Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
8000 malades en France. Aidons-les !
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Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux.

La maladie

Qu’est ce que la Sclérose Tubéreuse de Bourneville ?

Difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter … En savoir + ? Visionnez cette vidéo de l’Association ASTB :

Questionnaire Déficience Intélectuelle (D.I.)

Cher membre,

 Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle. Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne. Nous invitons donc toute famille concernée par la déficience intellectuelle à participer afin de donner du poids à cette initiative et aboutir, enfin, à des dispositifs adaptés pour nos enfants, parents, frères et sœurs. 

 Ce questionnaire, simple, anonyme et d’une quinzaine de minutes, est à renseigner avec la personne concernée, si elle le souhaite, et en fonction de la période de vie dans laquelle elle se situe actuellement.  Vous trouverez, ci-après, le lien vers le questionnaire, à cliquer ou à recopier dans votre navigateur (remplir uniquement celui vous concernant):

  • Pour la petite enfance (0 à 6 ans)

https ://docs.google.com/forms/d/1ha0BSt_uweygPn3-cCinj-yQl_TuS5YtUqtH0k3wwyE/prefill

  • Pour l’enfance et l’adolescence (de 7 ans à la fin des dispositifs de l’adolescence) :

https ://docs.google.com/forms/d/1tPceGvwlfPETRZANTXi-gJy5q8fKTs_0TxT8JqPsAMg/prefill

  • Pour les adultes (personnes sorties des dispositifs de l’adolescence) :

https ://docs.google.com/forms/d/1aPlO1GqCAwfom2kS9naqzBM7F0R9S2W83RtKHqCPnnI/prefill

  • Pour les personnes senior (à apprécier suivant l’évolution de la personne) :

https ://docs.google.com/forms/d/14CwdBg0r2pr_rKBOvv_Ckg0yJxVa3-150S3oEFByaxM/prefill

 Merci de renseigner en ligne ce document et de cliquer sur ‘Envoyer’ en fin de page avant le 20 Janvier. Nous vous remercions par avance d’y consacrer de votre temps et de contribuer ainsi à améliorer la qualité de vie des personnes déficientes intellectuelles

Très cordialement,

 

Guillaume Beaure D’Augères

Président de l’association ASTB

En quelques mots

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec)

Guillaume Beaure d'Augères-Président de l'Association Française Sclérose Tubéreuse de BournevilleGrace à vos dons en 2015, notre association a pu financer début 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la STB. Il faudra du temps avant d’envisager un médicament, mais c’est un premier pas prometteur !


Guillaume Beaure d’Augères, Président

Marche des Maladies Rares 3 Décembre 2016

Participation à la  Marche des Maladies Rares du 3 Décembre 2016 et passage sur France 3 pour le TELETHON !

Un des objectifs de l’ASTB était en 2016 de développer la visibilité de l’Association. Grâce à Thibault nous avons franchi un grand pas avec une bonne mobilisation lors de la Marche des Maladies Rares et un passage remarqué sur FRANCE 3 lors du TELETHON :

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