Le 15 mai 2021, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la Slérose Tubéreuse de Bourneville, le député du Lot-et-Garonne, Olivier Damaisin, qui a eu la douleur de perdre son fils Florentin, 27 ans, atteint de STB, et Guillaume Beaure d’Augères, co-président de l’ASTB ont co-signé une Tribune, publiée dans le JDD et le Monde.
« Il faut cesser les inégalités de traitement des malades de la sclérose tubéreuse de Bourneville »
Prise en charge des malades et des familles, remboursement des médicaments (notamment pommade à la rapamycine), finalisation du PNDS (protocole de diagnostic et de soins), recherche… Les combats de l’ASTB sont nombreux et mis en lumière au travers des cette Tribune, pour que « toute prise de conscience politique de la réalité des existences de ces malades et de ces familles soit un indéniable pas en avant ».