Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
8000 malades en France. Aidons-les !
Comprendre la maladie
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

En direct du groupe de travail avec la Fondation du Roi Baudouin à Bruxelles.

 

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L’ASTB et les associations allemande, anglaise, italienne, portugaise, belge, travaillent sur les priorités pour la recherche dans la STB.

La fondation du Roi Baudouin veut diversifier les projets de recherche qu’elle finance et a choisi la STB comme une zone d’expérimentation pour repositionner ses actions vers les maladies rares.

C’est une opportunité pour nous d’orienter cet important organisme financier vers des projets de recherche en Europe visant la guérison de la STB.

 

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Le 15 mai était le jour de prise de conscience mondiale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) – 1 million de personnes dans le monde en sont atteints.
L’objectif était de communiquer par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et mobiliser autour de la Maladie.

Plus de 60 personnes ont participé à un pic-nique en bleu sur le pont des arts. (couleur internationale de la STB).

L’obélisque de la place de la Concorde était illuminé en bleu grâce au soutien de la Ville de Paris permettant ainsi une visibilité exceptionnelle.

Petit clin d’œil de Lilian Thuram (champion du monde 1998 de football) de passage sur le Pont des Arts.

 

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La maladie

Qu’est ce que la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) ?

Difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter … En savoir + ? Visionnez cette vidéo de l’Association ASTB :

Vivre avec la STB

Plus d’excuse pour dire « je ne savais pas »…

L’ASTB vous présente les premiers résultats de l’enquête menée auprès de 390 malades et aidants.
Des chiffres qui doivent faire réfléchir le monde sur notre quotidien et nos besoins.
À partager sans modération !

Découvrez la bande-dessinée Turbo et Scott !

Rencontrez Scott, un jeune garçon atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville (#superhero STB), et son chien en peluche Turbo, dans leurs dernières aventures pour faire la connaissance d’autres personnes atteintes de STB.

IMAGE TURBO et SCOTT

En quelques mots

Grace à vos dons, notre association a pu financer en 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la STB. Il faudra du temps avant d’envisager un médicament, mais c’est un premier pas prometteur !

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Guillaume Beaure d'Augères-Président de l'Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Présidentielle 2017 : la question cruciale du handicap intellectuel sera-t-elle enfin abordée ?

L’ASTB co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Lire la lettre

Guillaume Beaure d’Augères – Président de l’ASTB

Marche des Maladies Rares

Participation à la  Marche des Maladies Rares 2016 et passage sur France 3 pour le TELETHON !

Un des objectifs de l’ASTB était en 2016 de développer la visibilité de l’Association. Grâce à Thibault nous avons franchi un grand pas avec une bonne mobilisation lors de la Marche des Maladies Rares et un passage remarqué sur FRANCE 3 lors du TELETHON

Enquête Défiscience Intellectuelle (D.I.)

Le Collectif D.I. regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle. Il agit pour peser sur l’élaboration des politiques publiques. En 2017 une enquête est lancée pour identifier les décalages entre le système actuel de prise en charge et les besoins réels de la personne atteinte de défiscience.

L’ASTB participe à cette démarche. Sur 590 réponses 65 personnes atteintes de STB ont participé.

Le constat est sévère :

  • 16% seulement des enfants et adolescents ont bénéficié d’une évaluation de leur comportement adaptatif
  • 12% seulement des parents estiment que la connaissance du syndrome de leur enfant par les professionnels l’entourant est suffisante
  • 82% des parents des enfants DI scolarisés estiment que les programmes et méthodes de l’Education Nationale doivent être revus (46% à repenser/ 36% à réadapter)
  • 73% des familles des personnes adultes DI estiment que la personne n’a pas suffisamment bénéficié d’accompagnements à l’acquisition des compétences sociales

 

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