Journée internationale de sensibilisation à la STB

Journée internationale de sensibilisation à la STB


TOUS EN BLEU pour cette journée dédiée, à travers le monde, à la sensibilisation à la sclérose tubéreuse de Bourneville. Une occasion unique de faire sortir la STB de l’ombre.

Vous souhaitez participer à cette journée, organiser une « journée bleue » dans l’établissement de votre enfant, faire illuminer en bleu un monument de votre ville ?

N’hésitez pas à nous contacter au 09 70 44 06 01.


Journée des familles ASTB
Inscriptions en ligne

Journée des familles ASTB 2023


Rendez-vous à Paris le samedi 18 mars 2023, pour la journée annuelle des familles, organisée par l’ASTB France.

Outre le plaisir d’échanger entre malades, entre familles, de nombreux intervenants (médecins, spécialistes) animeront des conférences, dont les thèmes vous seront communiqués très prochainement.
Réservez d’ores et déjà cette date dans votre agenda !


Journée mondiale des maladies rares

Journée mondiale des maladies rares


La 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, aura lieu le 28 février 2023. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR).

Cet événement a pour objectif de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Infos à venir sur le site e-maladies-rares.org/actus/journee-internationale-de-lamylose/?fbclid=IwAR1Aj6Cpyj3gAjxs1qKnDCxaz1t5KKUSGIbYzOCenSoJGSZYsbQJjljjZZA