CORONAVIRUS COVID-19 et STB : Information à l’attention des personnes atteintes de Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France

 

Dernière mise à jour : 11 Mai 2020.

L’ASTB suit de près l’évolution du coronavirus COVID-19. Si vous ou un membre de votre famille avez une STB, vous pouvez avoir des questions ou être inquiet sur la façon dont le virus peut affecter une personne atteinte de STB. Vous trouverez ci-après des éléments d’information et des recommandations.

L’ASTB adhère aux recommandations, régulièrement mises à jour, des centres de contrôle et de prévention des infections.

 

Quelles sont les personnes à risque?

Être atteint de STB ne vous rend pas plus exposé à la contamination par le coronavirus COVID-19, et cela ne signifie pas nécessairement que vous êtes plus à risque de développer des symptômes graves.

Cependant, si vous avez une STB et que vous êtes concernés par l’une des situations ci-dessous :

  • Si vous prenez un traitement inhibiteur de mTOR (rapamycine, everolimus, sirolimus, votubia),
  • Si vous avez une lymphangioléiomyomatose (LAM) ou une fonction pulmonaire réduite,
  • Si vous avez un traitement à base d’hydrocortisone pour l’épilepsie (ou tout autre traitement anti-inflammatoire),

vous faites partie « d’un groupe à risque », il vous faut essayer dans la mesure du possible d’éviter l’infection par le coronavirus COVID-19 car vos symptômes pourraient être plus graves si vous tombez malade.

D’une manière générale veillez à suivre scrupuleusement les recommandations pour le grand public rappelées ci-dessous.

 

Recommandations pour le grand public :

En général, les mesures visant à empêcher la transmission du coronavirus COVID-19 sont similaires à celles appliquées à d’autres maladies respiratoires, telles que la grippe. Les recommandations les plus importantes pour empêcher la transmission du coronavirus COVID-19 sont :

  • Évitez les foules, les rassemblements, même en petits groupes ou les contacts étroits avec des personnes infectées.
  • Évitez les transports publics
  • Restez le plus possible à la maison (d’autant plus si vous présentez des symptômes tels que fièvre, toux sèche, fatigue)
  • Nettoyez et désinfectez les objets et les surfaces fréquemment touchés, en utilisant un spray, des lingettes désinfectantes ou du savon.
  • Utilisez souvent un désinfectant pour les mains à base d’alcool ou lavez-vous soigneusement les mains avec du savon, le plus souvent possible.
  • Restreignez tous les voyages non indispensables, qu’ils soient internationaux ou locaux.
  • Consultez les recommandations officielles avant tout voyage.
  • Pratiquez la «distanciation sociale» et essayez de maintenir une distance de 2 mètres entre les personnes.
  • N’utilisez des masques faciaux que si vous êtes infectés.

 

Recommandations à transmettre à une personne handicapée. Comment faire ?

Le site SanteBD.org a enrichi ses contenus qui peuvent être très utiles pour aider les personnes handicapées à comprendre les consignes d’auto-protection et de protection des autres, comment se déplacer ou mieux comprendre le confinement (FALC : Facile à Lire et a Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

 

Comment puis-je rester en sécurité et que dois-je faire si je ressens des symptômes ?

Les conseils du gouvernement Français sur la façon de rester en sécurité et sur le comportement à tenir en cas d’infection sont mis à jour régulièrement sur la base des meilleures informations disponibles sur le site internet suivant : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

  • Si vous êtes atteint de STB et que vous faites partie d’un groupe « à risque » énuméré ci-dessus, alors restez particulièrement attentifs aux instructions gouvernementales qui pourraient demander de prendre des mesures supplémentaires pour éviter d’être infectés par le coronavirus COVID-19.
  • Vous pouvez aussi y trouver des informations sur la conduite à tenir en cas de confinement.

Le ministère a validé un un questionnaire co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.): https://maladiecoronavirus.fr/

Si vous voulez appeler votre médecins ou plus directement effectuer une télé-consultation, le site DOCTOLIB met à disposition toutes les coordonnées téléphonqiues ainsi que la liste des médecins accessible en vidéo-consultation : https://www.doctolib.fr/

Fiche Patient Fragile COVID-19 : Document à destination du personnel soignant des hôpitaux, dans le cas d’une hospitalisation pour Covid- 19 d’une personne atteinte d’une pathologie rare et avec une DI et qui se trouverait isolée et peut être dans l’incapacité d’exprimer ses besoins et ses traitements en cours : CLIQUEZ-ICI !

 

Quel comportement adopter en cas de prise d’un médicament inhibiteur de mTOR (évérolimus, sirolimus, rapamycine, votubia, …) ?

Si vous êtes dans ce cas, vérifiez régulièrement  auprès de votre médecin la conduite à tenir, particulièrement si vous pensez présenter des symptômes.

Les conseils de votre médecin peuvent changer d’une semaine à l’autre en fonction de l’évaluation par le gouvernement du risque de transmission du virus pour l’ensemble de la population française et du degré de gravité de cette propagation ainsi que du nombre de personnes touchées.

Les conseils de votre médecin peuvent également être différents en fonction des raisons pour lesquelles vous prenez le médicament :

  • Si vous prenez un traitement pour les angiomyolipomes rénaux (AMLs) ou les astrocytomes sous épendymaires à cellules géantes (SEGA), le médecin pourra juger s’il y a risque ou non pour vous de faire une pause du traitement si vous êtes exposé au coronavirus COVID-19 ou tombez malade.
  • Si vous prenez le médicament pour traiter une épilepsie réfractaire ou une LAM, il peut y avoir plus de risque associé de faire une pause dans les traitements.

Votre médecin devra discuter avec vous de ce qu’il faut faire, en tenant compte de vos antécédents médicaux et en évaluant les risques respectifs liés à l’épilepsie ou à la LAM.

 

J’utilise de la pommade à base de rapamycine. Que dois-je faire ?

L’utilisation de pommade à base de rapamycine ne devrait pas augmenter votre risque de symptômes graves, si vous attrapez le coronavirus COVID-19.

Vous devriez être en mesure de continuer à utiliser la pommade comme d’habitude. En cas de doute n’hésitez pas à contacter votre dermatologue.

 

J’ai une LAM ou une capacité pulmonaire réduite. Que dois-je faire ?

Si vous avez une LAM ou une capacité pulmonaire réduite, alors vous pouvez être plus  « à risque » de développer des symptômes graves, si vous êtes infectés par le coronavirus COVID-19.

Dans ce cas, il vous faudra suivre les instructions du gouvernement pour les personnes « à risque » et consulter votre médecin (par téléphone) si vous êtes inquiet.

Vous pouvez trouver une fiche d’information spécifique publiée par la LAM FOUNDATION traduite en Français pour les personnes atteintes de LAM sur la page internet suivante : https://francelam.org/covid-19/

 

J’ai une épilepsie. Que dois-je faire ?

A ce jour, l’ASTB n’a pas reçu d’information des autorités sanitaires ou sociétés savantes alertant sur le fait que l’épilepsie constitue un facteur de risque accru en cas d’infection par le coronavirus COVID-19.

Néanmoins, si vous avez un traitement à base d’hydrocortisone pour l’épilepsie (ou tout autre traitement anti-inflammatoire), ceci peut augmenter le risque de symptômes graves du coronavirus COVID-19.

Voici les informations reçues du centre de référence Epilepsies Rares CRéER de l’Hôpital NECKER :

  • Pour les patients sous Cannabidiol: « il n’y aurait pas de raison que la chloroquine ait une interaction avec le cannabidiol et vice-versa »
  • Pour les patients sous Stiripentol: « L’utilisation du stiripentol peut résulter en une augmentation des concentrations systémiques de la chloroquine, et à une augmentation de ses effets indésirables. »
  • Pour les patients sous Fenfluramine: « L’hydroxychloroquie et la chloroquine peuvent diminuer l’efficacité de la Fenfluramine »

Si on propose de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine à votre proche épileptique, avertissez qu’il prend des antiépileptiques en précisant en particulier le Stiripentol, la Fenfluramine, et le Cannabidiol. Le médecin prescripteur de ce traitement doit contacter le centre expert d’épilepsie qui vous suit ou qui suit votre enfant pour plus de renseignement.

Source et informations complémentaires du centre de référence CRéER sur les épilepsies : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie/

 

Je suis une personne à risque (notamment épileptique), que dois-je préparer avant une potentielle prise en charge ambulatoire ?

Il est important de se préparer et d’anticiper le risque d’une prise en charge ambulatoire d’urgence ou pour planifier sereinenet une prochaine consultation à l’hôpital. Pour se faire nous vous conseillons fortement de préparer un KIT d’INFOMATION URGENCE STB à l’attention des personnels soignants (urgentistes, médecins libéraux ou hospitaliers) en imprimant les documents suivants :

Rappel : en cas d’hospitalisation , la présence de l’aidant auprès de la personne est indispensable pour communiquer avec les médecins, indiquer les particularités liées aux traitements et aux éventuelles déficiences associées, expliquer et rassurer la personne.

 

J’ai une ordonnance en fin de validité. Que dois-je faire ?

Le renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières est désormais possible (arrêté du 19 mars, article 1) La délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours. C’est important pour toutes les personnes ayant un antiépileptique sous ATU, Epidiolex par exemple).

Des modalités sont en cours de réflexion pour essayer de délivrer les prescriptions au plus proche des patients sans avoir à se déplacer jusqu’à la pharmacie hospitalière.

Renouvellement des ordonnances périmées en pharmacie d’officine (arrêtés du 14/03, article 6 et du 17/03 article 1)

  • Tous médicaments : la dispensation ne peut cependant être assurée pour une période supérieure à 1 mois
  •  Les médicaments contenant des substances à propriétés hypnotiques ou anxiolytiques sont concernés à condition que ces médicaments aient été délivrés au patient depuis au moins trois mois consécutifs ; la délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours (arrêté du 19 mars, article 1)

La délivrance peut être assurée pour une période ne pouvant excéder 28 jours (mesures applicable jusqu’au 15 avril).

 

Confinement et déplacements

Voici pour comencer un poster permettant de bien décrire en FALC la notion de confinement : CLIQUEZ-ICI (site SantéBD.org) !

En complément : une attestation de déplacement dérogatoire en FALC et son mode d’emploi pour la remplir facilement : CLIQUEZ-ICI (site SantéBD.org) !

Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien : https://www.grandir-ensemble.com/

Téléphone de la Cellule Ecoute : 0805 035 800.

 

Ai-je le droit de sortir plus souvent de chez moi car je suis handicapé ?
Cet assouplissement vise « toutes les personnes handicapées qui rencontrent une aggravation de leurs troubles du fait du confinement », a clarifié Claire Compagnon, la déléguée interministérielle à l’autisme et aux troubles du neuro-développement,
Cela concerne donc principalement certaines personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme, de troubles psychiques, de déficiences intellectuelles et de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Vous trouverez des informations complémentaires dans cet article de Faire face ici : https://www.faire-face.fr/2020/04/03/faq-droit-sortir-plus-souvent-handicap/
L’accompagnateur doit cocher la case assistance aux personnes vulnérables.
Vous pouvez vous rendre dans tous les lieux ouverts au public. Donc, vous ne pourrez pas aller vous promener sur une plage ou dans une forêt fermée par arrêté.
L’assouplissement est vraiment réservé à celles qui ont un besoin impératif d’aller dehors en raison de leurs troubles. « Si cette règle de bon sens n’est pas respectée, l’assouplissement pourrait être remis en cause. » Ce qui pénaliserait celles qui ne sont pas en capacité de supporter le confinement.

Personnes en situation de handicap : Foire aux questions sur l’Emploi, l’accès aux droits, l’aide aux aidants, …

Pour les adultes et enfants en situation de handicap, la famille et les proches aidants, les professionnels médico-sociaux, vos questions et les réponses du gouvernement sous le lien suivant : https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/article/foire-aux-questions

 

Le déconfinement arrive à grand pas, que faire pour bien être préparé ?

Un retour prioritaire des élèves en situation de handicap à l’école. 

Ci-joint la Fiche pratique de l’Education Nationale que le retour progressif des élèves en situation de handicap doit faire l’objet d’une attention particulière et illustre notre capacité à mettre en œuvre une société pleinement inclusive : Fiche Elèves en situation de handicap.

Deux précisions importantes :

– Les contraintes liées à la difficulté de brassage des élèves ne doivent pas faire perdre de vue les moments d’inclusion en classe de référence qui peuvent être mis en place au cas par cas,

– Le tableau final n’est qu’un appui indicatif. Bien entendu, tous les enfants sont concernés, je pense notamment aux enfants Dys qui peuvent avoir besoin, à la reprise, d’une adaptation du rythme par exemple.

Parcs et jardins en zone rouge :

La circulaire du 6 Mai 2020 relative à la mise en oeuvre territoriale du déconfinement prévoit notamment le maintien des dérogations permettant aux personnes handicapées de fréquenter parcs et jardins fermés au public dans les zones rouge. En cas de contrôle montrez cette circulaire et présentez les justificatifs en lien avec le handicap (carte invalidité, attestation MDPH, …). Pour avoir accès à la circulaire : Cliquez-ici !

Sites pertinents et Fiches pratiques pour bien préparer le 11 MAI :

o Le site SantéBD.org toujours aussi pertinent pour les Fiches FALC (Facile à Lire et à Comprendre) : https://santebd.org/coronavirus

o Une fiche FALC sur le Port du masque : https://www.cerpea.com/download/Masques-jetables-simplifie-CERPEA.pdf

o Une fiche FALC « je me lave les mains avec du savon ou du gel hydro alcoolique » : https://comprendrelautisme.com/lhygiene-des-mains-deux-tutoriels-pour-le-lavage-des-mains/

o Les fiches du centre d’excellence Robert Debré (le site est alimenté régulièrement) : https://www.pedopsydebre.org/fiches-pratiques-pour-les-familles

o Informations du Gouvernement sur le port du masque Grand Public et les gestes barrières : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/masques-grand-public

o Foire aux Questions (FAQ) spéciale déconfinement du Groupement National Centre Ressource Autisme (GNCRA). Elle contient de nombreux liens intéressants, que votre adulte ou enfant handicapé soit autiste ou non : https://gncra.fr/deconfinement-faq/

 

Protégez-vous bien et  soutenez l’association française ASTB en adhérant ou en effectuant un don sur www.ASTB.asso.fr !

 

AVERTISSEMENT

Ce texte a été rédigé à des fins d’information générale uniquement. Son contenu n’est pas destiné à remplacer un avis, un diagnostic ou un traitement médical professionnel. Ces recommandations sont basées uniquement sur l’opinion d’experts ; l’avis de votre médecin personnel est prioritaire. Demandez toujours conseil à votre médecin ou à un autre professionnel de la santé qualifié pour tout souci que vous pourriez avoir concernant une question médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel, ou ne tardez pas à solliciter un tel avis en raison d’une information que vous avez trouvée dans ce communiqué.

Contact Express ASTB

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