Mois : octobre 2015

« Le cerveau de la STB » était le thème de la Journée nationale d’information des malades et des familles, qui s’est tenue à Paris le 19 mars 2016. Nous étions plus de 135 personnes à avoir fait le déplacement.

Après l’assemblée générale de notre association en début de matinée des médecins experts ont fait un point sur les aspects neurologiques de la STB. (Consultez le programme et la liste des intervenants ci-dessous). 

Un déjeuner convivial nous nous a permis de faire connaissance, de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les médecins et les experts qui ont animé cette journée.

Bientôt en ligne la vidéo des conférences et quelques photos.

Voir l’affiche de la journée.

Programme

Lieu : Auditorium Ararat – Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard – PARIS 13eme

9h00 Accueil et émargement des participants

9h30 Assemblée Générale de l’ASTB

Présentation de l’état d’avancement des projets

 Guillaume Beaure d’Augères, président ASTB

Nathalie Rudelle, vice-présidente ASTB

10h10 Présentation du site internet :

Guillaume Rousseau, administrateur ASTB

10h20 Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB :

Tuber, SEGA, migration de la substance blanche… :

Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences ?

De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment ?

 Dr Dorothée Ville, neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours

 12h00 Déjeuner convivial sur place (voir bulletin d’inscription)

13h15 Où en est la recherche sur la STB ?

Bilan des essais cliniques en cours, avancée de la recherche, dernières études

 Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 13h45 Neuropsychologie et STB :

Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte ?

Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement ?

Quels impacts pour la vie des familles? Quels stratégies ou traitements serait-il possible de mettre en place ?

 Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker, Paris

Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon

Pr Bertrand de Toffol, neuropsychiatre, chef de service neurologie du chu de Tours

 15h30 : Quelles prises en charge pour les atteintes neurologiques de la STB ? Traitements médicaux et chirurgicaux.

Quels antiépileptiques pour quelle épilepsie ? Effets secondaires, conséquences et limites.

Des moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires, stimulateur de nerf vague.

Chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?

 Dr Sarah Ferrand-Sorbets, neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris

Dr Martine Fohlen, neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris

 17h20 : synthèse et conclusion de la journée

Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique, administrateur ASTB

 17h30 : Fin