15 mai 2021 - Tribune dans le JDD

 

Le 15 mai 2021, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d'Augères, co-président de l'ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.

"Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville"

Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche... Les combats de l'ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que "toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant".

https://www.lejdd.fr/Societe/tribune-pourquoi-il-faut-se-mobiliser-contre-la-sclerose-tubereuse-de-bourneville-4045172