphrologique Imagerie rénale et mesure tension artérielle oui

Avant 20 ans : tous les 3-5 ans si normaux, tous les 2-3 ans si lésions de petite taille, plus fréquent si lésion > 4 cm

Après 20 ans : tous les 2 ans (à espacer si lésions stables oudemoinsde4cm)

TDM (scanner) ou IRM rénale (échographie insuffisante) oui

Si lésion > 4 cm ou nombreuses

Mesure fonction rénale non Si polykystose rénale associée ou lésions rénales importantes
Cardio-vasculaire ECG, Échographie cardiaque oui (si<1 an)

Si symptômes cardiaques (selon avis du cardiologue)

Pneumologie TDM thoracique non

20 ans et 30 ans chez femme asymptomatique À refaire si lésions et selon avis du pneumologue

EFR non

Si lésions sur le scanner avec avis du pneumologue

Dérmatologie Consultation oui

Selon anomalies

Ophtalmologie Consultation avec Fond d’oeil oui

À refaire au moins une fois dans l’enfance

Examen de la vision – Bilan neuro-visuel oui

Régulier pendant l’enfance, et selon avis ophtalmologique

ORL Évaluation audition non

Si retard de développement du langage

Hépato-gastro- entérologique

Consultation non

Si symptomatologie

Ostéo-articulaire

Consultation non

Si symptomatologie

Endocrinien

Consultation non

Si symptomatologie

Biologie

Prélévement sanguin non

Surveillance classique des antiépileptiques et autres

Contact Express ASTB

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