En septembre 2024, l’ASTB France a choisi le lauréat de l’appel à projets « Sclérose Tubéreuse de Bourneville », lancé en novembre 2023, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR).

Il s’agit du projet intitulé « ARTEMIS : mitochondriAl Role in Tuberous sclErosis coMplex epIlepSy. », dirigé par le Professeur Estelle Colin, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier au CHU d’Angers (49).

Ce projet ambitieux et innovant se penche sur le rôle des mitochondries dans la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

Lire l’annonce sur le site sur ou sur le compte LinkedIn de la FMR, en cliquant ci-dessous :

Principales étapes de l’appel à projets :

  • En octobre 2023, une AG extraordinaire de l’ASTB France a voté un financement de 150 000 € pour le lancement d’un appel à projets en partenariat avec FMR
  • La FMR a lancé l’appel à projet et, en parallèle, l’ASTB France a constitué un comité scientifique, formé d’experts reconnus de la STB (Pr.  Stéphane Auvin, Pr. Vincent Cottin, Pr. Philippe Derambure, Pr. Dominique Joly, Pr. Anna Jansen, Pr. Stéphanie Baulac)
  • Début 2024, la FMR a reçu 4 réponses qui ont été évaluées par des experts internationaux mandatés par la FMR et par le comité scientifique. Les retours ont été très positifs sur la qualité des réponses.
  • Une réunion de synthèse organisée par la FMR avec le comité scientifique a classé en premier, de façon unanime, le projet présenté par le Pr. Estelle Colin.
  • Le 10 septembre 2024 le conseil d’administration de l’ASTB France a voté à l’unanimité en faveur de ce projet.
  • Un financement de 145 700 € a été versé par l’ASTB France à la FMR qui pilotera le projet, en informant régulièrement l’ASTB France. Ce financement vient exclusivement des cotisations des adhérents et des dons reçus par l’ASTB France.

Ce premier partenariat réussi entre la FMR, l’ASTB France et son comité scientifique est un succès qui nous rend optimistes.

Nous espérons que le projet ARTEMIS, prévu pour durer trois ans au centre de référence STB national du CHU d’Angers, apportera une meilleure connaissance de la STB et contribuera aussi à renforcer le pôle de compétences médicales STB qui se développe à Angers.