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Carnet de Santé ASTB

Gratuit !

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Carnet en cours de réimpression !

Article en pré-commande, livraison prévue premier trimestre 2016.

 

Vivre avec la STB nécessite un suivi médical à plusieurs niveaux : neurologie, néphrologie, ou encore dermatologie par exemple. La coordination de ce parcours complexe représente une difficulté majeure. Les malades et leurs familles, engagés au sein de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB), ont émis le souhait de créer un carnet de santé spécifique à la STB, conçu pour simplifier l’organisation et le suivi quotidien de leurs examens médicaux.

Pour aider les malades et leurs familles à organiser leurs parcours de soins tout au long de la vie, l’association a imaginé un outil simple et fiable : le carnet de santé STB. Il s’agit d’un livret papier qui permet, conformément aux recommandations internationales de prise en charge de la STB3, de planifier tous les examens médicaux du patient et de mémoriser les résultats.

400 exemplaires du carnet de santé ont été édités et distribués à titre de test à des médecins et à des malades adhérents ou non à l’association qui en ont fait la demande.

Une présentation du carnet de santé a été réalisée devant une assemblée de 80 médecins en décembre 2013, à l’occasion de la journée « jump STB » organisée par Novartis Pharma.

La réalisation de ce carnet de santé a fait l’objet d’un financement spécifique de Novartis Pharma et de la Caisse des Dépôts et Consignations (COSOG)

Disponible sur commande

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