Manifestations à l'occasion de la Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Le 15 mai est le jour de prise de cnscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde ont la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

 

Le 15 Mai 2019 : pique-nique à Paris, sur le Ponts des Arts à PARIS et illumination de l'obélisque de la place de la Concorde en bleu (couleur de la STB.)

 

 


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Journée Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Le 15 Mai : Journée mondiale pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Le 15 mai est le Jour de prise de Conscience Mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes ont dans le monde la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.


L’objectif est donc de communiquer un maximum par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et faire connaître la Maladie.

Entre le 1er et le 15 Mai est diffusé un fait marquant par jour sur les réseaux sociaux pour mobiliser et faire connaître la maladie.

Vous pouvez vous aussi vous mobiliser :

  • Modifiez les cadres de profil  sur vos profils Facebook et Instagram pour faire parler de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
  • Diffusez le bandeau #IAMTSC – Global Awareness Day – 15 May
  • Diffusez votre photo avec le poster 2019 JE VIS AVEC LA STB ou JE SENSIBILISE POUR LA STB
  • Diffusez les exemples de POSTS FACEBOOK pour la prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.
  • Pensez aussi à faire des photos, des vidéos et à récupérer les articles de presse pour que l'on puisse mettre tout cela en valeur comme les années précédentes :

Essayez de parler à la presse locale (ou plus !) de vos initiatives, si possible avant le 15 mai pour que les articles soient publiés le 15 Mai. Nous vous proposons de vous servir des "15 faits sur la STB". Ces 15 points sont ceux que nous avons retenus en commun avec toutes les autres associations STB dans le monde comme compte à rebours entre le 1er et le 15 Mai.